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Quanto costa un malato raro? Quasi 5 mila questionari per scoprirlo

Il progetto BURQOL-RD, finanziato dalla Commissione Europea e coordinato dal ricercatore spagnolo Julio López-Bastida, calcola il costo medio annuo di ciascun paziente per dieci patologie rare. “L'Italia ha contribuito con un numero rilevante di casi”

02 settembre 2017

BERGAMO – Dieci patologie rare, per ognuna delle quali è stato calcolato il costo medio annuo per paziente. È il progetto BURQOL-RD, finanziato dalla Commissione Europea e coordinato dal ricercatore spagnolo Julio López-Bastida, di cui riferisce oggi l'Osservatorio malattie rare. Ma quale metodo hanno usato gli studiosi per definire questi costi? A chiarirlo è Arrigo Schieppati, responsabile dell'USD Malattie Rare presso l'ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo. 

“Tutti gli studi sui costi socio economici e sulla qualità di vita nei pazienti affetti dalle diverse malattie rare prese in considerazione, sono stati ideati e condotti da un gruppo di lavoro chiamato BURQOL-RD, che includeva diversi centri europei che si occupano a -diverso titolo di malattie rare. Il progetto è stato reso possibile grazie alla collaborazione di numerose associazioni di pazienti”, spiega Schieppati. “La metodologia seguita è stata uguale per tutte e dieci le condizioni studiate. In primo luogo è stato messo a punto un questionario, che aveva come scopo quello di raccogliere informazioni direttamente dai pazienti o da chi li assiste, in merito al consumo di risorse per la cura della propria malattia rara (farmaci, ausili sanitari, esami di laboratorio e strumentali, visite mediche e ricorso all'ospedale). Il questionario, inoltre, esplorava il consumo di risorse non strettamente di natura sanitaria ma comunque relativo alla malattia: trasporto del paziente per scopi diversi dalle visite mediche, accesso ai servizi sociali, ecc. Infine è stato valutato il valore economico della perdita di produttività causato dalla condizione di malattia”. 

La valutazione economica è stata accompagnata da un'indagine sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver, mediante alcuni strumenti validati dalla letteratura scientifica (EQ-5D, Barthel Index e Zarit Burden Interview). I pazienti coinvolti nello studio sono stati contattati dalle associazioni, e invitati a rispondere online su un sito web o su un modulo poi inviato per posta al coordinatore dello studio. In seguito, i dati sono stati analizzati dal gruppo del prof. López-Bastida con le metodologie impiegate dagli economisti sanitari. “In tutto, sono stati distribuiti 4.758 questionari, di cui 3.232 erano validi per l'analisi”, conclude il dott. Schieppati. “L'Italia ha contribuito con un numero rilevante di casi (683), e con un numero significativo di casi in ciascuna delle 10 malattie prese in considerazione, anche quelle più rare”. 

Il calcolo ha considerato i costi relativi a farmaci, ausili, visite, esami, ospedalizzazione, trasporti e perdita di produttività sul lavoro: gran parte di queste spese sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale (pur con alcune differenze fra i vari Paesi), ma parte di esse ricade sicuramente sui pazienti. 

I tedeschi, se si considera il costo medio annuo per paziente, hanno l'onere maggiore per la sclerosi sistemica (30.797 euro), la fibrosi cistica (53.256 euro), la sindrome di Prader-Willi (67.484 euro), l'emofilia A (194.490 euro) e la mucopolisaccaridosi (209.420 euro), che è in assoluto la malattia più costosa. Due prime posizioni sia per la Francia (33.283 euro per l'istiocitosi e 58.704 per la distrofia muscolare di Duchenne) che per la Svezia (36.396 euro per l'artrite idiopatica giovanile e 58.862 per la sindrome dell'X fragile). Per l'epidermolisi bollosa, invece, è in Italia che il paziente spende di più: 49.233 euro l'anno. 

Negli Stati dell'est europeo si registrano invece le spese più basse: l'Ungheria è la più economica per la sclerosi sistemica (4.607 euro), la sindrome dell'X fragile (4.951 euro), la distrofia di Duchenne (7.657 euro) e la mucopolisaccaridosi (24.520 euro). Dello stesso tenore i risultati in Bulgaria, meno costosa per la sindrome di Prader-Willi (3.937 euro), l'emofilia A (6.660 euro), l'istiocitosi (6.832 euro) e la fibrosi cistica (21.144). Chi è affetto da artrite idiopatica giovanile spende di meno in Francia (27.634 euro), mentre in Svezia a risparmiare rispetto ai pazienti degli altri Stati sono quelli con epidermolisi bollosa (9.509 euro).

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Tag: Malattie rare

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