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Un figlio che "non fa rumore": Franco e la battaglia contro i tagli all’assistenza

Il caso di Teramo, dove una delibera ha di fatto tagliato l’assistenza domiciliare per circa tre mesi ai disabili gravi. La mamma Sabrina, fondatrice dell’associazione “Teramo solidale”, ha scritto al Capo dello Stato: “Se gli ideatori di questa ‘legge della vergogna’ trascorressero un giorno a casa mia…”

09 novembre 2015

TERAMO - Quando un figlio fa rumore, rompe un piatto, salta in continuazione sul pavimento, non vuole mangiare o si mette a strillare, qualsiasi genitore, anche il più buono, interviene, sgrida il figlio e gli fa notare che “così non si fa”. Non tutti i genitori lo fanno, o meglio, non tutti possono sempre farlo. Ci sono genitori più speciali di altri che avendo messo al mondo bambini ancora più speciali di loro convivono ogni giorno con grida, pugni, scatti d’ira, silenzi e continui rumori di oggetti che cadono a terra. Questi non sono genitori meno severi, sono solo consapevoli che le reazioni, spesso violente, dei loro figli non sono capricci ma segni del loro linguaggio segreto, fatto di grida, cantilene e movimenti violenti.

Franco e Sabrina
Carrozzine determinate. Franco e Sabrina

Una di loro è Sabrina Serafini, madre di Franco, ragazzo autistico di 18 anni. Vivono a Teramo, nella città in cui da mesi il comitato di cui lei è fondatrice, “Teramo Solidale”, si batte per il riconoscimento dei diritti dei disabili, primo fra tutti quello all’assistenza domiciliare. Cosa significhi nella vita di tutti i giorni di un ragazzo autistico la parola “assistenza” lo spiega Sabrina nella sua lettera del 29 ottobre al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. “Se gli ideatori mentali e pratici di questa ‘legge della vergogna’ (la delibera che ha tagliato le ore di assistenza domiciliare dei disabili gravi, n.d.r.) trascorressero un giorno nella mia casa, capirebbero cosa rappresenta l’assistenza per mio figlio”. 

- La delibera 112 nasce a marzo di quest’anno con lo scopo di ridefinire i servizi socio-assistenziali e riaprire una graduatoria chiusa da più di 10 anni. Questa decisione del Comune di Teramo, tuttavia, apre la strada a un taglio dell’assistenza che il comitato “Teramo Solidale” calcola intorno al 75% e che lascia, tra cavilli burocratici e errori tecnici, per circa tre mesi i disabili gravi della città con un’assistenza molto risicata o nulla. La campagna #iostoconidisabili di Teramo Solidale e Autismo Abruzzo Onlus ha promosso una raccolta fondi con l’iniziativa “Teramo Solidale on the road”. Sono stati raccolti 3220 euro, in parte già convertiti in voucher destinati all’assistenza domiciliare di disabili rimasti senza. 

Dal 2 novembre è entrata in vigore una nuova graduatoria, frutto di un ripensamento dell’amministrazione comunale. Così, ad esempio, un ragazzo con un autismo grave come Franco fino a marzo aveva 25 ore settimanali, quest’estate ne ha avute 8 e oggi ne ha 12. Meglio di niente, ma meno di quelle che aveva in passato, “quando era piccolo e non aveva la forza e l’aggressività che ha oggi. Adesso è più difficile da gestire”, spiega Sabrina.

L’invito lanciato da questa madre ai politici locali di vivere “una giornata particolare” con lei e Franco non è stato ancora raccolto. Redattore Sociale ha, invece, deciso di entrare nelle stanze in cui tutti i giorni da 15 anni - Franco è autistico dall’età di tre anni - un padre, una madre e una sorella cercano di convivere con una malattia che mette in ginocchio intere famiglie per tutta la vita.  I bambini autistici hanno bisogno di essere accuditi come fossero neonati, ma a differenza di questi sono capaci di intendere e volere e anche, inconsapevolmente, di far male. “Una volta stavo portando Franco a prendere il pulmino che ogni giorno lo accompagna al centro iperbarico - racconta Sabrina - Eravamo io e lui in macchina. Ad un certo punto, Franco decide che non devo più guidare. Comincia a dirmi, con il suo linguaggio segreto, che devo togliere una mano dal volante. Lo faccio. Poi vuole che tolga anche l’altra. Ebbene, sono stata costretta a fermarmi sulla superstrada e ad accostare alla prima piazzola, con una paura tremenda addosso: Franco avrebbe potuto fare qualsiasi cosa con me alla guida e mettere a rischio la vita di entrambi. Passato qualche minuto Franco ha deciso che potevo riaccendere l’auto e ripartire”.

