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Tumore in adolescenza. I B.Livers: non abbiamo più paura di nulla

Sono ragazzi che combattono il tumore ogni giorno. E che a volte hanno già vinto la loro battaglia contro la morte. Ma la malattia gli ha insegnato quanto sia importante assaporare la vita momento per momento. Una lezione che non hanno più dimenticato

28 dicembre 2017

B.Livers

- C’è un prima e un dopo. “Prima si vede solo il puntino nero nel foglio bianco, dopo ci si accorge di quanto sia grande il bianco”, dice Denise. Il tumore è uno spartiacque. “Prima si ha paura di tante cose, poi ci si accorge che la vita è troppo bella per avere paura di affrontarla”, aggiunge Carolina. “Tutto assume un senso diverso, tutto è più prezioso”, sottolinea Eleonora. Denise, Carolina ed Eleonora sono B.Livers, ossia giovani che stanno affrontando o hanno affrontato un tumore. Le sloro storie sono state racontate nel numero di dicembre 2017-gennaio 2018 del magazine Superabile Inail. 

B.Live è un progetto sviluppato a Milano dalla Fondazione Near onlus, creata da un imprenditore, Bill Niada, dopo la morte di sua figlia. Con questo progetto adolescenti e giovani colpiti da una grave malattia possono vivere momenti di svago, condividere sofferenze e paure con coetanei che possono Sono ragazzi che combattono il tumore ogni giorno. E che a volte hanno già vinto la loro battaglia contro la morte. Ma la malattia gli ha insegnato quanto sia importante assaporare la vita momento per momento. Una lezione che non hanno più dimenticato capirli, partecipare a visite in aziende e all’ideazione di nuovi prodotti.

I ragazzi di B.Live sono entrati negli showroom di Coccinelle e Vivienne Westwood, nell’hotel di lusso Mandarin Oriental, nelle redazioni del Corriere della Sera e di Mediaset, nei laboratori di bio-cosmesi PhytoTechnique. Hanno visitato gli stabilimenti della Barilla, il Consorzio Parmigiano Reggiano, l’azienda agricola Alziati. Sono entrati nelle aule dell’Università Bocconi e della Nuova Accademia di Belle Arti e nella sede del Centro servizi per il volontariato. Sono diversi i prodotti ideati dai ragazzi di B.Live in co-branding con aziende della moda: la B.Live Bag, una shopper reversibile prodotta e distribuita da Coccinelle e B.Live Techno Chic Parka, giacca reversibile by Weekend Max Mara. Nel 2015 è nato Il bullone, mensile realizzato interamente dai ragazzi. Il bullone è anche il loro simbolo: “Esprime forza e unione”. “Il lavoro non è una cosa scontata quando si è ammalati – racconta Denise – ed è un ritorno alla realtà. È come se il cancro ti bloccasse il futuro. Per me il lavoro ha significato il ritorno alla normalità, visto che ero ormai guarita. E per chi invece sta ancora combattendo diventa una distrazione, ti fa sentire importante, ti permette di guardare oltre l’ospedale, gli esami medici, le cure dolorose”. Oggi fa parte dei B.Livers anche chi ha malattie croniche o è sieropositivo. “I ragazzi malati di tumore hanno un atteggiamento diverso da quelli sieropositivi – racconta Bill Niada –. Quelli con tumore sono guerrieri: è come se fossero stati educati dalla malattia, si sentono testimoni positivi, sono entrati in guerra e ne sono sopravvissuti o stanno combattendo. I ragazzi sieroI positivi, invece, è come se si portassero dietro lo stigma, anche se non hanno colpe visto che la malattia è stata trasmessa loro dai genitori alla nascita. Stando in un unico gruppo, anche loro cominciano pian piano a sentirsi fieri di quel che fanno. I B.Livers vengono invitati spesso a parlare in pubblico, a raccontare la loro esperienza. E questo dà loro orgoglio”.

La forze dei B.Livers è nel credere che un mondo migliore è possibile – aggiunge Denise –. Noi ci crediamo e l’abbiamo capito con la malattia. Da adolescenti ci arrabbiavamo per delle sciocchezze, ci facevamo un sacco di problemi. Poi il tumore ha sconvolto tutto, ha cambiato la nostra visione delle cose”. Alcuni dei ragazzi sono reduci dal B.Live tour: a settembre, a bordo di un Ape calessino, hanno attraversato l’Italia (da Milano a Roma) per conoscere giovani “che stanno costruendo un mondo migliore e ne abbiamo trovati tanti – racconta Eleonora –. È stata un’esperienza molto interessante perché è la dimostrazione che le nuove generazioni sono capaci di fare e di immaginare un futuro diverso”. Ora l’esperienza dei B.Livers è raccontata anche in un libro, La compagnia del Bullone (Sperling & Kupfer). È come un viaggio dentro le vite di questi ragazzi, attraverso i loro racconti, i loro scritti, i dialoghi durante le loro riunioni. “Per me il nostro gruppo e Il bullone sono luoghi di libertà – aggiunge Carolina –. Puoi veramente parlare di tutto, non devi far finta di stare bene se stai male. Gli altri ti capiscono perché vivono esperienze simili alle tue o ci sono comunque già passati. E anche i nostri articoli sono il risultato di questo confronto continuo tra di noi. Non ci poniamo limiti agli argomenti”.

La malattia fa cadere progressivamente tante barriere. “C’è una mentalità in giro che porta ad avere paura di ogni cosa, anche delle stampelle o di una mascherina – sottolinea –. A me è capitato che delle mamme richiamassero i loro bambini al parco giochi perché stavo passando io con la mascherina. E pensare che la mascherina è proprio quello che mi permette di stare in mezzo agli altri. Sono io che devo essere protetta. Ma non si va oltre ciò che appare. Eppure io sono io, non la mia malattia. Se perdo i capelli non perdo sentimenti, gioia, amore. Se ho una stampella non ho perso la voglia di correre”. I B.Livers sono ragazzi toccati dalla morte. Perché purtroppo c’è chi, dopo anni di lotta, non riesce a vincere la malattia. “La morte diventa una cosa quasi abituale, ho visto tanti ragazzi non farcela – racconta Eleonora –. Ogni volta è un dolore, però ormai è successo tante volte e quindi devi cercare di trovare un senso. E per me è questo: che noi rimasti dobbiamo sfruttare ancora meglio la vita e ogni giorno che viviamo”. In qualche caso, poi, la gioia di vivere ti porta a fare passi inimmaginabili. Come è successo a Denise: “Non avevo mai conosciuto mio padre – ricorda –. Vive negli Usa. Ho colto l’occasione di un viaggio di piacere in America, organizzato dall’Ospedale per i ragazzi malati di tumore, per presentarmi. Mi sono detta: se ho superato un trapianto di midollo, posso affrontare anche questo. E così sono andata fuori dall’azienda in cui lavorava e l’ho aspettato: “Piacere, sono tua figlia”, gli ho detto. L’ha presa bene. Ho potuto conoscere quindi la mia seconda famiglia negli Stati Uniti e ora sono ancora in contatto con loro”.

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