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“Il mio viaggio nella Sla”: raccontare la malattia, per rompere il silenzio

La malattia non come tabù, ma come occasione di “resilienza”. Il libro di Antonio Pinna “Il mio viaggio nella Sla” è il frutto di un lungo percorso di condivisione con esperti, malati e familiari. Il filo conduttore è costituito dalle storie dei pazienti

29 settembre 2018

ROMA – Non c'è solo Nadia Toffa a rendere visibile (per alcuni fin troppo) la malattia: in Italia e nel mondo, da anni ormai sempre più sono le persone che scelgono di uscire allo scoperto, con un corpo spesso devastato dal male. Forse tra le più recenti “epifanie” c'è quella della Sla, un acronimo fino a pochi anni fa per lo più sconosciuto, ma oggi decifrabile per molti. Merito di alcuni malati “noti” - basti pensare al calciatore Borgonovo – ma anche merito delle associazioni – Comitato 16 Novembre in primis - che si stanno battendo per i diritti e le tutele, portando in piazza i malati anche in barella, con lo scopo proprio di rendere visibile e dar voce a quel male che rischia di restare nascosto e silenzioso tra le mura delle case in cui si insedia. “Ma ci vuole molto coraggio, per definire la malattia un dono – afferma Antonio Pinna, recentemente autore del libro 'Il mio viaggio nella Sla' e del documentario 'Sla, in men che non si dica' – E' un'espressione metaforica, no certo realistica”, assicura, dopo aver incontrato tante famiglie. 

Il mio viaggio nella Sla libro

Proprio dall'interno e con l'aiuto di queste famiglie e associazioni, Pinna ha fato forma narrativa e cinematografica alle storie di alcuni di questi malati di Sla. Ex dirigente scolastico ed “esperto” di Sla dopo un lutto familiare che ha già ispirato, nel 2014, la sua tesi di laurea, Pinna ha compiuto un percorso di condivisione dei temi legati alla malattia: incontri con i malati, partecipazione a convegni scientifici, a manifestazioni di protesta dei pazienti a Roma e Cagliari, colloqui con gli esperti sono alla base del libro, appena pubblicato da Cuec editrice, che prende per mano il lettore in un itinerario divulgativo, svelandogli la condizione dei malati di SLA in Italia e fornendo informazioni sui problemi dell’assistenza, dei caregiver familiari, del testamento biologico, della ricerca terapeutica e della comunicazione con i pazienti. 

box Proprio le storie di una gruppo di pazienti sono il filo conduttore del libro (e del documentario): in particolare, malati resilienti, quelli che hanno trasformato la malattia in risorsa per il miglioramento di sé stessi, non solo “hanno buttato il cuore oltre l’ostacolo”, ma dall’ostacolo hanno tratto una forza, una leva interiore riannodando il loro passato con il presente della malattia. C'è Salvatore Usala,“sindacalista”, venuto a mancare nel 2016, proprio durante un presidio di protesta; c'è Anicetto Scanu, che da malato gestisce ancora la sua emittente privata, Radio Sardinia; c'è Giuseppe Punzoni, autore del volumetto autobiografico “In men che non si dica”, che ha dato il titolo la documentario; c'è Paolo Palumbo, il più giovane malato di SLA in Italia, sostenitore dello “SLA DREAM TEAM”, il gruppo internazionale di ricercatori sulla patologia; c'è Andrea Fanny Turnu, dj di Ales (Oristano) che ha fatto della sua passione musicale uno strumento di sostegno alla ricerca biomedica; c'è Julius Neumann, inglese, 60 anni, residente a Monza, malato da dieci anni, con una vastissima esperienza internazionale in un’importante azienda nel settore delle reti e delle comunicazioni, autore della prefazione del libro: una lucida esplorazione dei problemi delle sperimentazioni terapeutiche internazionali con un chiaro ed efficace messaggio: condivisione e alleanza tra malati, medici e mondo della ricerca. 

La sperimentazione “mancata”. La ricerca è un altro dei grandi temi che attraversano le pagine: il libro racconta a tal riguardo la campagna social svoltasi nell’estate 2016, di cui Julius Neumann è il principale animatore, per l’introduzione in Italia del metodo NurOwn, la sperimentazione di fase 3 dell’azienda biotech israeliana BrainStorm Cell Therapeutics, a base di cellule staminali riprogrammate, ingegnerizzate. La cronaca puntuale di questa battaglia conclusasi con un “nulla di fatto” è lo spunto dal quale Antonio Pinna espone il suo punto di vista per una comunicazione efficace con i pazienti, sull’informazione medica e scientifica, in un contesto nel quale trovano ancora spazio la ciarlataneria e molti comportamenti antiscientifici, non sufficientemente contrastati, quando non sostenuti da una politica “ignorante” ed acquiescente, come nel caso Stamina che ha tenuto banco per vari anni. Questo contrasto, secondo l’autore, non può esimersi anche da un saggio presidio del web e dei social, a tutela dei malati. A questo riguardo l’autore cita l’esperienza del gruppo Facebook chiuso “Sla in men che non si dica”, giunto a tre anni di attività e particolarmente interattivo con i malati con un profilo informativo, di scambio continuo di opinioni e domande e recupero di risposte esperte. 

Il libro si chiude con l’indicazione di un orientamento unitario in sede europea della ricerca, formulato da un’importante network internazionale. La tappa finale del libro è un punto di domanda, uno stimolo per l’innovazione e la condivisione nel tema SLA. L’ultimo capitolo del volume, s’intitola, significativamente, “Che fare?”. Una domanda che resta aperta e per la quale i malati e le loro famiglie aspettano con fiducia una risposta.

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