:::

Inserisci le tue credenziali per accedere ai servizi per gli abbonati

   
Ricordami

Password dimenticata?

Oppure scopri come abbonarti »

Stampa Stampa

Francesca e le sorelle con sindrome di Rett: “Ascolto e dedizione oltre le parole”

Studentessa in psicologia, ha costruito nel tempo con Anna e Giulia un rapporto fatto di sguardi profondi, abbracci e sorrisi. “Hanno un loro modo di comunicare che è più complesso della parola"

19 settembre 2016

- ROMA – Francesca Lodovici ha 23 anni e studia Scienze e tecniche psicologiche all’università di Torino. Le sue due sorelle di 20 anni, Anna e Giulia, gemelle, hanno entrambe la sindrome di Rett, malattia rara che è la seconda causa di ritardo nelle bambine e alla quale l’associazione Airett dedica in questi giorni la campagna, in corso fino a domani, per sostenere la ricerca scientifica (donazioni a numero solidale 45503). Viene subito da pensare se la scelta di Francesca verso gli studi di psicologia sia legata alla malattia delle sorelle, o se le sono utili, per il rapporto con loro, le competenze fin qui acquisite.  “Forse questa esperienza in qualche modo ti indirizza a questo tipo di studi, ma direi che non mi serve in particolare per il rapporto con Anna e Giulia”. Perché nel rapporto tra sorelle ciò che conta è l’esserci e l’espressione spontanea dei reciproci sentimenti. Francesca oggi ha con Anna e Giulia un dialogo profondo ed empatico, hanno un modo di capirsi tutto loro, maturato negli anni di una crescita che è stata molto diversa e che tante volte ha fatto domandare a Francesca “perché loro e non io?”.

“Il rapporto con Anna e Giulia è fatto di abbracci, sorrisi, sguardi profondi – racconta Francesca -. Hanno un loro modo di comunicare che è più complesso della parola. Ti devi porre in una sorta di ascolto e dedizione. Talvolta questo dona molto di più delle parole”. I ricordi di Francesca sul momento della diagnosi della malattia delle sorelline non sono nitidi. Le gemelline sono nate premature, e per questo i medici dicevano di pazientare. “So che la diagnosi è arrivata tardi, i nostri genitori giravano tanti medici e ognuno dava una spiegazione diversa”.

Francesca non ha dubbi che il contatto con l’associazione Airett è stato di fondamentale importanza: “Ti fa capire che non si è soli”. Lei stessa, insieme ai familiari, ha partecipato per dieci anni ai campus estivi dell’organizzazione: “Ci ritroviamo, tante famiglie diverse nella composizione e nel modo di affrontare il problema, ed è occasione di scambio e di rigenerazione. Come fa Airett, è giusto puntare sulla ricerca e guardare al futuro e anche soffermarsi sul presente per migliorare la vita quotidiana”.  Durante i campus si organizzano anche occasioni di formazione e di incontro con esperti sulla sindrome di Rett: come quello, recente, con Lotan Meir, specialista israeliano e uno dei maggiori esperti mondiali sulla patologia, autore non solo di un metodo riabilitativo ma anche di  approccio multidisciplinare per i pazienti.  “E’ stata un’occasione importante – dice Francesca-, Meir ha fatto la valutazione delle bambine presenti e dato consigli alle famiglie”.

Intanto Francesca prosegue i suoi studi, l’attende la laurea magistrale, e continua a parlarsi con le sorelle al di là delle parole, con quegli abbracci, quei sorrisi e sguardi profondi che solo “le bimbe dagli occhi belli” sanno regalare. (ep) 

© Copyright Redattore Sociale

Tag: sindrome di rett

Stampa Stampa