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Caregiver e lavoro. Le storie di Irene e Fiorella, tra tentativi falliti e tanti “no”

Part-time, telelavoro, prepensionamento, Ape sociale: formule che potrebbero aiutare il caregiver familiare ad essere anche lavoratore. Ma accedervi è difficile, perché la “cura” non è riconosciuta e tutelate. Le storie di due mamme, che non hanno più un lavoro ma non hanno ancora la pensione...

09 dicembre 2017

ROMA - Part-time? No. Telelavoro? No. Prepensionamento? No. Ape sociale? No. Sono tanti, decisamente troppi, i “no” incassati da Irene, mamma di Tommaso, un ragazzo autistico di 28 anni e da Fiorella, mamma Ester, che ha 39 anni e la sindrome di Angelmann. Irene ha 62 anni e vive a Roma, Fiorella ha 65 anni e abita a Palermo: vite distanti, ma accomunate dalle tante “porte sbattute in faccia “ alla loro ostinata volontà di trovare un modo per lavorare, per non essere solo “la mamma di Tommaso”, o la “mamma di Ester”. Oggi né l'una né l'altra hanno un lavoro: si occupano dei figli e cerco di mantenersi e mantenerli in qualche modo, sognando ma sopratutto rivendicando con forza che sia finalmente riconosciuto a tutti gli effetti il “lavoro” di cura svolto ogni giorno. 

-“Da quando mio figlio ha avuto la diagnosi, 25 anni fa, il mio status è rimasto quello di 'mamma di Tommaso' - racconta Irene - Ho lavorato finché lui ha compiuto un anno, poi sono stata licenziata perché ero l'unico part-time. Ho pensato di restare a casa finché il bambino, che è il mio secondo figlio, fosse andato all'asilo. Invece, proprio al momento dell'ingresso all'asilo, ci siamo accorti del problema: per seguirlo nelle sue terapie e nel calvario della ricerca di risposte, che 25 anni fa non si trovavano facilmente, sono uscita dal mondo del lavoro. Quando poi Tommaso ha iniziato ad andare a scuola, ho provato a cercare un part-time o un telelavoro, ma non ho trovato che porte sbattute in faccia. Con due figli piccoli non ti prende nessuno, con un figlio disabile meno che mai, nonostante una laurea in lingue. Mi sono arrangiata con lavoretti volanti, il mio matrimonio è fallito e da anni vado avanti con i quattro soldi di alimenti e i proventi dei miei lavoretti rigorosamente al nero, ritagliati nei tempi consentiti dalla cura di mio figlio”. 

Irene ha lavorato soprattutto nella ristorazione, in un pub le serate che Tommaso stava con il padre, “ma dopo essere stata male e aver avuto un'operazione ad un rene, non me la sento più di lavorare fino alle 2 o alle 3 di notte. Ho cercato e cerco ancora un lavoro da fare a casa, con il pc: correzione di bozze, revisione di testi, segreteria a distanza, inserimento dati, qualunque cosa si possa fare da remoto. Ma non trovo nulla. Così adesso mi ritrovo a 62 anni con soli 10 anni di contributi versati che non mi serviranno a nulla, con mezza casa nella quale abito intestata a me che mi esclude dalla pensione sociale, a barcamenarmi per andare avanti con enorme fatica”. Tommaso ha una pensione, che viene spesa per le sue attività, “perché sono tutte a pagamento: fattoria sociale, atletica, ippoterapia. Ricevo dal comune 13 ore di assistenza domiciliare settimanale distribuite su tre pomeriggi e basta, le attività di Tommaso sono frammentate e io non ho possibilità di impegnarmi all'esterno per un numero sufficiente di ore. E poi chi dà lavoro a una madre di disabile di 62 anni? Ho mandato lettere e mail alle istituzioni, presidenti della Repubblica compresi, per chiedere che a noi caregiver venissero almeno riconosciuti ai fini pensionistici questi anni spesi nella cura dei nostri cari disabili: nessuno mi ha mai risposto. La mia è una situazione difficile come tante altre, anche perché il mio pensiero è per il futuro dei miei figli: cosa lascerò loro, come faranno ad andare avanti senza che Tommaso pesi totalmente sulle spalle della sorella?”. 

