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La storia di Agostino e il suo percorso "da malato a bambino"

Agostino ha la sindrome di Charge: alla Lega del filo d’oro è stato fin da subito trattato come un bambino e lì ha trovato la possibilità di “parlare” attraverso la Lis, di “sentire” con la musicoterapia, di superare la sua rabbia. Ora frequenta la scuola materna con un progetto su misura per lui

17 dicembre 2016

ROMA - Un pugno chiuso che batte sul viso, tra la bocca e la guancia. Un gesto come tanti, se a farlo e` un bambino come tanti. Ma se a compiere questo movimento banale e` un bambino speciale, come Agostino, cambia tutto: perche´ quel pugno che si alza all’improvviso a toccare il volto significa “mamma” nella Lis, la lingua dei segni. E Agostino, che ha quasi quattro anni, ha “detto” quella parola, che tutti i bambini pronunciano per prima, dopo oltre due anni di silenzio carico di attesa. “Quando l’ho visto e` stato incredibile”, ricorda oggi mamma Samuela. “Una gioia immensa, arrivata dopo mesi di sofferenza e disorientamento, perche´ quando nasce un bambino che non sta bene le domande e le difficolta` dei genitori sono tante, e se si e` soli e` dura”. La storia del piccolo Agostino è raccontata dalla lega del filo d’oro, ed è una delle tante storie che l’organizzazione racconta ogni giorno attraverso il proprio lavoro.

Una strada in salita. Per questa famiglia coraggiosa (oltre a Samuela ci sono papa` Stefano e il fratello Tommaso, di dieci anni) la strada e` stata subito in salita: dopo la diagnosi alla nascita (sindrome di Charge) e` arrivato il ricovero all’ospedale Meyer di Firenze, dove Agostino e` rimasto per otto mesi. “Stava quasi sempre a letto, disteso”, ricorda Samuela, “ben assistito ma trattato da malato. Quando l’abbiamo portato alla Lega del Filo d’Oro non stava neppure seduto, non sapevamo quanto sentisse ne´ quanto vedesse. Sono stati loro che hanno iniziato a trattarlo da bambino”. Una rivoluzione che Samuela ha ancora negli occhi e trasmette con la voce. Addio ambiente asettico, camici bianchi e approccio esclusivamente sanitario, Agostino viene accolto nella grande famiglia del centro di Osimo, a due passi dalla sua casa di Castelfidardo, dove da subito si concentrano sull’esatta valutazione delle sue potenzialità`.

Dentro la grancassa. “In ospedale avevano ipotizzato che fosse cieco, invece alla Lega del Filo d'Oro abbiamo scoperto che da un occhio vede abbastanza”, continua Samuela, che ormai crede più` a suo figlio che alle carte, su cui si legge “coloboma bilaterale”, una lesione che può` comportare anche cecità` assoluta. E` alla Lega del Filo d’Oro che gli operatori vogliono partire dalla diagnosi per andare oltre, e stimolano Agostino bendandogli un occhio e poi l’altro e sollecitandolo in diversi modi; lo stesso lavoro di dissotterramento delle abilita` residue viene svolto sull’aspetto motorio e uditivo, e cosi` grazie al metodo posturale Agostino guadagna la posizione seduta e oggi riesce a stare eretto e a camminare, lui che non sa cosa significhi l’equilibrio perche´ non ha condotti uditivi. Poi c’e` l’alimentazione artificiale, dovuta alla disfagia che lo accompagna dalla nascita, e la conseguente logopedia per la stimolazione delle corde vocali. A livello sensoriale, la musicoterapia gli fa cogliere le vibrazioni di diversi strumenti (il suo preferito e` il pianoforte), che lui mostra di percepire e apprezzare. “Quando era piccolo lo mettevano direttamente dentro la grancassa”, sorride Samuela, “e poi battevano da una parte e dall’altra. Era uno spettacolo”.

Quell’album tutto speciale. I problemi non spariscono, semplicemente smettono di ammantare di nero il futuro e iniziano a mostrare il loro lato migliore, quello che sfida specialisti e famiglia a non fermarsi, a percorrere strade nuove alla caccia se non dell’impossibile, almeno dell’impensabile. “A livello riabilitativo gli hanno praticamente salvato la vita”, dice commossa Samuela. “Tanto che a volte, quando lo porto da medici che non lo conoscono, mi chiedono se sia vero che ha tutti i problemi cognitivi e sensoriali che pure risultano, perche´ e` un bambino attivo, che si da` da fare... il lavoro sarà` ancora molto, non mi illudo, ma se penso alle prospettive che avevamo davanti tre anni fa non posso che ringraziare di aver conosciuto la Lega del Filo d’Oro”. La speranza per Agostino e` un futuro di potenzialità` sfruttate al massimo, per non lasciare niente di intentato sulla strada di tutto il recupero possibile. Nella comunicazione, ad esempio. Oltre alla lingua dei segni, Agostino si affida a uno speciale album che porta sempre con se´ e nelle cui pagine sono raccolte le immagini di oggetti quotidiani, ma anche di luoghi e persone; indicandoli, il bambino esprime di cosa ha bisogno, chi vuole vedere e dove vuole andare. Un escamotage essenziale soprattutto per chi, come le persone affette dalla sindrome di Charge, vivono una frustrazione indicibile che si trasforma in “rabbia” perche´ nessuno riesce a capirli.

E ora l’asilo. Una “rabbia” che Agostino non manifesta più`: “All’inizio, appena uscito dall’ospedale, associava il contatto fisico al dolore, perche´ chi lo accostava gli faceva male, lo pungeva”, ricorda ancora la mamma. “Ora gli piace essere abbracciato e coccolato”. Come tutti i bambini della sua età`, Agostino ha iniziato la scuola materna grazie a un progetto che gli specialisti della Lega del Filo d’Oro hanno messo a punto su misura per lui. “Se me l’avessero detto due anni fa, l’avrei considerato impossibile”, conclude mamma Samuela. “Ora, pur con un certo tremore, confido che riuscirà` a trovare il suo posto anche li`. Perche´ non siamo soli”.

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