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Comunicare in Lingua dei segni, senza essere sordi

Sono tante le malattie genetiche che hanno tra i loro sintomi l’assenza di linguaggio verbale. E ora il programma sperimentale I-Spk promette di insegnare a interagire con gli altri attraverso la Lis

26 dicembre 2018

ROMA - "La nostra vita è cambiata incredibilmente. Mia figlia fa cose impensabili fino a poco tempo fa. Finalmente posso parlare con lei". Tonia è la mamma di Francesca, undici anni, che ha la sindrome di Coffin Siris, una malattia genetica rara (solo nove casi in Italia e 176 nel mondo) che ha, tra le sue caratteristiche, quella di non poter emettere suoni e, quindi, di non poter parlare. E così è stato per Francesca, fino a quando la piccola non è entrata in un protocollo psicolinguistico sperimentale che le ha dato la possibilità di entrare in relazione con gli altri e di comunicare. Il metodo I-Spk, abbreviazione di I speak, “Io parlo”, o meglio di “Io se posso komunico”, è stato ideato da Valentina Colozza, psicologa e psicoterapeuta sistemico-relazionale; comprende l’apprendimento della Lingua dei segni italiana (Lis) e, parallelamente, un percorso di sostegno terapeutico per il bambino e per la sua famiglia. Ne parla, in un articolo pubblicato sulla rivista SuperAbile Inail, la giornalista Marina Piccone. 

il metodo Lis per chi non è sordo

Sono moltissime le malattie genetiche che hanno fra i loro sintomi l’assenza del linguaggio verbale. Oltre alla Coffin Siris, ci sono l’autismo, la sindrome di Down, l’Angelman, la Cri Du Chat, la Charge, la West, la paralisi cerebrale infantile, solo per citarne alcune. Queste patologie ostacolano la comunicazione di tanti bambini e ragazzi con gravi deficit motori o cognitivi, rendendo precaria la vita quotidiana, sia affettiva sia relazionale. "In sindromi così complesse, l’assenza di linguaggio rimane spesso in secondo piano perché le attenzioni mediche sono rivolte soprattutto alla sopravvivenza del bambino", spiega Valentina Colozza, che è anche interprete di Lingua dei segni. "Questa lacuna crea, tuttavia, profonde difficoltà, non solo dal punto di vista cognitivo ma anche nel rapporto con se stessi e con gli altri. Se un essere umano viene privato della possibilità di elaborare frasi, esprimere desideri, verbalizzare sofferenze e dubbi, tutto il suo sviluppo è in crisi". 

Infatti la comunicazione non verbale "è la base dell’interazione – prosegue Colozza –. I sorrisi, gli sguardi, la postura, le espressioni, costituiscono la matrice dello scambio interattivo ma, a volte, per un bambino o per un adulto non è sufficiente questo per tirare fuori il proprio mondo interiore, che rischia di rimanere imprigionato per sempre". La Lis, "che sfrutta le abilità visive e gestuali della persona, adattandosi alle sue competenze e possibilità, non è solo un mezzo per comunicare ma anche uno strumento che migliora diverse funzioni importanti, come quelle esecutive, cognitive, motorie e psichiche". 

Francesca è stata la prima bambina a seguire il protocollo I-Spk. Aveva otto anni e frequentava la terza elementare quando i genitori, spinti dalla logopedista che la seguiva dall’età di due anni, si rivolsero a una scuola di Napoli, dove abitano, per apprendere la Lingua dei segni. Quello che trovarono fu molto di più. "Francesca comunicava poco – racconta la madre Tonia –. Usava solo due gesti per esprimere “bene” e “bello” e un segno per dire che doveva andare in bagno. Quando voleva qualcosa, lo indicava. Nient’altro. Però scriveva, leggeva e usava il tablet. Queste caratteristiche, insieme alla sua vivacità e alla sua motivazione, hanno convinto gli operatori a inserirla nel progetto, ancora sperimentale, e a cominciare prima dei tempi programmati". 

Messo a punto dopo la presa in carico del caso di Francesca, a cui è seguita una ricerca, il protocollo prevede due tipi di intervento: prima un lavoro domiciliare, che permette al bambino di stare nel suo ambiente naturale, in modo da ridurre lo stress, poi l’abilitazione al linguaggio, non solo cognitiva ma anche emotiva. "Alla base c’è il sostegno psicologico – continua Colozza –: uno spazio terapeutico, sia per i genitori sia per il piccolo, all’interno del quale possa emergere, attraverso verbalizzazioni e gioco, la possibilità di comunicare, prima ancora di imparare a farlo. Perché il metodo prevede che sia tutta la famiglia ad apprendere la Lis". 

E gli obiettivi, nel caso di Francesca, sono stati tutti raggiunti. "C’è stato uno sviluppo fenomenale, sia dal punto di vista cognitivo sia emotivo – afferma la psicologa –. Dopo due anni di intervento, Francesca è stata in grado di produrre frasi in Lingua dei segni che esprimono emozioni, desideri, ironia, curiosità. Sono stati registrati netti miglioramenti anche dal punto di vista motorio, relazionale e psichico. Ora la bambina è consapevole dei propri stati mentali emotivi ed è in grado di entrare in relazione con i pari e con i genitori. Questo fa ritenere che, sviluppando un’adeguata forma di linguaggio, tutti possono comunicare". 

"Mia figlia può finalmente esprimere i suoi bisogni, le sue frustrazioni, la gioia, la tristezza, sentimenti che prima non era neanche in grado di riconoscere. Ora sa che mi arrabbio se non fa quello che le dico e lei si arrabbia se le impedisco di fare qualcosa. Chiede di fare questo o quello ed esprime le sue esigenze: se vuole uscire, se ha fame, se desidera che le sue amichette vengano a trovarla a casa. Cose che sembravano impossibili fino a qualche tempo fa. Prima si limitava a rispondere, a suo modo, alle nostre domande", racconta Tonia che, insieme al marito, ha voluto che anche le insegnanti e i compagni di classe di Francesca imparassero la Lis, perché lei potesse comunicare meglio anche con loro. Così, l’anno scolastico è stato chiuso da uno spettacolo in cui i bambini ballavano e cantavano canzoni antiche napoletane e, contemporaneamente, traducevano il testo in Lingua dei segni. "È stato emozionante", commenta Tonia. 

Ora l’obiettivo è far sì che tutti i bambini possano avvalersi di questo metodo gratuitamente. Valentina Colozza e la sua équipe chiederanno al ministero della Salute di far diventare I-Spk un metodo ufficiale e pubblico. Intanto è iniziata una campagna di crowdfunding per diffondere il metodo su tutto il territorio nazionale..

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