Franco
Carrozzine determinate. Franco

Non è facile gestirlo da sola, quando, come dice Sabrina, “cambia umore”. Questa madre ha sempre il timore che il figlio possa farsi del male - “a casa nostra il falegname è venuto quattro volte perché lui aveva rotto la porta” - o possa fare del male a lei, come quella volta che sferrandole un pugno le fece un occhio nero. Franco soffre anche di crisi epilettiche che negli anni gli hanno provocato cinque ricoveri d’urgenza in rianimazione. Quando la gente va in vacanza noi andiamo all’ospedale”, dice lei. La vita di Sabrina è da 15 anni un prolungamento di quella di Franco. La disabilità del figlio ha finito per colpire anche la madre, che non può avere una vita propria né riposarsi quando è stanca. Durante la giornata non esistono momenti in cui lei possa fare qualcosa senza pensare a Franco, con il timore costante che spinte, tirate di capelli e schiaffi possano portare a una caduta o a un danno più grave del semplice occhio nero. “Quando in casa siamo solo io e lui - mi confessa - a volte non è possibile nemmeno andare in bagno, un posto in cui sono costretta a nascondere la carta igienica. Franco appena la vede la mangia”.  Non esistono giorni festivi, ferie o vacanze. “Una volta sono andata a vedere un concerto, era tanto tempo che volevo andarci - la voce di Sabrina si fa allegra - poi appena ero lì non ho fatto altro che pensare a casa e chiamare per vedere come stava Franco - di nuovo torna lo sguardo rassegnato - niente, non mi sono rilassata nemmeno quella volta. La mia è una vita con il telefono in mano, non ti godi mai niente”.

Tutte le mattine Franco si sveglia “alle sette, se siamo fortunati - spiega Sabrina - altrimenti alle due o tre di notte”. Chiaramente “viene a chiamarti, spesso svegliando anche mio marito che ogni mattina va a lavorare, fa il macellaio”. E’ come avere un bambino appena nato per tutta la vita: quali genitori resisterebbero? Dalle 9 alle 15 dal lunedì al venerdì Franco è al centro iperbarico, ma dopo le 15 qualcuno deve occuparsi di lui fino alla mattina successiva. Il fine settimana Franco è sempre a casa. “Se sono da sola non me la sento di portarlo nemmeno a fare una passeggiata: potrebbe cambiare umore da un momento all’altro e a diciott’anni Franco è più grande, più forte e quindi più difficile da gestire”.  

Numeri come 25, le ore di assistenza che Franco aveva prima della nuova graduatoria, 12, le ore che attualmente gli sono state assegnate, 6, i pomeriggi in cui un operatore sociale andava a casa di Franco, 3, quelli in cui dovrebbe andarci adesso: sono tutti numeri vuoti se non si vive con e per Franco. Avere tre pomeriggi in più ogni settimana può significare tante cose per chi vive la disabilità ogni giorno e nulla per chi nemmeno ci pensa e non sa di cosa si tratta.

Più che da una disabilità, le vite di Sabrina, di suo marito Marino e di sua figlia Alessandra dipendono dalle ore in cui Franco resta da solo e quindi dalle ore di assistenza che il Comune decide di dare a un ragazzo autistico. Più diminuiscono e più si riduce per Sabrina la possibilità di avere una vita. Se a “sacrificarsi” per stare con Franco è sempre un familiare, la sua vita si annulla automaticamente e così non può lavorare, come questa madre speciale, e deve rinunciare a tutto, anche a un concerto. Anche quando non è sempre lo stesso familiare ad aiutare il ragazzo autistico l’intera famiglia non respira, perché alla fine “la famiglia non esce mai unita: qualcuno deve sempre restare a casa con Franco”. “Le disabilità sono tutte brutte - dice Sabrina - però l’autismo è peggiore devi stare sempre all’erta. E’ un problema, ma non può diventare una condanna a vita”.  (Lisa D'Ignazio)

© Copyright Redattore Sociale

Tag: Assistenza domiciliare

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