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Alzheimer, ritardi nella diagnosi e poca comunicazione al malato

E quanto emerge dal Report 2018 “European Carers” presentato al Parlamento europeo in cui sono stati analizzati gli ostacoli rilevati da familiari e caregiver nella diagnosi tempestiva delle persone con demenza in 5 Paesi europei. “Attivare interventi efficaci, come il coinvolgimento delle Comunità amiche”

27 giugno 2018

BOLOGNA - Ritardi nell'individuazione della diagnosi di demenza e scarsa comunicazione al malato della sua condizione. È quanto emerge da “European Carers Report 2018”, il report di Alzheimer Europe (organizzazione che riunisce 40 associazioni Alzheimer nel nostro continente) in cui si evidenziano quali sono in Europa, dal punto di vista di familiari e caregiver, i maggiori ostacoli a una diagnosi tempestiva della  demenza. Sono stati 1.409 i famigliari coinvolti in 5 Paesi (Italia, Scozia, Olanda, Repubblica Ceca, Finlandia), di cui 339 italiani. Dal report, redatto da Bob Woods, professore di Psicologia clinica presso l'Università di Bangor in Galles (Regno Unito) e direttore del “Dementia services development centre Wales”, risulta che, in media si aspettano 2,1 anni per ricevere una diagnosi corretta, tempistica che migliora leggermente in Italia, dove l'attesa è di 1,6 anni. A questo dato si aggiunge il 25 per cento dei pazienti a cui viene diagnosticata inizialmente un'altra condizione medica, percentuale che per gli italiani sale al 31,9 per cento. Una volta stabilita la diagnosi corretta, si registra tra i malati un 53% di demenza lieve, il 36% moderata, il 4% grave. Quasi la metà dei familiari (il 47% nel complesso e il 52,1% in Italia) crede che il tasso di diagnosi sarebbe risultato migliore se valutato in modo tempestivo. Inoltre, sono significative le differenze tra i Paesi nella comunicazione della diagnosi: il 59,3% dei caregiver italiani dichiara che la persona non è stata informata della malattia, percentuale che scende al 23,2% in Repubblica Ceca, all'8,2% in Olanda, al 4,4% in Scozia e all'1,1% in Finlandia. “Una diagnosi tempestiva insieme al coinvolgimento del malato nelle decisioni che lo riguardano e all'ascolto delle sue esigenze sono fondamentali per combattere l'esclusione sociale e lo stigma, per assicurare dignità e migliorare la qualità di vita dell'intera famiglia coinvolta”, ha detto Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia.

Altro problema che accomuna i 5 Paesi coinvolti nell'indagine è il supporto post-diagnostico. Nel complesso la metà dei famigliari richiede informazioni su come affrontare e convivere con la demenza e sui servizi disponibili sul territorio. In Italia si registra la maggiore insoddisfazione sulle informazioni ricevute. “L'impatto della demenza sulla famiglia del malato è pesante sia sul piano economico sia su quello emotivo – ha spiegato Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia – Ogni giorno le centinaia di richieste di sostegno che arrivano alla help line Pronto Alzheimer ci confermano che i familiari vivono ancora troppo nell'isolamento e nella poca informazione. Consapevoli che sia necessario attivare interventi e strumenti efficaci – ha aggiunto – continuiamo a sviluppare il progetto nazionale delle Comunità amiche delle persone con demenza che possono far sentire comprese, rispettate, sostenute tutte le persone che vivono con la demenza”.

Chi sono i carer? Dal report emerge che in Italia nella maggior parte dei casi si tratta del figlio della persona malata (64,8%, solo in Olanda sono di più i mariti/mogli con un 53,7%) e di sesso femminile (80,3%). Anche negli altri 4 Paesi Ue considerati le donne carer sono la maggioranza (82,8%). In Italia anche le persone con demenza (circa 1,241 milioni) sono nella maggior parte dei casi donne (73,9%), tra i 75 e gli 84 anni (49,1%) e quasi la metà vivono in casa con i familiari (46,4%) o con altri carer (28,7%) mentre sono pochi coloro che alloggiano presso residenze assistenziali (12,1%). (lp)

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