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Dieci giovani e un blog, per andare “oltre” la sclerosi. Con “pillole” e storie

Alessia, Annalisa, Eleonora, Fanny, Gabriele, John, Ilaria, Martina, Max, Romilda: sono i dieci giovani autori del blog, in cui raccolgono “istantanee” e cercano storie, per raccontare la malattia che li accomuna, ma soprattutto quello che c'è “oltre”

01 settembre 2018

giovani oltre la sm_presentazione gruppo

ROMA - Una volta era un sito, poi è diventato un blog, più dinamico e “giovane” nella forma e nella sostanza. Perché giovani sono gli autori: “colleghi di malattia”, poi diventati amici. Perché la sclerosi multipla, che colpisce soprattutto i giovani, può anche creare legami “belle storie”. Si chiamano “#Giovanioltrelasm” perché il loro obiettivo, appunto, è andare “oltre” la malattia. Essere altro, “oltre” la patologia che li accomuna. Quando era un sito, “Giovanioltrelasm” raccoglieva notizie, schede, documenti realizzati per informare i giovani sulla sclerosi multipla. Poi “è arrivato Facebook, Twitter, Youtube, il mondo dei social network. Improvvisamente il sito ci è sembrato troppo ingessato per parlare veramente con altri ragazzi toccati da questa subdola malattia. 'Perché non apriamo un blog?'. Ed eccoci qua”. 

BOX Sono Alessia, Annalisa, Eleonora, Fanny, Gabriele, John, Ilaria, Martina, Max, Romilda: li accomuna, oltre alla malattia, la “voglia di raccontare, raccontarsi, di condividere le proprie vite ed accoglierne altre. Amori, lavoro, vacanze, le sfide della SM, i progetti che facciamo, quello che ci fa gioire e arrabbiare, quello che ci fa indignare e sognare. Vogliamo che nessuno si senta solo, indifeso, di fronte agli ostacoli di questa ‘socia’ ingombrante. Vogliamo che tutti capiscano, anche tu, che la vita va vissuta intensamente e con entusiasmo, alla faccia della SM, anzi, oltre la SM, appunto. 

Chi sono, cosa fanno e cosa vogliono, lo ha spiegato in una grafica Alfredo di Housatonic.

giovani oltre la sm_presentazione

Non inventiamo storie, le cerchiamo”: spiegano in poche parole i “Giovani oltre la SM”, che sul blog danno spazio soprattutto a storie, perché sono quelle che aiutano a conoscere e comprendere la malattia, rompendo il silenzio e il buio e creando quella circolazione di informazioni che troppo spesso mancano a chi riceve la diagnosi. E creando sopratutto quella circolazione di amicizia e legami, capaci di spezzare la solitudine che troppo spesso la malattia porta con sé. “Se ti piace scrivere e hai voglia di raccontare la tua esperienza, questo è il posto giusto”, assicurano gli autori, nella sezione dedicata alle storie. E indicano quali sono i temi che maggiormente stanno loro a cuore; primo, “Io, la SM e gli altri” (Come vivi la SM in famiglia, con gli amici, all’università o sul lavoro?”; secondo, “maledetti sintomi” (Quando e come influiscono alcuni sintomi sulla vita quotidiana?); terzo “la SM in viaggio” (Come affronti vacanze o altre esperienze di viaggio sapendo di avere la SM “in valigia”? Hai mai rinunciato ad un viaggio per paura di dover gestire la SM?); quarto, “Alla ricerca del benessere” (Fai sport o altre attività di benessere come yoga, tai chi, pilates? Come ti aiutano queste attività?), infine, “Questione di farmaci” (Hai mai affrontato un cambio di terapia? Qual è la tua esperienza con il farmaco che stai prendendo? Quanto incide la terapia sulla tua vita quotidiana?). 

E poi ci sono le “istantanee”, pubblicate nella sezione dedicata del blog: immagini accompagnate da brevi frasi, per comunicare una sensazione, una suggestione, un'emozione, per confidare una paura o condividere un'impressione. Ecco alcune delle ultime “pillole” pubblicate: “La SM vorrebbe le mie lacrime, ma io sorrido alla vita e non mi arrendo”; “Faccio fatica a parlare di SM, per paura che gli altri non capiscano”; “Abbiamo dei limiti, ma trovare il proprio modo per affrontarli rende la vita interessante”; “Ho una figlia e non mollo. Sono più forte della SM”. 

In questi giorni, i “Giovani oltre la SM” hanno iniziato a pubblicare la storia “a puntate” di Giulia: il primo episodio è andato on line il 27 agosto, con il titolo “Nonostante la paura, vivere al meglio il presente”. Il secondo è stato pubblicato il 29 e propone una domanda cruciale e drammatica: “Resterà gestibile per sempre, non è vero?”. (cl)

 

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