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Alfie Evans, l'ultimo giorno di una storia tragica

Al termine di una drammatica giornata, dopo la conferma dell'esecutività della sentenza, alle 22,17 ora italiana viene staccato il respiratore del bambino. Alfie respira da solo per ore. In precedenza consumato lo scontro diplomatico fra Italia e Gran Bretagna a seguito della concessione della cittadinanza. La cronaca. Fra legge ed etica, malattia e dignità del vivere, una vicenda che lascia il segno

23 aprile 2018

ROMA – Al termine di una lunga giornata, il nuovo ordine del giudice Hayden è uguale ai precedenti: "Applicate la sentenza, alle ore 21" (le 22 in Italia). Lo scontro diplomatico fra Italia e Gran Bretagna si consuma e la procedura di distacco del respiratore viene effettivamente realizzata. E' alle ore 21,17 inglesi, le 22,17 in Italia, che il tubo viene staccato. Le notizie che provengono dall'ospedale di Liverpool parlano di una stanza presidiata da 30 poliziotti e, all'interno, di Alfie che continua a respirare da solo. Impossibile sapere quanto potrà continuare a farlo. Anche se nei mesi passati già un'altra volta gli era stata staccata la ventilazione, e il piccolo respirò per quattro ore in autonomia, prima che il respiratore gli fosse riapplicato.
 
In precedenza si era consumato lo scontro diplomatico fra Italia e Gran Bretagna, con il console italiano che, in quanto tutore per i minori italiani all'estero, si reca all'ospedale per fermare la procedura, sostenendo che il distacco dei supporti vitali è un atto illecito nei confronti di un cittadino italiano. Ma gli viene comunicato che la procedura è avviata e il governo italiano non ha titolo per intromettersi nella vicenda. Non dà i risultati sperati, quindi la decisione del governo di Roma di concedere la cittadinanza al piccolo Alfie, decisione arrivata nel primo pomeriggio. Un colpo di scena che aveva ravvivato le speranze della famiglia anche se l'ipotesi del trasferimento in Italia era sembrata comunque, fin da subito, molto difficile da realizzare. Già in mattinata, era stato avviato il protocollo che prevede il distacco del respiratore al piccolo Alfie. Poi la sospensione, in seguito ad alcune iniziative legali avanzate dall'avvocato della famiglia, Paul Diamond. 
 
Ecco i principali momenti della giornata.
 
ORE 00:50. Alfie continua a respirare da solo.  Steadfast Onlus, organizzazione italiana che con altre, su richiesta diretta della famiglia, si è occupata del caso Alfie Evans, afferma: "Sta morendo un cittadino italiano in un ospedale di Liverpool, con 30 poliziotti a piantonare la sua stanza per impedire che qualcuno lo salvi. È il piccolo Alfie, che deve morire perché la sua vita è futile, secondo medici e giudici inglesi. Stiamo assistendo alla violenza di uno stato padrone il quale, mascherato da democrazia, vuole imporre il suo potere sui corpi dei suoi cittadini, e non solo, chiamando in causa principi eugenetici che pensavamo dimenticati, ma che invece negli ultimi anni stanno prendendo piede nel nostro continente, sotto la maschera del miglior interesse, e di una fantomatica autodeterminazione. E in nome di tutto ciò lo stato padrone si arroga il diritto di terminare vite umane, quelle degli “inadatti”. Denunciamo ancora una volta la violenza eugenetica e l’arroganza delle istituzioni inglesi, e l’ipocrisia di quella che una volta era la Corte dei Diritti dell’Uomo.Continueremo a batterci per il diritto alla vita e alle cure per tutti".
 
