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Il Giro d’Italia per combattere la distrofia, la corsa di due papà

Parteciperanno alla 9a tappa del Giro per i loro figli, Edy e Denis, colpiti dalla distrofia di Duchenne e Becker. Giulia Scala, volontaria di Parent Project: “Maurizio e Antonio correranno per continuare ad aggiungere mattoncini di speranza verso una cura definitiva per questo nemico che è la Duchenne”

26 aprile 2016

ROMA - Pedaleranno da Radda in Chianti a Greve in Chianti, domenica 15 maggio. 40 chilometri e qualche metro, in mezzo ai vigneti, per dare visibilità a una “corsa contro il tempo” molto più faticosa e impegnativa: quella dei loro figli contro la distrofia di Duchenne e Becker. Sono due papà, che con le loro bici affronteranno la 9a tappa del Giro d’Italia, per dare visibilità alla malattia rara dei loro bambini e alla speranza che un giorno la ricerca trovi la cura giusta.

Maurizio Guanta, socio di Parent Project onlus, papà di Edy, vive a Messina e coltiva una forte passione per la bicicletta, che coniuga da tempo all’impegno per sostenere la ricerca sulla distrofia: per questo ha organizzato, nel corso degli anni, numerosi eventi ciclistici di solidarietà nella sua Sicilia, raccogliendo un sostegno ed una partecipazione sempre più vasti.

- Antonio Biondi vive ad Avezzano (AQ) e correrà, insieme a Maurizio, per suo figlio Denis: per dare visibilità a quella corsa contro il tempo sperimentata da tutti i bambini e giovani che, con le loro famiglie, affrontano la vita con la Duchenne. “Le distrofie di Duchenne e di Becker sono  malattie di carattere degenerativo – spiega Parent Project – E’ fondamentale sostenere il più possibile la ricerca scientifica, che negli ultimi 20 anni ha fatto importanti passi avanti e dalla quale i giovani pazienti e le persone a loro vicine aspettano risultati che possano migliorare il più possibile e sempre di più la qualità e l’aspettativa di vita”.

Racconta Giulia Scala, storica volontaria degli eventi ciclistici organizzati da Maurizio per Parent Project: “Non c'è ambiente che si adatti bene come il ciclismo a questa causa, sia per il significato metaforico che la disciplina porta con sé, sia per l'amore con cui questo meraviglioso sport riesce a donare alle persone che chiedono una mano. La storia di Maurizio ed Edy, che combattono una battaglia contro la Duchenne con un coraggio pazzesco, è entrata nel cuore degli appassionati e non solo. Maurizio e Antonio correranno per continuare ad aggiungere mattoncini di speranza verso una cura definitiva per questo nemico che è la Duchenne”.

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e dei ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Al tempo stesso, affianca e sostiene le famiglie con una rete di Centri ascolto e con un network in grado di condividere e diffondere informazioni ed esperienze.

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Tag: distrofia di Duchenne, Ricerca scientifica

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