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Terapia intensiva "aperta" per malati di Sla e disabili gravi: la proposta

E' la battaglia portata avanti, a Taranto, dal Comitato 16 Novembre, che ha avviato un confronto con la direzione della Asl. “Per un malato di Sla, la terapia intensiva è come un lager: per poter comunicare, deve avere accanto i familiari”

29 agosto 2017

- ROMA - Una terapia intensiva “aperta” per malati di Sla e disabili gravi, in cui familiari e caregiver possano entrare, secondo regole e orari stabiliti, per stare accanto al proprio caro e permettergli di comunicare con medici e infermieri: è una necessità fondamentale, secondo il Comitato 16 Novembre, che ha avviato in queste settimane un confronto con il direttore generale della Asl, dopo che una socia, Giusy Lamanna, era stata ricoverata, a metà agosto, nel reparto di Rianimazione dell'ospedale Moscati. “Siamo fiduciosi che la nostra richiesta sia accolta – ci riferisce la vicepresidente del Comitato, Mariangela Lamanna, sorella di Giusy – Domani avremo un altro incontro con il direttore generale, a cui abbiamo illustrato chiaramente problema e proposta”. Un problema che sta da sempre a cuore del Comitato, che da anni porta avanti, tra le sue battaglie, questa per la terapia intensiva aperta. Una richiesta avanzata anche da molti genitori di bambini, ragazzi e adulti con grave disabilità, come Marina Cometto, che sul tema scrisse, anni fa, anche alla ministra Lorenzin.  

Terapia intensiva 1

Ora, il caso è “esploso” intorno a Ferragosto, quando si è reso necessario, per Giusy Lamanna, il ricovero in terapia intensiva, che ha messo in evidenza l'impossibilità privare un malato di Sla dei suoi familiari, per l'intera giornata. “Mia sorella è andata in coma il 13 agosto, per cui è stata portata in questo reparto, dove è rimasta sola, senza i suoi familiari, per 23 ore e mezzo al giorno. Dopo il primo giorno, ho chiamato il direttore generale, dicendo che questo era un lager. Ho ottenuto che mi fosse autorizzato l'accesso. Il problema, però, è che non esiste solo Giusy Lamanna, ma tanti come lei, che hanno pari diritti. Ho quindi scritto al direttore generale della Asl di Taranto, denunciando la questione e rilanciando la nostra richiesta. Ha capito e ha accettato di realizzare, nel reparto di Terapia intensiva, una stanza dedicata agli ammalati di Sla, con comunicatore, televisore, supporto psicologico e in cui sia consentito l'accesso a famigliari mattina e sera per più ore al giorno. Questo comporta anche una ripresa più veloce, tanto che mia sorella è tornata a casa 10 giorni prima, per proseguire a domicilio la terapia antibiotica”. 

L'importanza fondamentale di questa possibilità per i malati di Sla e le persone con gravi disabilità deriva dalla loro impossibilità di comunicare con medici e infermieri, in assenza dei familiari e degli ausili di cui hanno bisogno per esprimersi. “Nelle rianimazioni, per legge, si entra mezz'ora al giorno, per una questione di sterilità e tutela degli altri pazienti. Il problema è che queste persone, passata la fase acuta, sono completamente lucide, ma restano lì, sicuramente monitorati e curati da infermieri e medici che però non sanno interagire con loro, non capiscono cosa chiedono, non sanno come vogliono essere posizionati nel letto eccetera: dal punto di vista psicologico, queste persone vivono una condizione di totale abbandono. Di qui la necessità di avere accanto i propri familiari, come pure di ricevere il supporto degli psicologi della rete Sla”.

Terapia intensiva 2

Nella lettera al direttore generale della Asl di Taranto, Lamanna ha spiegato quindi che “la rianimazione, per un paziente affetto da Sla, è esattamente come un campo di concentramento, dove si è relegati in attesa dell'esecuzione: la tracheo. Sembra un paragone durissimo, ma è la pura realtà. Lasciare solo per 23,30 ore al giorno un paziente Sla in una rianimazione, è l'esperienza, per il malato, più drammatica che possa vivere, peggiore della stessa malattia. Parliamo di persone lucide, impossibilitate a comunicare, che vengono comprese solo dai propri parenti”. Di qui la proposta: “creare una stanza dedicata ed attrezzata per la permanenza dei malati di Sla e similari, presso quello che è stato individuato come ospedale di riferimento, ovvero il Moscati, dotando la stanza dei necessari ausili per la comunicazione, consentendo l'accesso al familiare non solo nella striminzita mezz'ora oggi possibile, ma per più ore al giorno, da concordarsi con il reparto. Chiedo la presenza, per questi ammalati, del supporto psicologico della Rete Sla, supporto anch'esso indispensabile. Chiedo, infine, che i rianimatori del Moscati siano inseriti nella rete Sla perché ritengo sia essenziale la continuità che, in tutti i modi possibili, dobbiamo garantire ai nostri pazienti”.

Non si è fatta attendere risposta del direttore Stefano Rossi, che assicura di aver già dato mandato per la realizzazione della stanza attrezzata presso l'ospedale Moscati. Domani è in programma l'incontro, da cui si attendono risposte ufficiali. “Mi auguro che l'esempio che parte da questa città venga portato avanti in tutta Italia – conclude Lamanna - anche con l'aiuto e il supporto delle grandi associazioni, affinché questo progetto si possa realizzare in tutti i reparti italiani”. (cl)

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Tag: Mariangela Lamanna, Disabili gravissimi, terapia intensiva, Comitato 16 novembre, Sla

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