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Malattie rare, giornata di studio in Toscana

"Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!". Questo il titolo del convegno organizzato dalla Regione in collaborazione con il Forum associazioni toscane malattie rare, il Registro toscano malattie rare e la Fondazione Toscana Gabriele Mona

27 febbraio 2018

- FIRENZE - Come ogni anno, il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare. La ricerca torna come tema anche per il 2018. In Toscana, la Giornata si celebra con un convegno, "Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!", organizzato da Regione Toscana in collaborazione con il Forum associazioni toscane malattie rare, il Registro toscano malattie rare e la Fondazione Toscana Gabriele Monastero. Il convegno, che si terrà domani, mercoledì 28 febbraio, a Firenze, nell'Auditorium del Monte dei Paschi di Siena, via Panciatichi 85, verrà aperto alle ore 9, con un saluto dell'assessore regionale al diritto alla salute, e si chiuderà alle 17.

Oltre alla ricerca, le ulteriori iniziative a supporto delle reti regionali, nazionali e internazionali si stanno rivelando preziose occasioni per poter ottimizzare i percorsi di presa in carico, dicono gli organizzatori del convegno. Per la maggior delle malattie rare, tuttavia, manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti, pertanto occorre potenziare le opportunità di coinvolgimento delle associazioni e dei soggetti pubblici e privati. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, ha finalizzato la Giornata alla condivisione di azioni significative che si stanno promuovendo a livello aziendale, regionale, nazionale ed europeo, nonché alla sensibilizzazione sulle necessità e sulle priorità di intervento su cui orientare l'impegno e la programmazione regionale per le malattie rare.

A un anno dall'entrata in vigore della delibera 176/2017, le nuove modalità di compilazione elettronica on line di certificazione diagnostica e piano terapeutico per le malattie rare attraverso il Registro Toscano delle malattie rare hanno permesso di garantire il monitoraggio dell'attività e l'accreditamento nella rete dei presidi specialistici che producono la nuova modulistica. Il Registro Toscano delle Malattie Rare è diventato quindi lo strumento ufficialmente riconosciuto di questo nuovo sistema che, oltre ad essersi arricchito di nuove informazioni di grande utilità sul piano epidemiologico, di ricerca e di pianificazione sanitaria, garantisce implicitamente una copertura più ampia della rilevazione delle nuove diagnosi. Questo è confermato dai casi registrati nel 2017, aumentati di quasi il 50% rispetto alla media del quinquennio precedente. Oltre 3.600 certificazioni e 3.500 piani terapeutici sono stati emessi con il nuovo sistema on line in meno di un anno. Anche il numero di malattie segnalate e di presidi segnalatori sono in forte crescita: 557 malattie registrate al 23 febbraio 2018 da 210 presidi specialistici accreditati.

Ad oggi nel Registro Toscano sono state inserite oltre 48.000 diagnosi effettuate di cui oltre 14.000 riguardano casi diagnosticati in età pediatrica. Oltre il 31% sono diagnosi effettuate a residenti fuori regione. L'attività della rete e del Registro sono visualizzabili sul sito regionale dedicato www.malattierare.toscana.it

 

 

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