La richiesta, che Irene ribadisce con forza, è quindi quella di tanti caregiver come lei: “ci siano almeno riconosciuti gli anni vissuti a casa con i nostri cari disabili ai fini pensionistici: sarebbe per noi un modo dignitoso di terminare la nostra vita, senza elemosine inutili e inadeguate che non risolvono. In tutti questi anni ho fatto il lavoro di tante persone: dal cucinare, lavare, stirare, accudire mio figlio in tutto e per tutto al seguirlo nel percorso scolastico e accompagnarlo alle visite mediche, alle attività, stare con lui in ospedale giorno e notte quando ha subito interventi, ricordarmi degli appuntamenti con i medici, delle terapie, le medicine, le scadenze dell'Inps e della burocrazia che non ci viene risparmiata, i rinnovi di esenzioni, tessere autobus, i controlli, le schede di valutazione di ogni tipo, i pagamenti delle attività per non parlare delle notti in bianco e degli imprevisti che non sono mai piacevoli o delle esasperanti estati in città perché non ci si può permettere vacanze”. 

Fiorella ha 65 anni e vive a Palermo. Da quasi 39 anni assisto sua figlia Ester, che ha una rara patologia nella sua forma più grave, la Sindrome di Angelman. “Per 4 anni ho insegnato alla scuola elementare come docente del ruolo normale e vincitrice di concorso – ci racconta - Quando mia figlia ha compiuto 18 anni, per l’assenza sul territorio di strutture diurne dedicate agli adulti gravissimi, mi sono dovuta dimettere dal lavoro per assisterla e creare un 'futuro possibile' per lei. Era da poco stata emanata la Legge Dini e la Amato sulle pensioni: sono stata costretta a ricorrere al Tar Sicilia per potere licenziarmi senza penalizzazioni e senza il diritto a percepire, nell’immediato, la pensione ma solo il Trattamento di fine rapporto. L’Inps ha i miei contributi versati per 24 anni. Al compimento dei 60 anni ho fatto richiesta di pensionamento, ma la legge Fornero mi ha bloccato fino al compimento dei 65. A 65 anni ho fatto richiesta di Ape Sociale, ma la mia domanda è stata appena rifiutata perché non ho 30 anni di contributi. Apprendo che nel 2019, a 67 anni potrei fare richiesta di pensione, ma anche allora non potrò farla perché non avrò compiuto prima i 67 anni e 7 mesi!” 

La pensione è insomma ancora una meta lontana per Fiorella, che a 65 anni vorrebbe “tirare i remi in barca e pensare serenamente al 'dopo di noi mentre ci siamo noi'. Chiedo che venga preso in considerazione da chi governa e legifera che il lavoro di cura che ogni familiare di persona con grave disabilità presta h24 debba (e non 'possa') essere equiparato ad un lavoro usurante e che quindi lo Stato versi per il familiare una regolare contribuzione che gli consenta di andare in pensione”. Un'ipotesi, questa, ancora remota, dal momento che anche il testo unificato della proposta di legge per il riconoscimento del caregiver familiare pare tener in poco conto questa istanza. “Che amarezza non essere considerati in Italia al pari dei lavoratori, noi, caregiver familiari, che solo per amore e senso del dovere nei confronti dei nostri congiunti, abbiamo rinunciato ad una vita normale!”. 

In conclusione, tante e diverse sono le storie di caregiver familiari che ogni giorno combattono per conciliare assistenza e lavoro, per essere altro, oltre che “mamme di”, “papà di” o “figli di”. La richiesta però è una e ad una sola voce: adeguati sostegni sia nell'assistenza domiciliare sia sul posto di lavoro. E soprattutto riconoscimento della “cura” come “lavoro”, ai fini della pensione e delle tutele. (cl)

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Tag: Lavoro, Caregiver

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