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"La lingua degli alieni" e altre storie: così due “siblings” raccontano (in rima o in rete) la disabilità

Adriano è un "sibling", protagonista e voce narrante del cortometraggio musicale realizzato dalla sua famiglia: la mamma fotografa, il papà fumettista, i due figli (gemelli) Adriano e Diego. Il primo è il “sibling”, il secondo “l'alieno”. Rime, disegni, canzoni e la partecipazione straordinaria di Pif, per mostrare la disabilità con gli occhi di un bambino. Letizia non scrive in rima, ma la sua storia la condivide in rete: sibling anche lei, ha una sorella autistica. Sa di non essere l'unica e chiama gli altri "siblings" a raccolta

19 dicembre 2017

ROMA - “Là dove molte persone usano la notte per riposare, noi, con le nostre vite, approfittiamo di questi momenti per fermarci e godere di quel silenzio che permette ai nostri pensieri di parlare”: sono le parole che usa Pamela Pompei, mamma “di un bambino e di un Alieno”, per introdurre il video “La lingua degli alieni”, realizzato insieme al figlio Adriano, che racconta in rima, in dieci minuti di immagini, musica e parole, il mondo proprio e del suo fratellino disabile. Un video nato e cresciuto in famiglia, visto che il pensiero e la voce sono di Adriano (11 anni), fratello gemello e “sibling” di Diego, mentre le riprese sono della mamma - “in un'altra vita ero una fotografa ben avviata”, ci dice – e i disegni sono del papà Fabrizio, fumettista di professione. E poi c'è Diego, il fratellino disabile, che però disabile non viene mai definito: questa parola non è mai pronunciata, lascia il posto – audacemente – alla parola “alieno”. 

La lingua degli alieni - disegno 3

Così lo ha definito per primo Adriano, fratello di Diego: “Qualche anno fa – racconta la mamma Pamela - Adriano, prima di addormentarsi, fece una considerazione su suo fratello definendolo un 'alieno', giustificando così il suo modo di essere e quello di tutte le persone come lui che hanno scelto di parlare linguaggi a noi sconosciuti proprio perché noi, semplici esseri umani, non li capissimo e non fossimo mai speciali come loro. La mattina successiva, alzandomi, avevo ancora le sue parole che mi riecheggiavano nella mente...io stessa non avrei mai pensato a vedere il mondo in quest'ottica. Decisi di mettere per iscritto il suo pensiero e ne venne fuori una lunga poesia in rima”.

Poteva finire lì, ma non finì: “qualche tempo dopo – continua Pamela - ripresi il foglio ed aggiunsi un ritornello...era diventata una canzone! Allora decisi di coinvolgere i ragazzi del Comitato disabilità a cui appartengo (X municipio) e di imprimere le loro 'voci aliene' nella musica che accompagnava quei versi. Una chitarra, poi una batteria, un piano, delle percussioni, un'armonica ed infine una voce: quella di Adriano!”. Ma mancava ancora qualcosa: mancavano le immagini. Arrivò allora in soccorso Fabrizio Venditti, marito di Pamela e papà dei gemelli, autore delle illustrazioni del video, che è divenuto così un cortometraggio musicale capace di dar vita, tra voci, musica e disegni, al punto di vista di un bambino sulla disabilità. Infine, tocco finale: la partecipazione straordinaria di Pif, che ha prestato la sua voce per introdurre il video. 

“La lingua degli Alieni” è da ieri su YouTube: “donato – precisa Pamela – a chiunque voglia utilizzarlo per proiezioni, sensibilizzazioni, presentazioni. Sottotitolato in quattro lingue ed accessibile alle disabilità sensoriali, sarà presentato nelle scuole per dare a tutti la possibilità di vedere la 'diversità' attraverso gli occhi di un bambino che ne ha fatto la sua quotidianità”. Un bambino che, secondo Pamela, può anche permettersi di chiamare “alieno” il fratello disabile, perché ha dovuto trovare una spiegazione alla disabilità con cui convive da sempre. E per questo crede negli alieni. Tutte le considerazioni riportate nel video appartengono ad Adriano: io l'ho aiutato solo a metterle in rima. Ma il pensiero è tutto suo, con una sofferenza iniziale che è arrivata alla catarsi finale, permettendogli di dire: 'io ringrazio mio fratello, per mostrarmi il suo mondo quant'è bello. Se non avessi avuto lui accanto, non avrei conosciuto l'universo e il suo accanto'”.