Ore 00.10 di martedì 14 aprile. Alfie continua a respirare da solo. A fatica, ma prosegue a farlo. Il team di legali della famiglia pubblica una nota: "Alfie Evans respira da solo da quasi 2 ore. Non riceve più il trattamento e quindi non dovrebbe più essere considerato un paziente dell'Alder Hay. In sostanza, viene tenuto prigioniero, impedito di ricevere cure altrove, nonostante il respiro autonomo. Mi vergogno di far parte di un sistema legale che può fare questo ad un bambino innocente e a due genitori amorevoli".
 
ORE 23,40. Thomas Evans, con un video in diretta Facebook, fa sapere che il respiratore è stato staccato alle ore 9,17 p.m. di Liverpool (le 22,17 in Italia). Alfie in quel momento, seppur a fatica, respira da solo da un'ora e mezza. "Sta iniziando a diventare blu, ma i medici si rifiutano di dargli l'ossigeno", le parole dell'uomo. Impossibile sapere quanto Alfie potrà continuare a respirare. Nei mesi passati già un'altra volta gli era stata staccata la ventilazione, e respirò per quattro ore in autonomia, prima che il respiratore gli fosse riapplicato.
 
ORE 23.10. Steadfast Onlus, in contatto diretto con la famiglia, rende noto che il respiratore è stato effettivamente staccato, e che Alfie Evans respira da solo da mezz’ora. Fuori dalla stanza ci sono 30 poliziotti.
 
ORE 22,30. Gli avvocati difensori della famiglia, che in Italia si appoggiano anche a "Giuristi per la vita", che ha seguito l'intera vicenda - depositano un ricorso al Consolato italiano, che svolge le funzioni di giudice tutelare per i minori italiani all'estero. Il console italiano si reca all'Alder Hey Hospital, per tentare di scongiurare l'applicazione della sentenza. Secondo i legali italiani, il distacco dei supporti vitali di Alfie costituisce un atto illecito nei confronti di un cittadino italiano all'estero, e per questo perseguibile. Il ricorso viene rifiutato, secondo Steadfast Onlus, in contatto diretto con la famiglia, con la motivazione che la procedura di distacco del ventilatore è già in corso e il governo italiano non ha titolo per intervenire.
 
ORE 21.30. Il giudice Hayden conferma: "Staccate il respiratore". Non sortisce l'effetto sperato il colloquio fra il giudice Hayden e l'ambasciatore italiano, dopo che il governo di Roma ha concesso la cittadinanza al piccolo Alfie Evans. Il giudice Anthony Hayden conferma e chiede di applicare immediatamente la sentenza. E lo scontro diplomatico si consuma. 
 
ORE 21. Nuovo appello del papa.
 

ORE 17. LA CITTADINANZA ITALIANA. 
"I ministri Alfano e Minniti hanno concesso la cittadinanza italiana al piccolo Alfie. In tale modo, il governo italiano auspica che l'essere cittadino italiano permetta, al bambino, l'immediato trasferimento in Italia". E' un colpo di scena diplomatico, quello che arriva dalla Farnesina e dal Viminale nel cuore della giornata scelta per il distacco del ventilatore al piccolo Alfie Evans. LEGGI I PARTICOLARI

ORE 14. IL PRIMO TENTATIVO, POI SOSPESO.
E' in corso all'Alder Hay Hospital di Liverpool il protocollo che prevede . I medici dell'ospedale vanno avanti dopo aver ricevuto la comunicazione ufficiale, da parte della Corte europea dei diritti dell'uomo, che i giudici non torneranno ad occuparsi del caso. Gli ultimi disperati tentativi legali della famiglia hanno prodotto un breve rinvio di qualche ora
 
