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Una storia come poche: Anna, la malattia rarissima e le cure della mamma. "Le malattie rare diventano meno rare quando se ne parla"

La piccola è affetta da Klippel Trenaunay Weber, una forma tumorale che interessa tre quarti del suo corpo. Per lei non ci sono farmaci efficaci; la mamma ha scritto a Napolitano e Boldrini e ha lanciato appelli su Facebook.''Internet è una risorsa preziosissima''

13 febbraio 2014

ROMA – “Per la malattia di mia figlia non esistono né ricerche, né cure, né farmaci che possano alleviare il suo dolore: così, ho trovato io stessa, dopo lunghe ricerche, alcune sostanze naturali che riescono a migliorare le sue condizioni”. Accade così che, quando i medici alzano le braccia, siano le mamme a rimboccarsi le maniche, a vestire i panni del medico, dell’infermiere e del ricercatore. 

La storia di Angela e Anna è una storia di pochi, ma anche di tanti: pochi, perché “sono 4 o 5, in tutto il mondo, i casi simili a quello di mia figlia Anna”, tanti perché tante sono le storie di famiglie lasciate sole a combattere contro un male a cui a volte è difficile perfino trovare un nome. Anna è una malata rara, anzi rarissima. Ha 19 anni, la maggior parte di questi trascorsi in una lotta impari contro questa patologia che solo dopo 7 anni ha avuto un nome, complicato peraltro: Klippel Trenaunay Weber. “E’ una malattia atroce. – riferisce la mamma – Lei vive come un malato di cancro terminale, con metastasi che partono continuamente e invadono tutto il suo corpo, sia internamente che esternamente. E poi continue infezioni, sanguinamenti, minacce di flebiti e rischi di emboli. Quando la vedo sanguinare, da una parte mi impressiono, ma dall’altra penso: ‘è andata bene, poteva trasformarsi in embolo’. E poi ci sono deformazioni ovunque: le gambe e i piedi le crescono in maniera incontrollata, solo dopo lunghe ricerche ho trovato delle scarpe adatte a lei, misura 56. E’ una malattia terribile: in alcuni casi colpisce solo alcune parti, nel suo caso tre quarti del corpo. Non ha avuto il ciclo, quindi è soggetta a frequenti e lunghe febbri: come in questi giorni. Sono settimane ormai che è a casa con la febbre. Non possiamo muoverci di casa”.

Che sua figlia sarebbe stata malata, Angela lo ha saputo subito dopo il parto, “ma ci sono voluti sette anni per dare un codice alla sua malattia: sette anni in cui non abbiamo ricevuto nulla, perché finché la malattia non ha un codice, è come se non esistesse. Niente accompagno, nessun sussidio, nessun aiuto. Fortunatamente, fino a 12 anni la sua malattia non era troppo invalidante, lei poteva andare a scuola e avere una vita sociale, io potevo lavorare. Ma intorno ai 15 anni si è aggravata: lei ha lasciato la scuola, io il lavoro. Nel frattempo, il mio matrimonio si è rotto, come spesso capita in queste situazioni. Oggi viviamo con l’accompagno di Anna e l’assegno sociale: sopravviviamo a stento, con l’affitto di 360 euro più le spese condominiali. Ma la spesa principale è quella per i farmaci”.

E’ questo un altro grande problema che condividono tutti i malati rari: dopo la difficoltà della diagnosi, c’è la difficoltà, anzi l’impossibilità della terapia. “I medici non sanno nulla di questa malattia. – spiega Angela – Vorrebbero aiutarmi, ma non sanno come fare. Farmaci per Anna non ce ne sono, né sono in corso ricerche in cui sperare: tempo fa ne aveva avviata una Telethon, ma è stata interrotta per mancanza di fondi. E’ chiaro: non ci sono case farmaceutiche disposte a investire energie e risorse su cinque malati. Questi malati possono morire, senza essere mai stati curati. Gli unici farmaci che hanno prescritto ad Anna sono gli oppiacei, che però lei non può assumere, perché le provocano un blocco renale. E gli antiepilettici, di cui non può fare a meno. Anche Stamina non potrebbe fare al caso suo, proprio perché non può sospendere questi farmaci. Nessun medico sa indicarci un farmaco che possa lenire almeno in parte i suoi dolori e ridurre il volume degli angiomi. Per fortuna, io quando lavoravo ero massoterapista: grazie alla mia esperienza e alle ricerche che ho fatto personalmente, ho trovato delle sostanze omeopatiche ed erboristiche, che le danno grandissimo giovamento”. Tempo fa, Angela ha lanciato su Facebook un appello, perché non riusciva più a trovare questi prodotti, nel piccolo paese campano in cui vive. “Mi hanno risposto in tanti, si è attivata una grande catena di solidarietà. Alla fine, sono riuscita a trovare queste sostanze in un’altra erboristeria. Mi costano, ogni mese, almeno 500 euro, ma sono le uniche che riescono a darle sollievo”.

Anna ha anche un ritardo nell’apprendimento, dovuto a una grave crisi epilettica che ha avuto da bambina: “Ma capisce tutto e si fa capire. Il che significa, purtroppo, che è perfettamente consapevole di quello che le sta accadendo. Ciononostante, vive con pienezza e gioia ogni giornata: ama particolarmente andare da McDonald’s o al centro commerciale: lì riesce a sentirsi in contatto con la gente. Certo, le persone ci guardano spesso in modo strano, mi rendo conto che Anna ha un aspetto impressionante. Ma almeno due volte al mese dobbiamo concederci questo piacere”. Tutti gli altri giorni, il mondo e le persone entrano nella casa di Angela, Anna e la sorella Pina soprattutto attraverso la rete. “Per me internet è una risorsa preziosissima. Mi permette di trovare informazioni utili per aiutare Anna,  di scambiare esperienze, di coltivare rapporti, di lanciare appelli”. 

E di appelli, Angela, ne ha lanciati molti. Chiede aiuto, ma chiede sopratutto ciò che le spetta di diritto. “Esiste un fondo dedicato alle malattie rare: mi sono messa in testa di capire chi è che se lo mette in tasca. Ho scritto al governatore della Campania Caldoro, ma anche al presidente della Camera Boldrini e al presidente della Repubblica Napolitano: mi hanno risposto a maggio, promettendomi che faranno tutti gli accertamenti presso le istituzioni che dovrebbero occuparsi del mio caso. Ora aspetto con fiducia che qualcosa, prima o poi, cambi”. Ai ricercatori, invece, Anna chiede “di prendere in mano le scoperte che ho fatto, verificarle scientificamente, per metterle a disposizione di chi ha lo stesso problema di Anna”. A livello politico e istituzionale, nel frattempo, una prima significativa risposta ai “pochi ma tanti” malati potrebbe arrivare dal “Piano nazionale delle malattie rare”, il cui iter di adozione p stato recentemente avviato in sede di conferenza Stato-regioni. Nel frattempo, Angela non perde occasione per raccontare la sua storia, perché “le malattie rare non sono più rare nel momento in cui non si nascondono, ma si raccontano e si fanno conoscere”. (cl)

© Copyright Redattore Sociale

Tag: Farmaci, Laura Boldrini, Giorgio Napolitano, Malattie rare

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