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Muore il piccolo Alfie Evans: "Nostro figlio ha spiccato il volo"

Nel corso della notte, alle 2,30 locali, all'Alder Hey Hospital ha cessato di battere il cuore del bambino di 23 mesi: da quattro giorni era stato staccato il ventilatore usato per mesi. L'annuncio dei genitori su Facebook: "I nostri cuori sono spezzati". Una vicenda umana, sanitaria e giudiziaria che lascia il segno

28 aprile 2018

ROMA - Il piccolo Alfie Evans è morto all'Alder Hey Hospital di Liverpool alle 2,30 locali di sabato 28 aprile. Ad annunciarlo su Facebook sono, alcune ore dopo, i suoi genitori. "Il mio gladiatore ha posato lo scudo e ha spiccato il volo alle 2.30", ha scritto il padre, Tom Evans, dicendosi "completamente distrutto" e aggiungendo "Ti amo, ragazzo mio". "Al nostro bimbo sono spuntate le ali intorno alle 2.30. I nostri cuori sono spezzati. Grazie a tutti per il sostegno", ha scritto invece la mamma del bimbo, Kate James.

Nel corso della notte una delle zie del bambino, Sarah Evans, sempre su Facebook aveva scritto ai sostenitori che "il nostro guerriero ha bisogno di preghiere" chiedendo che idealmente gli venissero inviati "cento respiri profondi". Una formula già utilizzata nel corso della prima notte, a poche ore dopo il distacco del ventilatore, quando c'erano state difficoltà respiratorie, poi superate. Stavolta non è stato così. La morte di Alfie è sopraggiunta dunque dopo oltre 100 ore dal momento in cui, alle 21:17 ora locale, era stato staccato il ventilatore che nel corso di lunghi mesi lo aveva aiutato a respirare. Negli ultimi giorni ha avuto solo il supporto di una maschera per l'ossigeno, ma la respirazione era effettuata in autonomia. 

ALDER HEY. "Desideriamo esprimere - afferma una nota dell'ospedale diramata dopo l'annuncio dei genitori - le nostre sentite condoglianze alla famiglia di Alfie in questo momento estremamente doloroso. Ci uniamo profondamente ad Alfie, Kate, Tom e a tutta la sua famiglia, i nostri pensieri sono per loro. E' stato un viaggio devastante per loro e chiediamo che la loro privacy e la privacy del personale di Alder Hey siano rispettate".

VERSO CASA. Il piccolo Evans è morto dunque all'Alder Hey Hospital, l'ospedale in cui è stato ricoverato per oltre 15 mesi per una malattia neurodegenerativa sconosciuta: il piccolo non ha mai avuto una diagnosi certa e precisa. Da poco più di un giorno fra la famiglia e i sanitari erano in corso trattative, in un rinnovato spirito collaborativo, per permettere il ricovero domiciliare del bambino e la possibilità per i due genitori di prendersene cura in un ambiente familiare. Una eventualità che era stata giudicata possibile da entrambi gli ospedali contattati dalla famiglia nel corso degli ultimi mesi, il Bambino Gesù di Roma e l'Ospedale universitario Ludwig-Maximilians di Monaco di Baviera, e che a Liverpool aveva iniziato ad essere presa in considerazione solo in seguito alla resistenza in vita del bambino al momento del distacco del respiratore. Di fronte alla possibilità di ottenere il ricovero domiciliare, la famiglia e l'ospedale, che per mesi si erano combattuti in tribunale, avevano siglato un armistizio. La morte del bambino è arrivata però prima che su quel fronte arrivassero notizie positive.

I TENTATIVI IN CORSO. Mentre a Liverpool si riavviava il dialogo con l'ospedale, gli avvocati italiani della famiglia stavano comunque continuando a intraprendere il percorso per far valere, nel caso di Alfie, cittadino italiano, anche la giurisdizione italiana. Il tentativo era quello di ottenere un decreto del giudice tutelare che, a tutela della vita di Alfie, ordinasse all'ospedale che venisse riattivata la ventilazione. Un passo urgente per salvaguardare nell'immediato la vita del bambino, a grave rischio dal momento in cui era stato spento il respiratore.