LE ORE DELLA MATTINA. All'esterno è presente una folla di manifestanti, mentre l'ingresso e la terapia intensiva sono controllati da un consistente spiegamento di poliziotti. La famiglia, assistita dai suoi avvocati, ha continuato ancora stamane a proporre appelli per impedire la morte di Alfie: l'ultimo è quello intentato dallo studio legale Zunarelli di Bologna per proporre immediato appello alla Commissione Europea al fine di difendere i diritti e gli interessi riconosciuti dall’Unione Europea contro il Regno Unito. Un altro tentativo è stato quello della presentazione di una denuncia contro l’ospedale per maltrattamenti (documentati con foto), con il fine di ottenere l'avvio di un'indagine che fermasse la procedura di distacco del respiratore (per evitare che le eventuali prove venissero cancellate dalla morte del bambino). Tom Evans ha anche annunciato che presenterà una denuncia con l'accusa di omicidio nei confronti dei medici che spegneranno le macchine che forniscono il supporto vitale al figlio. A Liverpool è presente anche Mariella Enoc, presidente dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, giunta in mattinata per tentare un'ultima carta: momenti di tensione quando le è stato impedito l'accesso alla struttura. "I genitori non si rassegnano, stanno facendo di tutto per rallentare l'inizio della procedura ma non si può più far nulla", le sue parole quando è apparso chiaro, al termine della mattinata, che un ulteriore rinvio non era nei programmi dell'ospedale. "Alfie, mi dispiace tantissimo", il post del padre Thomas al momento dell'avvio del protocollo.
 

LA SITUAZIONE DELLA VIGILIA. Nessun passo indietro, fino in fondo. Arrivati ormai al giorno stabilito per procedere con il distacco del ventilatore, la risposta alla richiesta di due genitori che chiedevano di poter portare in un altro ospedale il loro figlio gravemente malato rimane sempre la stessa. Un “no”, quello sancito a più riprese dalle sentenze che negli ultimi mesi hanno di fatto scritto la parola fine sulla vita di Alfie Evans. Colpito da una malattia sconosciuta, al momento non ancora diagnosticata con esattezza, che gli ha causato danni cerebrali irreparabili, il piccolo di 23 mesi si avvicina ai suoi ultimi momenti mentre raggiunge il culmine la contrapposizione fra la sua famiglia e i sanitari dell'ospedale che lo ha in cura da oltre un anno. 
 
-Due genitori che non hanno mai accettato la scelta dei medici dell'Alder Hey Hospital di Liverpool e che da tempo avevano trovato piena disponibilità all'accoglienza dall'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e dall'Ospedale universitario Ludwig-Maximilians di Monaco di Baviera: due eccellenze nel campo sanitario, disposti ad accudire il bambino ma anche ad effettuare nuovi esami per arrivare ad una diagnosi più precisa che potesse essere utile in futuro anche per nuovi casi.
 
LA CORTE EUROPEA. Per oggi, lunedì 23 aprile, è previsto il pronunciamento d'urgenza della Corte europea dei diritti dell'uomo, chiamata in causa ancora una volta da Tom Evans e Kate James: è quasi solo una formalità, perché nessuno intravvede concrete probabilità che da Strasburgo possano giungere notizie che cambino verso a questa storia. Peraltro, la Corte Suprema britannica, nell'ultima sua sentenza, ha messo nero su bianco che la Cedu non può cambiare quella che è “la legge dello Stato” e che più volte è stata ribadita dai suoi giudici: il “miglior interesse” per Alfie Evans è la fine al trattamento cui è sottoposto e nessun'altra strada può e deve essere percorsa. Al punto che, infatti, il distacco del ventilatore è pianificato ugualmente per oggi.
 
