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"Vicini alle famiglie del sud": a Catania si parla di sindrome X Fragile

L'associazione italiana organizza nella città siciliana un convegno per avvicinarsi alle tante famiglie della regione in cui è presente una persona con sindrome X Fragile. La presidente Brunetti: "Serve uno spazio di formazione e approfondimento oltre che di sostegno e ascolto"

18 ottobre 2017

ROMA - "X, Fragile. La strada verso la Cura”. È questo il titolo del convegno organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome X Fragile che si terrà a Catania il prossimo 21 ottobre. “La scelta della bellissima città siciliana – spiega Alessia Brunetti, presidente dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile e organizzatrice dell'evento - nasce dal desiderio della nostra onlus di essere fisicamente prossima alle molte famiglie siciliane con sindrome X Fragile del territorio, per offrire loro uno spazio di formazione e approfondimento ma anche di sostegno e ascolto, così come a tecnici della riabilitazione, medici, educatori ed insegnanti”. Il convegno si terrà presso l'aula magna della Torre Biologica dell'Università di Catania e sarà introdotto dai saluti istituzionali da parte di Francesco Basile, rettore dell'Ateneo catanese, di Filippo Drago, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche dell’ateneo, di Antonio Biondi, presidente del Centro di ricerca multidisciplinare per la diagnosi e la terapia delle Malattie Rare dell'Università di Catania. Interverranno di seguito Claudio Alves, presidente di Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare, FIMR, onlus), Maurizio Gibilaro, coordinatore provinciale di Catania della Fondazione Telethon e Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus. Il convegno è realizzato con il patrocinio del Comune di Catania, dell’Università di Catania, della Fondazione Telethon e di Uniamo.

Nel primo panel della sessione scientifica, Sebastiano Antonino Musumeci, (direttore U.O.C. di neurologia per il ritardo mentale, IRCCS Oasi Maria SS, Troina, EN), parlerà di Fenotipo clinico e aspetti terapeutici della Sindrome del cromosoma X Fragile . A seguire, Maria Vincenza Catania (Istituto di Scienze Neurologiche, CNR, Catania) illustrerà le disfunzioni sinaptiche nella Sindrome del cromosoma X Fragile: ruolo patogenetico e prospettive terapeutiche. Dopo la pausa caffè, Lucia Ciranna (Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologiche, Università di Catania) presenterà nuove prospettive terapeutiche per la Sindrome del Cromosoma X Fragile basate sull’attivazione di recettori per la serotonina: il progetto Telethon GGP13145 .

La sessione del mattino sarà completata dall’intervento di Alessandra Murgia, (Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova; responsabile del Laboratorio di genetica molecolare del neurosviluppo U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino), che parlerà dell'esperienza del Centro X Fragile di Padova che dirige.

La sessione del pomeriggio sarà dedicata ad un approccio psicologico e pedagogico alla sindrome X Fragile: sarà trattato il tema “Vincoli, Risorse e progettualità educativo/didattica nella Sindrome X fragile” con Simona Gatto (Dipartimento di Scienze Cognitive, Psicologiche, Pedagogiche e degli Studi culturali, Università di Messina); si parlerà poi delle prospettive di vita indipendente nella presentazione “Costruire il dopo di noi durante noi: l’officina della vita indipendente”, di Cecilia Marchisio, (Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione, Università di Torino). Quest’ultimo tema sarà ulteriormente approfondito da Mariarosa Capodanno, assistente sociale dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Catania, con la sua relazione dal titolo “In viaggio verso la vita indipendente: semafori, segnaletica, bagagli…”. Concluderà i lavori Brunetti, con la relazione “Non così fragili: la progettualità associativa da 25 anni a supporto delle persone e delle famiglie con sindrome x fragile. I segnali stradali del nostro percorso”. A seguire un dibattito.

“Le parole del titolo di questo convegno “X, Fragile. La strada verso la Cura” - spiega la presidente dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile – hanno tutte, per noi, un grande significato: la fragilità, che sentiamo davvero connotare profondamente l’esistenza umana la sperimentiamo ogni giorno. È quel tesoro che ci svela quanto sia necessario, per ognuno di noi, sostenerci reciprocamente. La X è metaforicamente il segno che si lascia su una mappa per ritrovare un tesoro quotidiano, che è sempre sotto i nostri occhi e attende che noi lo vediamo”. La 'strada verso' è il camminare, l’uscire, il metterci in moto, guidati dalla necessità forse, dal desiderio di andare avanti insieme, ricchi del tesoro di reciprocità che ci regala la fragilità insieme a qualche 'segnale stradale' che nasce dall’altruismo di qualcuno che ha pensato a chi avrebbe percorso quella strada dopo di lui. La 'cura' è infine – conclude la presidente dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile - anch'essa metafora e va scoperta nei suoi molti significati; cura che va cercata senza dimenticare che il tempo della ricerca deve essere esso stesso un tempo di cura”.

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