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Filtro tag: Malattie rare

Trovati 39 risultati

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Malattie rare, più colpite le donne: circa 1,35 miliardi la spesa

Rapporto dell'Osservatorio Farmaci Orfani: la spesa sostenuta complessivamente dal nostro Servizio sanitario per i malati rari esenti e' di circa 1,35 miliardi di euro, pari quindi a 1,2 per cento della spesa pubblica totale. In Italia il costo annuo dei farmaci è tra i più bassi d’Europa

Notiziario > Salute 28 novembre 2017
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Il Parco per Aurora è realtà: spazi e giochi accessibili a tutti

Due anni dopo che un tumore raro ha portato via Aurora, di appena 7 mesi, i genitori realizzano il sogno di dedicarle un parco per tutti: grazie al lavoro di volontari di ogni età oggi inaugura l’area, con giochi e camminamenti accessibili a tutti

Notiziario > Disabilità 21 ottobre 2017
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Malattie rare, primo giorno di scuola: insieme per #andarelontano

Torna la campagna di Telethon, che con uno spot musicale, con la voce di Elisa, augura un buon inizio di scuola a tutti i bambini con una malattia genetica e alle loro famiglie. E lancia la campagna digitale di raccolta fondi e il concorso per le scuole

Notiziario > Società 11 settembre 2017
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Quanto costa un malato raro? Quasi 5 mila questionari per scoprirlo

Il progetto BURQOL-RD, finanziato dalla Commissione Europea e coordinato dal ricercatore spagnolo Julio López-Bastida, calcola il costo medio annuo di ciascun paziente per dieci patologie rare. “L'Italia ha contribuito con un numero rilevante di casi”

Notiziario > Salute 02 settembre 2017
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Al via "Emofilia LimitiZero": lo spot lo realizzano i ragazzi

Un team building tra ragazzi con emofilia e pubblicitari dell'Istituto Europeo di Design di Milano per la costruzione di script, dialoghi e storyboard del nuovo spot sull’emofilia nei millennials. Sono circa cinquemila le persone che in Italia ne soffrono

Notiziario > Salute 18 luglio 2017
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Malattia di Huntington, lotta all'emarginazione: "mai più nascosti!"

Quest'anno il tema degli Huntington's Days è la lotta all'emarginazione: dal 21 al 29 giugno a Milano. Tra le iniziative il 21 giugno il Convegno internazionale: “Huntington: storie di geni, storie di persone"

Notiziario > Salute 17 giugno 2017
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Una malattia "troppo" rara, mamma racconta l'impegno per la ricerca

L'esperienza vissuta da una mamma e dai suoi figli può aiutare a comprendere quanto sia importante sostenere la ricerca: perché alcune malattie, come la “beta-sarcoglicanopatia”, sono così rare che in pochi la conoscono. Beatrice ha dato vita a un'associazione e raccoglie fondi per sostenere la ricerca

In Evidenza > La storia 17 maggio 2017
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"Rare Lives", viaggio fotografico per raccontare le malattie rare

In mostra le fotografie del terzo “capitolo” del progetto di Aldo Soligno, che insieme a Uniamo sta attraversando l'Italia e l'Europa, per osservare, immortalare e raccontare la quotidianità di chi ha una malattia rara. Al via le mostre del terzo “capitolo”

Notiziario > Salute 24 febbraio 2017
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“La piccola aliena”: favola per i siblings, scritta da una mamma

C’è il mostro Mister E, “che accende quei fuochi che noi vediamo come crisi epilettiche”. E ci sono “gli estintori per spegnerli, anche se non sempre riescono a spegnerli tutti”: Roberta Zoli, da due anni e mezzo mamma di Francesca, racconta questa favola a chi si è visto atterrare accanto una “piccola aliena” come sua figlia

Punti di Vista > L'intervista 25 gennaio 2017
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Sla, i numeri di una malattia che colpisce 200 mila persone nel mondo

SCHEDA. Tante le persone colpite oggi in tutto il mondo, ma secondo uno studio recente nel 2040 potrebbero essere oltre 370 mila. Le cause sono ancora sconosciute, gli studi parlano di fattori genetici e ambientali. In Italia almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi l'anno