LA RIFLESSIONE. La storia di Alfie Evans e dei suoi genitori è stata una storia umana con risvolti sanitari, giudiziari, etici e perfino diplomatici. Alcuni di questi si chiudono con la morte del piccolo, altri rimangono aperti. La sua vicenda ha suscitato un'ampia condivisione non solo emotiva, dando occasione di avviare una discussione e una riflessione sulle risposte da offrire in caso di gravi malattie degenerative. E ha messo in evidenza la tendenza, nel sistema sanitario britannico, a preferire il distacco dei supporti vitali, decidendone la tempistica e causando la morte dei pazienti. E tutto questo anche senza il consenso dei familiari e anzi contro il loro volere. In tutte queste vicende il principio basilare, ragionevole e di buon senso, della condivisione di un percorso fra medici e sanitari, è palesemente saltato, e le pronunce dei giudici non hanno fatto altro che esacerbare le rispettive posizioni. 

UNA VITA "FUTILE". Non solo, perché ancor di più hanno fatto riflettere - e hanno diviso - le motivazioni che i giudici hanno portato per supportare le loro decisioni: il riferimento è qui in modo particolare all'argomentazione della "vita futile", cioè che non tanto le terapie che gli venivano dedicate ma la stessa vita, la stessa esistenza del piccolo Alfie Evans, fosse da ritenersi "futile". Una decisione dunque basata sulla "qualità della vita" dei pazienti, parametro alquanto pericoloso anche perché completamente non oggettivo (tant'è che mentre i giudici affermavano che la vita di Alfie era futile, i genitori - e molti altri con loro - ripetevano quanto essa fosse invece preziosa).

IL BEST INTEREST. In tutto questo, da punto di vista giuridico e da quello etico - ha lasciato perplessi anche l'adozione del criterio basilare del "best interest" del minore, cioè del "miglior interesse" per il bambino: e non nel senso che non debba effettivamente essere questo il punto cardine per le decisioni che riguardano i minori (è evidente che i genitori non hanno mai un "potere" assoluto sui propri figli e che uno Stato e una società possono legittimamente, nei casi previsti, prendere decisioni che impattano fortemente sulla vita dei figli, fino a prevedere anche il loro allontanamento dai genitori), ma in un altro senso, se cioè il "miglior interesse" per un bambino possa coincidere, di fatto, con il procurargli la morte. Se dunque il "best interest" debba permanere ancorato alla tutela della vita del minore, non potendo sfociare nella pretesa di dichiarare "miglior interesse" qualcosa che di per sé causa la morte, e quindi il venir meno del soggetto stesso. Un punto che nella storia di Alfie è emerso in maniera lampante nel momento in cui i giudici, in modo paradossale, si dichiaravano preoccupati per i (possibili) rischi per la salute del bambino che un volo verso Roma avrebbe comportato, sentenziando e confermando una scelta, quella del distacco del respiratore, che avrebbe determinato (e che di fatto, seppur dopo un'attesa di giorni, ha comportato) la morte del bambino. 

UNO SGUARDO APERTO. La mobilitazione per Alfie, per quanto da più parti criticata, ha inciso sulla sua vicenda e ha avviato un dibattito su questi temi anche in Gran Bretagna, che aveva seguito annoiata e disinteressata una storia che invece altrove (in Italia e in Polonia soprattutto) è diventata di dominio pubblico. Si è aperto uno sguardo sulla condizione di pazienti con gravissime disabilità e su migliaia di famiglie che accudiscono, anche a domicilio, figli gravemente disabili, potendo contare su un supporto medico che salvaguarda la vita senza scadere in cure spropositate (il cosiddetto "accanimento terapeutico" o "ostinazione irragionevole") ma senza neppure anticipare la morte tramite il distacco di supporti vitali. (ska)

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