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Oltre 2 mila chilometri in bici, per far conoscere la distrofia di Duchenne

Un gruppo di 19 ciclisti, nel prossimo mese di settembre, percorrerà tutta l’Italia in bici da corsa, per testimoniare l’importanza della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne, in concomitanza con la quarta Giornata Mondiale di sensibilizzazione dedicata a questa patologia

04 settembre 2017

- ROMA – Quasi 2.700 chilometri in bicicletta, per far conoscere in tutta Italia la distrofia di Duchenne: è così che 19 ciclisti, di cui 18 australiani, dall'11 settembre al 3 ottobre, pedaleranno per l'associazione Parent Project. Gli sportivi si ritroveranno a Villafranca Tirrena, in provincia di Messina, da dove partirà il percorso che li porterà a Tirano, passando per molte città, tra cui Tropea, Avellino, Avezzano, Terni, Pistoia e Sassuolo. I ciclisti hanno un'età media di 60 anni, ma forza e grinta da vendere: tanta è la motivazione che deriva dal testimoniare l’importanza di combattere la distrofia muscolare di Duchenne. L’idea di questa sfida sportiva è nata dall’incontro con Maurizio Guanta, socio di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti dalla patologia. Dalla conoscenza di Maurizio, papà del piccolo Edy, è nato questo legame tra i ciclisti e i bambini e ragazzi Duchenne. 

Negli ultimi giorni i ciclisti affronteranno le salite più belle e dure d’Italia. In totale le tappe saranno 21, con due giorni di riposo per recuperare forze ed energie, per un totale di 2.270 chilometri. I colori ed il logo di Parent Project verranno portati in giro per le strade di tutta Italia e i partecipanti avranno anche l’occasione di conoscere alcune famiglie dell’associazione, per sentire ancora più vivo questo forte legame che crescerà di tappa in tappa. 

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

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