Notiziario > Disabilità 07 settembre 2016
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Delia, scrittrice disabile, che inventa storie “per vivere ciò che non posso vivere”

“Vento di rancori” racconta la grave malattia rara e i tanti problemi che affronta ogni giorno. “Scrivendo, posso correre in un bosco o cavalcare un delfino, liberandomi da questo corpo che non risponde ai miei comandi”. Con il ricavato vuole comprare un’auto capace di contenere la sua sedia a ruote

Notiziario > Disabilità 18 agosto 2016
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Malati rari, sono fino a 670 mila in Italia. Ma parlare di numeri è difficile

Rapporto “MonitoRare” della Fondazione Uniamo, che individua i malati rari tra lo 0,75% e l’1,1% della popolazione. Nel raffronto con l’Europa emerge un contesto italiano positivo sul fronte della ricerca, dei laboratori clinici e degli screening, esistono help-line ed è ricco il tessuto associativo. Manca però il Comitato nazionale

Notiziario > Salute 26 luglio 2016
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Malattie rare, la nuova vita di Agostino. Musica e pittura per superare i limiti

Una malattia rarissima, una diagnosi difficile da affrontare. Ma, grazie all'appoggio della Lega del Filo d’Oro, ha acquisito competenze e capacità di comunicazione. La mamma: “Vedere com'è oggi è un’enorme soddisfazione”

In Evidenza > La storia 11 giugno 2016
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Malattie rare: i papà forti e instancabili che affrontano le sfide della quotidianità

In occasione della Festa del papà, gli auguri di Telethon in un video: le storie di diciotto padri che affrontano i problemi di ogni giorno con tenacia. "Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini colpiti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute"

Notiziario > Disabilità 16 marzo 2016
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Poco comuni ma numerose, 30 milioni di europei soffrono di malattie rare

In oltre 80 paesi si celebra la giornata delle patologie che colpiscono non più di 1 persona su 2 mila. Ne esistono quasi 8 mila tipi diversi e in Italia ne sono affetti in 670 mila. Per ricevere una diagnosi c'è chi aspetta dai 5 ai 30 anni e la spesa annua per le cure supera in media i 2.500 euro

Notiziario > Salute 29 febbraio 2016
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Stretta sugli esami, "niente limiti per chi non può spiegare i sintomi"

Marina Cometto, mamma di una donna gravemente disabile, racconta “quella volta che il rispetto dei protocolli sugli esami diagnostici stava per togliermi mia figlia”. E chiede a Lorenzin e Renzi che “non ci siano nuovi limiti per esami e visite in caso di gravi disabilità”

Notiziario > Disabilità 10 ottobre 2015
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Stretta sugli esami, malati rari: gravi conseguenze sulla diagnosi

Decreto appropriatezza, la denuncia del comitato che chiede al governo un attenzione diversa su quelle patologie difficilmente diagnosticabile. Il rischio è che, in caso di rare patologie che presentano sintomi comuni, non siano prescritti esami fondamentali

Notiziario > Disabilità 10 ottobre 2015
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Malattie rare, Gelli (Pd): nuovo testo per riorganizzare centri

Sulle malattie rare c'e' un nuovo testo in discussione alla Camera che "mira a unificare i diversi disegni di legge presentati per mettere ordine, attraverso una rete importante che deve essere riorganizzata, i centri che si occupano di tali malattie

Speciali > Toscana 07 maggio 2015
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“Sostengo la ricerca con tutto il cuore”: campagna di primavera Telethon

Il 25 e 26 aprile “cuori di biscotto” in 500 piazze italiane, per sensibilizzare, ma anche per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche. L'iniziativa nell'ambito della Campagna di primavera. Al via anche la campagna per il 5 per mille “#Eccoperché”

Notiziario > Salute 23 aprile 2015
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Hussein, l'iracheno disabile che non può tornare in Italia dalla mamma

Vorrebbe riabbracciare dopo sei anni la madre e il fratello paralizzato, colpito da una malattia rara, a Firenze. Ma l’ambasciata italiana nega il visto al padre-tutore che dovrebbe accompagnarlo. “Senza aiuti non può lasciare l’Iraq”. Appello a Gentiloni e a Papa Francesco

Speciali > Toscana 17 aprile 2015

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