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Giornata delle malattie rare, oltre 6 mila le patologie note

Colpiscono 6 milioni di persone solo in Europa e America del Nord: la settima edizione della ricorrenza pone al centro dell’attenzione la ricerca condivisa delle cure e il miglioramento dell’accesso a farmaci e servizi

28 febbraio 2014

boxROMA – “Let’s join together for better care!”, “Uniamoci per una cura migliore”: è questo lo slogan della Giornata delle malattie rare, che si celebra oggi in tutto il mondo. Promossa a livello internazionale dalla rete Eurordis, la ricorrenza è nata nel 2008, con l’obiettivo di promuovere informazione e sensibilizzazione intorno al tema delle malattie rare e a tutte le problematiche a queste collegate, dalle carenze diagnostiche e assistenziali, all’inadeguatezza della ricerca. Esistono oggi oltre 6 mila patologie rare, che colpiscono complessivamente 60 milioni di persone solo in Europa e Nord America: milioni e milioni di malati in tutto il mondo. Malati rari, quindi, ma neanche tanto… 

L’incremento e il miglioramento delle cure è il tema scelto per la giornata di quest’anno, in occasione della quale è stato prodotto anche lo spot video: “Prendersi cura di persone affette da una malattia rara – spiegano gli organizzatori - ha molte sfaccettature. Alcuni pazienti hanno accesso ai farmaci, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. Alcuni pazienti sono abbastanza indipendenti, mentre altri richiedono assistenza fisica intensiva e attrezzature. Il prendersene cura può consistere in attrezzature speciali , visita medica di esperti , terapia fisica , i servizi sociali , le medicine , sollievo per i familiari , e molto altro. Per la maggior parte i bambini e gli adulti che vivono con una malattia rara , le cure primarie sono fornite dalla famiglia”..

Altro tema è il lavoro di rete, l’unione nella ricerca delle soluzioni. Infatti, “anche gli operatori sanitari, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e i politici spesso si sentono isolati nella loro lotta per trovare e fornire assistenza per le malattie rare – si legge nel comunicato ufficiale della giornata – L’esperienza dimostra che condividere conoscenze e risorse insieme è il modo più efficiente ed efficace per raggiungere le cure di cui i pazienti e le famiglie hanno bisogno”.  Tra le richieste avanzate dalle associazioni in occasione della ricorrenza, c’è l’attivazione di politiche capaci di migliorare l’accesso ai medicinali e ai servizi sociali, la creazione e la diffusione di centri di competenza e reti europee di riferimento per le cure e l’elaborazione di piani nazionali per le malattie rare in tutti i paesi europei. 

“Considerando le malattie rare in una prospettiva internazionale – concludono i promotori dell’iniziativa - è anche essenziale mandare un forte messaggio di speranza per i milioni di pazienti e le famiglie di tutto il mondo, che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidarietà. Quest’anno, la Giornata delle Malattie Rare ci incoraggia a cercare ancora nuovi modi per lavorare insieme, al fine di offrire ai malati rari nuovi e diversi tipi di assistenza”. (cl)

© Copyright Redattore Sociale

Tag: Malattie rare

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