letizia

Letizia ha 14 anni e anche lei è una “sibling”. Sua sorella si chiama Virginia, di anni ne ha 22 ed è una ragazza autistica. Letizia sa guardarsi dentro e sa tirar fuori ciò che sente e ciò che pensa, ma vorrebbe condividerlo sopratutto con chi conosce e comprende la sua situazione, perché la vive in prima persona. Così Letizia si è inventata un gruppo su Facebook, tre anni fa. E lo ha chiamato “Sono l’unica ad avere una sorella autistica?“. E’ un gruppo aperto, che vorrebbe aprirsi sempre di più, “arruolando” tanti siblings pronti e condividere la propria esperienza e le proprie sensazioni. Tempo fa Letizia ha scritto un post che è quasi un manifesto. Abbiamo scelto quindi di pubblicarlo qui, riportandolo fedelmente.

Delle volte mi fermo a pensare a come sarebbe stato se lei fosse stata una sorella come tutte le altre. Non che lei non dia compagnia o che non dia fastidio..
Mi dispiace pensare che lei si sia persa tutto quello che sto vivendo io, mi dispiace di non poter andare in macchina con lei nonostante lei abbia 21 anni, mi dispiace raccontarle delle cose senza mia avere risposta, mi dispiace che non siamo riuscite a fare cose stupide insieme come tutti i fratelli e sorelle. Però sono felice di tutto questo dispiacere. Sembra un controsenso ma non lo è.
Sono felice perché in mezzo a questo trambusto tu ti sei aggiustata i capelli e hai indossato il vestito migliore che avevi e ti sei abituata a quello che gli altri chiamano diverso. Io trovo che il normale sia un criterio soggettivo quindi come si può definire te diversa? Alla fine hai il mio stesso sangue, il mio stesso visto, il mio stesso cognome e la mia stessa risata contagiosa.
Mi manca tutto quello che la gente giudica normale ma non mi priverei mai del mio diverso.

Abbiamo rivolto a Letizia qualche domanda, per provare a comprendere meglio il suo universo, le sue aspettative, le sue preoccupazioni. 

Cos’è questo gruppo che hai creato?
E’ una pagina pubblica, quindi aperta a tutti: è come una pagina di diario, che aggiorno quando sono dello spirito.. Delle volte capita che non pubblico per due o tre settimane. L’ho creata 2 anni fa, il 31 dicembre.

E perché? 
Perché delle volte mi sento sola. Sì è vero, ho una sorella e una famiglia fantastica, però vivo una situazione diversa dalle altre, sento il bisogno di qualcuno sia nei miei stessi panni ma davvero… E non è facile incontrarlo. Credevo con questo strumento sarei riuscita a conoscere molti siblings. e qualcuno, in effetti, ne ho conosciuto.

Di cosa ha bisogno un sibling come te?
Un siblings ha bisogno di distacco a volte: da tutti, compresa la famiglia. A volte è proprio questa, la famiglia, a creare pressione su un sibling, perché i genitori non si rendono sempre conto che i loro discorsi possono coinvolgerti molto e sfasarti tutto… E poi un sibling ha bisogno di potersi confrontare e di sfogarsi come tutti, ha bisogno di essere ascoltato, anche quando il pensiero che vuole esprimere è pieno di rabbia e può far male

In che modo tua sorella e il suo autismo condizionano la tua vita?
Virginia, anche non volendo, influenza tutto: il giorno e la notte, il mio andamento a scuola, le uscite con i miei amici, i miei orari, insomma tutto. Tutto gira intorno a lei, se ciò che devi fare combacia con le sue esigenze e con i suoi orari si può fare. Se invece è poco fuori dal binario, allora ci puoi provare, ma con il rischio che lei si stressi e poi non dorma eccetera eccetera…

Eppure, nonostante questo, nonostante l’amarezza che Letizia non nasconde e non camuffa, anche se “mi manca tutto quello che la gente giudica normale, non mi priverei mai del mio diverso". (Chiara Ludovisi) 

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