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Malattie rare, in Italia colpite 2 milioni di persone. Il 70% sono bambini

Domani la Giornata internazionale. Il ministro Lorenzin: "Dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare". La priorità: procedere con urgenza all'aggiornamento dell'elenco di quelle che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa

27 febbraio 2015

Roma - "In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e piu' del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle sfide piu' importanti per affrontare la quale e' fondamentale la collaborazione a tutti i livelli". Cosi' il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in occasione della celebrazione, domani, della Giornata delle malattie rare.

- "Non a caso- prosegue- queste malattie sono state oggetto di decisioni, regolamenti e raccomandazioni comunitarie volte ad incentivare sia le iniziative regionali e nazionali, sia le collaborazioni transnazionali tra gli Stati Membri. Nei confronti di queste malattie abbiamo sempre avuto una grande attenzione ed abbiamo mantenuto la promessa di definire il piano nazionale per malattie rare, sul quale abbiamo raggiunto l'intesa in Conferenza Stato-Regioni lo scorso ottobre. Un bel risultato, questo, che e' stato possibile conseguire grazie alla collaborazione di tanti attori: dalle Regioni, alle Societa' scientifiche, ai professionisti impegnati sul campo, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari".

Va avanti il ministro: "Sappiamo tutti che, proprio in quanto rare, queste malattie faticano ad essere riconosciute e comprese dai medici, che spesso nel loro percorso professionale non incontrano un numero di casi sufficienti a formare una vera 'expertise'. E' importante, quindi, specie in questo settore promuovere l'organizzazione delle attivita' di assistenza incentivando, prima di tutto, la condivisione delle conoscenze. Un'altra azione importante che abbiamo voluto fortemente e' stata quella di procedere con urgenza all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa, introducendo oltre 100 nuove malattie. Tutto a maggiore garanzia dei pazienti e dei loro bisogni di salute, della qualita' e appropriatezza delle cure. Inoltre avvieremo tra poco un progetto di comunicazione ad hoc sulle malattie rare".

La sfida che abbiamo davanti, sottolinea ancora Lorenzin, "e' ancora grande: dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalita' delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilita' di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, studiando le possibilita' di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare". È dunque "indispensabile che societa' civile e istituzioni proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell'ottica di affrontare insieme le nuove sfide della salute per tutti. Le tante iniziative organizzate nella Giornata di oggi- conclude- sono un esempio di come percorrere insieme un pezzo di questa strada". (DIRE)

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Tag: Lea, Beatrice Lorenzin, Malattie rare

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