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Giovani con il morbo di Parkinson: "Quasi nessuno sa che esistiamo"

Sono circa 30 mila in Italia. Amano definirsi "ammaccati, ma buoni". L'associazione giovani parkinsoniani è nata per fare informazione, aiutare chi si ammala. Lunedì 29 maggio a Milano è in programma una festa con cena e spettacolo al caffè bistrot Rob de Matt

25 maggio 2017

MILANO - Hanno meno di 50 anni e il morbo di Parkinson. E sono dotati di una buona dose di autoironia, tanto che amano definirsi "ammaccati, ma buoni". I giovani Parkinsoniani, alcuni appena trentenni, sono circa 30mila in Italia (si tratta di una stima). "Quasi nessuno sa che esistiamo, perché si pensa che il Parkinson sia solo una malattia senile", spiega Claudia Milani, presidente dell'Aigp (Associazione italiana giovani parkinsoniani). "L'associazione è nata per fare informazione, aiutare chi si ammala e condividere la propria esperienza con chi sta vivendo la stessa situazione". Già perché quando si è giovani e arriva una diagnosi così pesante, si è increduli, disorientati, si ha paura. E si comincia a fare i conti con un corpo che non è più quello di prima.

- Alle sofferenze, ai continui esami e alle medicine, si aggiungono quasi sempre problemi sul lavoro. "Molti perdono il posto -sottolinea Claudia Milani-. Ed è profondamente ingiusto, perché noi siamo ancora in grado di lavorare. Abbiamo bisogno di alcune agevolazioni, di rallentare un po' il ritmo. Ma possiamo ancora dare il nostro contributo". Per questo Aigp sta lottando perché sia redatto un protocollo da adottare nei luoghi di lavoro per la tutela e la valorizzazione dei giovani parkinsoniani. "A volte basterebbe concedere il part time oppure la possibilità di poter lavorare da casa per alcuni giorni alla settimana". 

Per farsi conoscere, i giovani parkinsoniani hanno organizzato, per lunedì 29 maggio, una festa, con cena e spettacolo. Si terrà, dalle ore 18, al caffè bistrot Rob de Matt (in Via Enrico Annibale Butti), a Milano, nel quartiere Dergano-Bovisa. “Ammaccati, Ma Buoni!” sarà una serata di condivisione e aiuto all’insegna del recupero e della lotta allo spreco alimentare a sostegno del progetto di fisioterapia e riabilitazione per i Malati di Parkinson in età giovanile. Per la preparazione della cena l’Aigp ha chiesto a Rob de Matt di realizzare un buffet con alimenti avanzati dal mercato ortofrutticolo o che di solito vengono scartati perché non “belli” dal punto di vista estetico o un po' “storti” in modo da offrire un menù originale che interpreterà in modo ironico come si sentono i giovani parkinsoniani. Durante la serata si terrà uno spettacolo dal vivo con il duo chitarra e voce composto da Alessandro Usai e Irene Burratti, il cantautore e cabarettista Flavio Pirini e l’attrice Giorgia Battocchio che interpreterà il monologo “Potrebbe essere Parkinson” di Francesco Montesinos. Sul sito ci si può prenotare per la cena. (dp)

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Tag: Parkinson

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