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Giulia e la sclerosi multipla. “Resterà gestibile per sempre, vero?”

Su “#Giovanioltrelasma”, la seconda puntata della storia di Giulia che, dopo la “botta improvvisa”, prende lentamente confidenza con la malattia. E pensa a come gestirla in futuro

01 settembre 2018

www.giovanioltrelasm.it

ROMA – Dopo la diagnosi e la sua “botta”, c'è il lento ritorno alla quotidianità. Facendo i conti con questa nuova “compagna di vita”, la sclerosi multipla. Di questo racconta la seconda puntata della storia di Giulia, raccontata sul blog di “#GiovanioltrelaSM”. 

“Il giorno successivo torno in ospedale, dopo una notte movimentata ma passata stretta al mio compagno Andrea, pronta per la rachicentesi e desiderosa di iniziare a capirci qualcosa. E così, tra un piantino e l’altro, m’informano che è molto probabile che si tratti di SM. Tutto sommato poteva andarmi peggio: potrò avere figli e una vita normalissima, di SM non si muore, la scienza e la ricerca fanno passi da gigante e bla bla bla. Insomma, ormai lei c’è e mi accompagnerà tutta la vita, sarà una convivenza forzata ma si spera gestibile”. 

Inizia un rapporto costante con l'ospedale e le terapie, “per i cinque giorni successivi mi reco ogni mattina a fare l’endovena di cortisone, il tutto condito da un mal di testa lancinante dovuto alla rachicentesi. Avviso ai naviganti: ti dicono che la rachicentesi potrebbe provocare mal di testa e tensione muscolare per alcuni giorni”, racconta Giulia, perché lo scopo di queste storie e del blog che le ospita è anche questo: dare informazioni e “dritte” a chi inizia a vivere la stessa esperienza. “Così ho trascorso 15 giorni leggendo, facendo la settimana enigmistica e diventando cintura nera di cornici concentriche – insieme ad Andrea ovviamente – , guardando la TV, dormendo e mangiando. E anche se sembrerà strano, il cellulare l’ho usato solo per comunicare con il resto del mondo. Non ho MAI digitato 'Sclerosi Multipla' in rete, per scelta. Perché? Un po’ perché la diagnosi definitiva non c’era ancora, un po’ perché ero pienamente consapevole del potere della suggestione di Google, poi perché non sentivo il bisogno di avere tutte le informazioni del caso. Non sentivo la necessità di cercare di avere la situazione sotto controllo perché ormai avevo capito che sotto controllo non avevo proprio nulla! Ma soprattutto non avevo bisogno di informazioni perché, come per magia, in quei giorni spuntavano medici come funghi. Tutti erano pronti a darti utilissimi consigli non richiesti, a fornirti numeri di telefono di conoscenti e cugini di terzo grado affetti da SM, a portarti integratori di vitamina D e verdure immangiabili ma miracolose. Tutti pronti a prenderti appuntamenti con i migliori medici del paese e soprattutto freschi di laurea in neurologia eh!”. 

Perché c'è un lato positivo anche nelle peggiori sventure: “mai come in quel periodo mi sono sentita così fortunata e così amata, soprattutto dal mio meraviglioso compagno di vita”. E poi la quotidianità, in qualche modo, torna a farsi avanti con decisione. “Due settimane dopo quel lunedì di marzo, sono rientrata al lavoro. Un po’ traballante e gonfia di cortisone, ma felice di essere ritornata alla mia vita di prima. E a partire da quel momento, con il computer davanti, ho iniziato a leggere e a capire qualcosa di più, a informarmi e a visitare i vari forum, a farmi venire mille paranoie e ansie: umore altalenante e attacchi di panico non sono mancati . La cosa più traumatica è stata quando mi sono resa conto che la sclerosi multipla, nel mio caso recidivante-remittente, con i primi sintomi risalenti a due anni fa e con solo 3 cicatrici – una dilettante direte -, è comunque una patologia degenerativa. Ma come? Mi hanno detto che io ho la forma più lieve – se così si può dire”. 

Allora, ecco la domanda: “Resterà così gestibile per sempre, vero? Non si sa. E questa è la cosa più disarmante: non si sa. Non lo so io, non lo sanno i dottori, non lo sa Branko che legge il futuro nelle stelle. Non lo sa nessuno. D’ora in poi vivrò nell’incertezza più assoluta. Che poi, non è così per tutti, sclerati o non sclerati?”

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