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Sindrome di Down, Giornata nazionale: “Autonomia significa futuro”

L’esperienza pilota della Casa del Sole di Pordenone (4 persone in appartamento dopo tre anni di preparazione e una “verifica educativa” di poche ore a settimana) seguita da Verona, Rimini, Padova e Roma. Silvestre (CoorDown onlus): “E’ questa la strada da percorrere”

11 ottobre 2015

ROMA – E’ l’autonomia, in particolare quella abitativa, il tema al centro della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down in programma domenica 11 ottobre in tutta Italia. “Le persone con sindrome di Down, se adeguatamente seguite, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali – dicono da CoorDown onlus che organizza la

giornata down 2015

Giornata -. È però fondamentale che acquisiscano gli strumenti e le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro”. Tra gli esempi di riuscita residenzialità condivisa tra persone con sindrome di Down c’è quello di Caterina e Salvatore. I due giovani romani sono i testimonial del video spot realizzato da CoorDown in occasione della Giornata 2015. Lei impiegata al McDonald’s e appassionata di cucina, lui grande tifoso di calcio con l’hobby della musica, Salvatore e Caterina convivono una settimana al mese, insieme ad altre persone con sindrome di Down e ad alcuni operatori, e hanno imparato ad essere indipendenti: a spostarsi in città, a prendere l’autobus, a fare la spesa, a prepararsi da mangiare, a rifare il letto, a tenere pulita la casa. Oggi sono finalmente pronti per vivere da soli.

Quello di Roma è solo uno dei tanti progetti di autonomia abitativa promossi sul territorio dalle associazioni aderenti al CoorDown. Tra questi c’è quello della “Casa del sole” di Pordenone. Il progetto parte intorno al 2000 ed è stato attivato nel 2003. “Parte quasi come una scommessa – racconta Sergio Silvestre presidente di CoorDown -, non c’erano modelli ed esperienze a cui riferirsi. C’erano dei genitori proiettati verso il futuro e le istituzioni che da subito si sono coinvolte, nell’ottica di una possibile alternativa all’istituzionalizzazione. Alle istituzioni abbiamo anche prospettato che il progetto concretizzato avrebbe portato benefici sul fronte dei costi per l’assistenza”. Prosegue Silvestre: “Abbiamo formato operatori alle scuole più illuminate, come quella di Montobbio basata sulla filosofia che occorre lavorare sui bimbi fin da piccoli per sviluppare l’autonomia nelle persone con disabilità”.

Il progetto sperimentale è partito con due ragazzi e due ragazze, “usciti dalla famiglia senza quei pre-requisiti che invece oggi noi chiediamo. Non è stato facile il distacco anche e soprattutto per i genitori, ma hanno accettato. Dopo due anni e mezzo di percorso formativo – prosegue il presidente di CoorDown - avevano acquisito capacità di autonomia. Prima gli educatori erano presenti h 24, poi solo qualche ora a settimana. Ora le due coppie vivono insieme già da 10 anni in un appartamento al centro di Pordenone, lavorano, fanno la spesa, si organizzano il tempo libero. Insomma sono due famiglie, che hanno anche rapporti sessuali. Ognuno dei quattro ha le proprie competenze e attitudini, chi è più bravo a cucinare chi a rassettare la casa e l’interazione tra le due coppie è molto proficua, si aiutano con le loro reciproche abilità”.

Anche il contesto in cui abitano si è evoluto: “I vicini di casa, i negozianti li hanno conosciuti e, rispetto a quando li vedevano per mano ai loro genitori, hanno cambiato mentalità e approccio: sono riconosciuti come persone adulte al pari di tutti gli altri. E cambia anche l’approccio dei familiari”. Il progetto della “Casa del sole” è cresciuto e si è affinato, e oggi 16 ragazzi fanno questa esperienza: sempre in gruppi di quattro, come nel modello iniziale, in 4 appartamenti alcuni in affitto e alcuni comprati dall’Associazione Down Friuli Venezia Giulia, che nel frattempo è diventata fondazione, con il sostegno fondamentale della Regione che si è fatta carico dell’acquisto quasi per intero”. Ed è stato un investimento: “Da punto di vista assistenziale non gravano sulle finanze pubbliche”. Prima di andare ad abitare da soli c’è un periodo di “educazione all’autonomia abitativa” della durata di tre anni. Successivamente viene fatta una verifica educativa di qualche ora a settimana. “Ne siamo convinti – conclude Silvestre - questa è la strada da percorrere”. E altri la stanno percorrendo: il ‘modello Pordenone’ ha preso corpo a Verona, Padova, Rimini e a Roma, dove abitano Caterina e Salvatore protagonisti del video spot della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down che si celebra l’11 ottobre.

Per le persone con sindrome di Down autonomia significa futuro. “Cambia lo scenario possibile per lo sviluppo e la vita delle persone con disabilità intellettiva, per i quali finora gli orizzonti erano l’istituzionalizzazione o il centro diurno con il rientro a casa la sera o sempre più protetti e meno autonomi in casa con mamma e papà. Certo, non tutti i disabili intellettivi ce la fanno. Ma con quelli che ce la possono fare bisogna lavorare fin da piccoli, insegnare l’autonomia a quarant’anni è tardi”. Nell’ambito del progetto “AA Autonomia abitativa cercasi” finanziato dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali, CoorDown onlus (in collaborazione con Associazione Crescere insieme onlus Rimini, Associazione Down Dadi Padova, Fondazione Down Friuli Venezia Giulia Pordenone, Fondazione italiana verso il futuro Roma in collaborazione con Aipd sezione Roma, Fondazione Più di un sogno Verona) ha monitorato i progetti italiani più avanzati sull’autonomia abitativa e li ha raccontati in un opuscolo che da oggi è disponibile on line. (ep)

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Tag: Giornata Down, Coordown, Autonomia, Sindrome Down

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