:::

Inserisci le tue credenziali per accedere ai servizi per gli abbonati

   
Ricordami

Password dimenticata?

Oppure scopri come abbonarti »

Stampa Stampa

Vivere con una malattia cronica: arriva la web serie

L'iniziativa si intitola "Segui la vita" ed è promossa dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati cronici-Cittadinanzattiva. 5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Online sul canale Youtube la prima puntata

10 marzo 2017

ROMA – Sono cinque vite complicate, ma tutte da “seguire”, con l'attenzione e soprattutto le cure necessarie: è online, sul canale Youtube dedicato, la prima puntata della mini web serie “Segui la vita”, realizzata dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva. Protagoniste cinque persone alle prese con una patologia cronica, che raccontano non tanto il proprio dolore, quanto l'aiuto prezioso che proviene dalle cure, quando queste siano seguite diligentemente. 

- Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura e di vita. Proprio l'aderenza alle terapie è il tema principale della miniserie, che mostra l’esperienza della persona che ha una malattia cronica, dal momento della diagnosi alla presa in carico.

"Segui la vita valorizza l'esperienza del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici - spiega Tonino Aceti, responsabile del CnAMC-Cittadinanzattiva -raccontando la mission di alcune delle oltre 100 associazioni che vi aderiscono: avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare al proprio progetto di vita. I protagonisti dei video non sono le malattie, ma le persone, con le proprie passioni, paure, progetti, valori, difficoltà. I testimonial sono persone che ogni giorno mostrano che la malattia si può gestire, che le paure sono normali, che assumere più farmaci e seguire bene una terapia non è una missione impossibile. Un invito a essere protagonisti della propria vita e a prendersi il più possibile cura di se e del proprio progetto di vita. Progetto di vita che deve essere considerato e sostenuto ogni giorno dai professionisti sanitari e dalle istituzioni”. 

Tra le associazioni che hanno partecipato al progetto ci sono Anmar (Associazione nazionale Malati reumatici), Asbi (Associazione spina bifida), A.Fa.D.O.C. onlus (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie) e Lila (Lega italiana per la Lotta contro l'Aids). “Sappiamo per certo che circa il 25% dei malati reumatici non seguono la terapia o addirittura la abbandonano senza consultare il proprio medico, e questo è impattante sia sulla sua vita, sia sulla vita lavorativa ma anche dell'intero sistema”, ha dichiarato Silvia Tonolo, presidente di Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e tra le protagoniste della miniserie. “L'alleanza tra medico e paziente sembra non funzioni e soprattutto esiste di fondo una disinformazione e poca comunicazione. Sicuramente il vissuto di un malato che si racconta aiuta chi sta vivendo una situazione simile o uguale. Si può attraverso campagne come queste arrivare alle persone che si sentono sole nell'affrontare terapie. Cure e malattie di cui si parla sempre troppo poco!”. 

“Abbiamo accettato con enorme piacere di partecipare al progetto per la diffusione dell'importanza dell'aderenza alle cure - ha dichiarato Maria Cristina Dieci, presidente di Asbi - In realtà ci piace definirla 'adesione' alle cure, per rendere al meglio il significato di un concetto che deve avere in sé l'idea di una vera e propria alleanza e condivisione terapeutica. Il primo passo infatti, per ridurre l'entità della non adesione, è una maggiore consapevolezza della sua importanza da parte del paziente, attraverso un miglioramento della comunicazione e una maggiore conoscenza della tematica sottostante”. 

“Il nostro ruolo è quello di informare e supportare i genitori e i giovani pazienti durante il percorso della terapia – spiega Cinzia Sacchetti, presidente della Afadoc - Nel caso della sindrome di Turner, che ha un lungo e complesso percorso di terapia, l’appartenenza a un’associazione come la nostra, che fornisce informazioni aggiornate e supporto psicologico adeguato sia ai genitori che alle giovani pazienti, il confronto con altre famiglie che vivono la stessa condizione, aiuta ad accettare il proprio stato, a superare le difficoltà che si incontrano e incoraggia le pazienti all’aderenza alla terapia per migliorare sostanzialmente la qualità della propria vita”. 

“Nella malattia da Hiv – spiega Massimo Oldrini, presidente della Lila - l’aderenza alla terapia e al percorso di cura (Retention in Care) sono fondamentali, sono la chiave per contrastare efficacemente l’Hiv ed evitare possibili complicanze indotte dai farmaci o altre infezioni o complicanze”.

© Copyright Redattore Sociale

Stampa Stampa