Epilessia, appello agli insegnanti: dare farmaci a scuola salva la vita

Parla Rosa Cervellione, presidente della Federazione italiana epilessie: “Troppo spesso i ragazzi sono mortificati, perché la scuola non si assume la responsabilità di curarli. Questo deve finire. Si riprenda il lavoro del Comitato paritetico che, tra il 2012 e il 2015, ha prodotto un modello d'intervento capace di risolvere molte delle criticità"

13 febbraio 2017

- ROMA – La scuola diventi più capace di accogliere gli studenti con epilessia, dando vita a quel “modello” che stava nascendo ma di cui si sono perse le tracce: è questo uno dei messaggi che la Federazione italiana epilessie (Fie) vuole trasmettere in occasione della Giornata mondiale che si celebra oggi. Perché la situazione è ancora molto critica: gli insegnanti spesso non si assumono la responsabilità della somministrazione dei farmaci, sia quelli rituali sia quelli d'emergenza, creando alle famiglie notevoli difficoltà.

“Ma non dobbiamo incriminarli per questo: anche io forse, se non fossi informata e formata su cosa fare e su quali rischi ci possano essere, mi rifiuterei di farlo. Per questo, è necessario che consapevolezza e conoscenza aumentino, dentro la scuola e non solo”: a parlare è Rosa Cervellione, presidente della Fie, che in questa occasione chiede, una volta ancora, che si ripreso il mano quel “modello d'intervento del comitato paritetico”, avviato nel 2012. “Un bel lavoro – ci spiega – iniziato con l'istituzione di un comitato paritetico tra Miur e ministero della salute: grazie alla collaborazione di tutti i soggetti coinvolti, dalle famiglie agli insegnanti, dalle Asl ai dirigenti scolastici, si era arrivati a un documento, in cui si disegnava appunto un modello d'intervento per la somministrazione dei farmaci a scuola, non solo in caso di epilessia, ma anche di diabete e allergie. Un percorso molto ben strutturato – continua Cervellione - che avrebbe permesso di disporre di una sorta di linee guida, ma anche di adattare alle singole situazioni questo intervento. Mi risulta che il lavoro si sia concluso nel 2015, ma da allora se ne sono perse le tracce. Personalmente, ho scritto a tutti i componenti del comitato, chiedendo di visionare il documento definitivo, ma nessuno mi ha risposto. Credo che ci sia un intoppo al ministero dell'Istruzione”.

Sarebbero infatti gli insegnanti ad essere coinvolti in buona misura da questo modello d'intervento: anche se, precisa Cervellione, “non è stata introdotta per loro alcuna obbligatorietà, che ha lasciato il posto alla volontarietà: un aspetto, questo, che come associazione abbiamo anche criticato, perché in questo modo ci saranno sempre scuole in cui il problema non sarà risolto”. Eppure, nonostante questo approccio per così dire “leggero”, quel documento si è arenato. “Un peccato – commenta Cervellione – ma anche una presa in giro”.

La situazione continua dunque a essere critica. “La maggior parte degli insegnanti si rifiutano di somministrare i farmaci, così che i genitori debbano supplire, recandosi a scuola”. Se questo è molto faticoso per la somministrazione dei farmaci rituali, diventa addirittura drammatico nei casi d'emergenza: “Se si verifica una crisi in orario scolastico, viene chiamata l'ambulanza, nella speranza che arrivi in tempo. E' questo che accade più frequentemente – riferisce Cervellione – mentre difficilmente gli insegnanti intervengono in prima persona”.

Eppure, la somministrazione di questi farmaci è molto semplice: un aspetto, questo, che Cervellione e la sua associazione tengono molto a sottolineare, andando a dirlo anche nelle scuole, direttamente agli insegnanti e a tutto il personale scolastico. “Si tratta di medicinali di uso domestico, di facilissima somministrazione. Andiamo a dir questo nelle scuole, parlando di epilessia e spiegando quanto siano grandi i rischi che l'alunno corre se la crisi non viene interrotta e quanto sia invece minimale l'intervento necessario per risolverla. Normalmente gli insegnanti, una volta informati di questo, si mostrano disponibili e il problema si risolve”.

Accanto al problema strettamente sanitario, c'è poi quello sociale: “Per i ragazzi è drammatico e mortificante sentire che nessuno, intorno a loro, è disposto a curarli. E' un messaggio che la scuola non dovrebbe mai trasmettere ai suoi ragazzi: è un modello che dice 'si arrangino, io non mi prendo la responsabilità'. Quella responsabilità che invece proprio la scuola dovrebbe insegnare”.

Il problema si sarebbe certamente ridotto, se non risolto, con il modello del comitato paritetico, che prevedeva, tra l'altro, la formazione per tutto il personale scolastico e, solo successivamente, la candidatura volontaria di insegnanti disponibili a somministrare i farmaci. L'appello è quindi quello di “riaprire il percorso e mettere in pratica il modello, per combattere la mortificazione che spesso questi ragazzi e le loro famiglie troppo spesso devono subire” .

Ma c'è un altro messaggio che la Fie vuole trasmettere in questa giornata di attenzione: “chiediamo alle persone con epilessia che hanno risposto bene ai farmaci e, di fatto, si sono liberate dalle crisi, di uscire allo scoperto, rompere il silenzio e parlare della malattia: in questo modo, passerà il messaggio che l'epilessia, pur essendo una malattia grave e cronica, non impedisce alla persona di vivere una buona vita, realizzando i propri desideri. E ci aiuterà anche la testimonianza di queste persone, ad incentivare la ricerca, a cui oggi vanno investimenti del tutto inadeguati”. (cl)

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