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31/05/2016

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Toscana, 4 mila malati rari in più in un anno

Sono oltre 39 mila i malati complessivi registrati fino ad oggi. L’assessore Saccardi: “Una delibera che prevede la costituzione di Centri di competenza con particolare expertise per gruppi di malattie rare”

29 febbraio 2016

- FIRENZE – In Toscana nel 2016 sono stati registrati oltre 4.000 malati rari in più rispetto al 2015 (+11%) portando a oltre 39.000 i malati complessivi fino ad oggi registrati, con 504 malattie rare diverse. Le malattie più rappresentate rimangono quelle del sistema nervoso, le endocrino-metaboliche, le malformazioni congenite, le osteomuscolari, dell'apparato digerente, del sangue, e i tumori rari. Delle malformazioni congenite si parlerà presto, in occasione della giornata mondiale a loro dedicata, il 3 marzo prossimo. Il 30% dei malati sono stati registrati in età pediatrica.

La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare e ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti. "Con una recente delibera – ha detto l’assessore toscano alla sanità Stefania Saccardi - abbiamo avviato un profondo rinnovamento dell'organizzazione della rete regionale per le malattie rare, prevedendo la costituzione di Centri di competenza con particolare expertise per gruppi di malattie rare, per razionalizzare e integrare a livello interaziendale i percorsi di eccellenza offerti sul nostro territorio regionale. La delibera – spiegato l'assessore - avvia anche il progetto "percorsi": ogni azienda perfezionerà i percorsi sulle patologie di propria competenza, individuando strutture capofila e declinando le modalità di accesso in condivisione con le associazioni dei pazienti, assicurando, tramite le strutture di coordinamento e i Centri di competenza regionali, la condivisione a livello regionale".

 

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