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Sla, il Comitato 16 Novembre scrive al premier Conte e al ministro Fontana

Non partecipa alle celebrazioni del Global Day, perché “non tutti i malati hanno il tempo di aspettare la ricerca, ma tutti hanno diritto a dignità”. Al nuovo governo rilanciano le richieste di sempre: fondo e piano nazionale per le non autosufficienze

20 giugno 2018

ROMA - “La ricerca sulla Sla è troppo lenta e non tutti malati hanno abbastanza tempo: nel frattempo muoiono, ma prima ancora vengono violati nella loro dignità. Questo non è giusto e per questo da sempre ci battiamo: per difendere la dignità nella malattia”. Così Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 Novembre, spiega la mancata adesione del Comitato al Global Day sulla Sla. E lancia invece le proposte presentate qualche giorno fa al neonato governo, con una lettera indirizzata al presidente del Consiglio Conte e al ministro Fontana, in cui manifesta innanzitutto qualche perplessità in merito al nuovo ministero per la disabilità.

“È con curiosità che apprendiamo l'istituzione del nuovo dicastero volto al sostegno delle famiglie e delle persone disabili – scrive il Comitato - tuttavia non ci è chiaro quali siano le risorse e i mezzi messi a sua disposizione e per quale motivo sia stato messo al suo vertice un ministro senza portafoglio, con funzioni limitate. Attendiamo pertanto dei chiarimenti al riguardo”. 

(Roma, 4.11.2014). I disabili del Comitato 16 novembre bloccano il traffico romano
(4.11.2014). Comitato 16 novembre, blocco in strada3

La lettera ripercorre poi la storia del Comitato, nato nel 2010 “per volontà di alcuni malati di Sla e dei loro familiari, amici e conoscenti, che non si sono arresi alle ingiustizie ma hanno voluto dare una scossa a quegli organi tecnico-amministrativi, spesso poco attenti”. Fu allora, il 16 novembre per l'esattezza, che “a seguito di un lavoro di fitta corrispondenza protrattosi per mesi fra i promotori e l’allora governo, si ottenne il ripristino del Fondo non autosufficienza, con i primi 100 milioni destinati all’erogazione di un assegno di sostegno alle circa 5 mila famiglie italiane in cui era presente un ammalato di Sla. Ma quei 100 milioni non erano sufficienti – spiega il comitato - Per tale motivo, nel 2012 ci si è costituiti in associazione e si è iniziato ad operare a tamburo battente, senza dar tregua alcuna ai vari Governi che si sono susseguiti dal 2012 ad oggi, avanzando le nostre a beneficio di tutti i disabili gravissimi d'Italia. Non sempre, purtroppo, abbiamo trovato un orecchio pronto ad ascoltare le nostre sacrosante richieste e siamo stati costretti a organizzare ben 16 presidi di protesta sotto il Ministero dell’Economia e delle Finanze a Roma, ai quali hanno partecipato disabili gravissimi, in carrozzina e in barella, con le loro apparecchiature salvavita. È grazie a questi 16 presidi – sottolinea il comitato - che oggi il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza ha raggiunto una destinazione di 500 milioni di euro. Uno di questi 16 presidi però ci è costato molto caro – ricorda l'associazione -: la morte di Raffaele Pennacchio, Consigliere Direttivo del Comitato 16 Novembre, malato di Sla, morto il 23 Ottobre 2013, stremato dalla fatica dopo 36 ore di presidio sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma”. 

box Ancora oggi, tuttavia, la questione della consistenza del fondo non è risolta: ed è la prima che il Comitato sottopone quindi come richiesta al nuovo governo di un “aumento delle risorse del Fondo nazionale per la non autosufficienza, anche se graduale, fino a 2 miliari di euro annui entro il 2023”. La seconda criticità da affrontare è la “disomogenea distribuzione, sul territorio nazionale, di misure di sostegno orientate ad affrontare tali condizioni, che spesso non solo si diversificano da una Regione all’altra ma, addirittura, tra ambiti territoriali della stessa Regione”. Per questo, il Comitato chiede “la redazione in tempi brevi e attraverso la predisposizione di una calendarizzazione del Piano nazionale per la non autosufficienza, che definisca i livelli essenziali di assistenza per le persone disabili in condizioni di gravissima non autosufficienza”. La terza richiesta riguarda infine “l'affidamento della gestione ed erogazione delle prestazioni monetarie previste nell'ambito degli interventi sulla non autosufficienza, tra cui l'assegno di cura, e finanziate attraverso le risorse del Fondo nazionale per la non autosufficienza, all'Istituto nazionale di previdenza sociale (Inps)”. (cl)

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