LA FAMIGLIA. Ieri Thomas Evans ha inviato un appello direttamente alla Regina Elisabetta, chiedendo un suo intervento per fermare gli “ordini crudeli” che “non sono autorizzati da alcuna legge” e che pure sono stati emessi da giudici che “pretendono di esercitare il potere di vita e di morte sui sudditi di Sua Maestà”. Ma il padre di Alfie ha anche puntato il dito contro l'ospedale, mostrando per la prima volta pubblicamente (lo aveva fatto già in via riservata nel corso di un'udienza, ma in quell'occasione erano state dichiarate inammissibili) delle fotografie che testimoniano negligenza e noncuranza nella cura del bambino (ferite alla bocca, scarsa igiene personale e del respiratore). “Quando nel dicembre 2016 – ha detto in un'intervista – Alfie è stato ricoverato, aveva sette mesi: soffriva di crisi epilettiche e aveva un'infezione, ma non l'hanno curato bene. Sedato in modo troppo pesante, è entrato in coma. Due settimane dopo il primo ricovero, i medici ci chiedevano già il permesso di staccare la spina del respiratore e di non rianimarlo più, ma io e sua mamma ci siamo opposti. Questo non è un modo giusto o dignitoso di trattare un bambino. Alfie è stato ignorato e non si sa ancora di che malattia soffra”. “C'è una grande differenza – ha poi detto ancora - fra rinunciare agli sforzi che non hanno possibilità di salvare la vita e prendere provvedimenti in modo attivo per provocare la morte: ritirare il sostegno vitale da un bambino malato non è un atto medico, ma un omicidio”. 
 
IL PIANO. Thomas Evans ha anche reso noto il piano esecutivo, proposto dall'Alder Hey Hospital e approvato dalla Corte Suprema, che prescrive le modalità per la sospensione della ventilazione. Programmata proprio per oggi, lunedì 23 aprile. Il piano prevede che “la sospensione della ventiliazione avrà luogo nel comparto più riservato della Terapia Intensiva Pediatrica dell’ospedale” e prescrive che della famiglia di Alfie possano essere presenti, al momento dell'estubazione, solo il padre Thomas e la madre Kate, oltre ad altri due parenti prossimi e ad un sacerdote, se la famiglia lo vorrà presente in quei momenti. In una prima fase si prevede che attraverso una cannula venga somministrato al bambino un preparato composto da Midazolam (un ansiolitico) e Fentanyl (un analgesico), in una dose che se necessario andrà successivamente aumentata per controllare i sintomi. Saranno disconnessi tutti i monitoraggi del battito cardiaco e della respirazione, e il tubo del respiratore verrà rimosso dopo essere stato disconnesso dal ventilatore. Lo staff medico continuerà da quel momento ad osservare la situazione di Alfie e la sua condizione, fornendo “supporto e conforto” laddove necessario. “Una volta che tutti i segni di vita esterni siano cessati – si legge nel Piano - un dottore esaminerà fisicamente Alfie per constatarne la morte e trascrivere l’ora del decesso”. La famiglia potrà poi passare del tempo con lui prima che abbiano luogo tutti gli adempimenti connessi alla morte del paziente. 
 
LA VICENDA. Salvo clamorosi colpi di scena, va verso la fine quindi una vicenda che ha fatto a lungo riflettere e che ha posto in evidenza la sostanziale differenza fra le prassi seguite nel Regno Unito in caso di bambini gravemente compromessi nelle loro funzioni cerebrali e quelle seguite in Italia e in un gran numero di altri paesi. Il diverso significato dato alla locuzione “accanimento terapeutico” in ambito medico ha accompagnato l'intera vicenda, caratterizzata nelle aule giudiziarie da un altro tema, fortemente divisivo: il significato di “best interest”, l'assunzione cioè che i genitori potessero essere esautorati da qualunque decisione sul proprio figlio e che rispetto ad esso si potesse decidere che il suo “miglior interesse” consistesse in un'azione atta a causare in modo diretto la sua stessa morte. Perlopiù di fronte ad un'alternativa, cioè il trasferimento altrove, negata esplicitamente perché “potenzialmente rischiosa” per la vita del bambino. Tutti elementi (una morte decisa nell'interesse stesso del soggetto e imposta alla famiglia pur in presenza di soluzioni alternative) che rendono quella di Alfie Evans (come già lo furono quelle di Charlie Gard e di Isaiah Haastrup) una delle più complesse e tragiche vicende legate alla malattia, alle decisioni sul fine vita e più in generale al senso stesso dell'esistenza. (ska)
 

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