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Un “posto in ospedale” per le disabilità complesse: appello di una mamma

Marina Cometto, mamma di una donna con una grave malattia rara, racconta le mille difficoltà incontrate nei ripetuti interventi sanitari necessari per sua figlia. “Finalmente ci siamo imbattuti in Transitional Care, all'ospedale Molinette. Se chiuderà, saremo di nuovo orfani”

09 gennaio 2019

ROMA - Claudia ha 45 anni e una grave malattia rara, che le provoca una disabilità complessa. Complessa sì, perché tante sono le implicazioni sanitarie che comporta a più livelli: neurologico, cognitivo, cardiaco, ortopedico, respiratorio, gastrointestinale e metabolico. Claudia ha la sindrome di Rett e non parla, “non è in grado di esprimere dove ha male”, spiega la mamma, Marina Cometto, che da sempre si occupa di lei a tempo pieno. E che oggi denuncia l'inadeguatezza del sistema sanitario nel farsi carico di questi pazienti. E chiede che i pochi centri di riferimenti e di eccellenza non vengano smantellati, come invece si teme che accadrà presto a Torino, con il “Transitional Care”, che da qualche anno si prende cura di Claudia ogni volta che è necessario. “ La complessità della patologia, invece di coinvolgere ancor più la classe medica, l’allontana: e noi ci troviamo soli a dover affrontare quotidianamente tutte le complicanze che la malattia presenta”.

cometto

In una lettera indirizzata alla direzione dell'ospedale Molinette, Marina Cometto prova a raccontare l'odissea sanitaria affrontata per anni, il grande sostegno ricevuto dall'ambulatorio dedicato “Transitional Care” e la forte preoccupazione di fronte alla possibilità che questa esperienza possa presto concludersi.

“In ospedale, in pronto soccorso, negli ambulatori, tutto è complicato per chi ha una disabilità complessa – assicura Cometto - Quando devo accompagnare mia figlia al pronto soccorso, perché presenta disturbi e sintomi che non riesco a decifrare, è un calvario ogni volta: gli infermieri del triage non conoscono la specificità di queste malattie e assegnano un'urgenza 'di prassi', come se fossero persone sane che si recano in pronto soccorso con leggerezza. Non sanno che se io accompagno mia figlia al pronto soccorso è perché, nonostante 45 anni di vita con la sua malattia, noto che qualcosa di più serio o grave c’è”.

In questo complicato percorso sanitario, “dopo tanti anni di grandi difficoltà per trovare una struttura sul territorio che potesse prendere in carico mia figlia, finalmente ci siamo imbattuti nell’ambulatorio 'Transitional care', diretto da un ottimo medico, con tanta professionalità e attenzione per il paziente: se c’era bisogno di un esame del sangue , se lo specialista prescriveva controlli, il dottore si faceva carico delle prenotazioni e noi come famiglia ci sentivamo sostenuti nei nostri più grandi problemi, quelli sanitari”. Un incontro provvidenziale, perché “mia figlia, come probabilmente tutte le persone con disabilità complessa, ha bisogno di trovare personale medico e sanitario accogliente, disponibile, competente, che non abbia fretta e che si approcci serenamente alle nostre 'bimbe' che, pur avendo difficoltà cognitive, riescono però a sentire l’affetto e il rispetto che chi le avvicina nutre per loro. Un rispetto e un affetto che le nostre figlie non incontrano facilmente negli ambienti medici, perché le disabilità complesse fanno paura anche ai sanitari”.

box Per questo, il “Transitional care” è un luogo necessario, indispensabile per queste persone e per le loro famiglie. Ora però “si dice che l'ambulatorio probabilmente chiuderà i battenti quando il dottore responsabile andrà in pensione: non è stato nominato un successore, né progettato un percorso di continuità per accedere a cure e esami presso l’ospedale Molinette. Noi ci sentiamo di nuovo orfani – denuncia Marina Cometto - A chi ci rivolgeremo per programmare visite ed esami che sono indispensabili per garantire una buona qualità di vita ai nostri figli? Io sono stanca di dover andare a cercare il medico attento, sensibile e disponibile, sono stanca di vedere medici sgomenti di fronte alle grandi complessità presenti in una sola persona, sono stanca di vedere esami procrastinati perché non si sa come approcciarsi, come organizzare, come capire”.

Per questo, Marina Cometto chiede “il proseguimento dell’attività dell’ambulatorio 'Transitional care', l’accoglienza di nuovi pazienti che sembra sia stata interrotta, ma anche la sollecitazione presso tutti i dipartimenti sanitari di una maggiore disponibilità e accoglienza per questi pazienti, con disponibilità di visita in tempi più brevi possibili, altrimenti per noi il pronto soccorso è d’obbligo, con tutte le criticità che abbiamo notato e vissuto”. E' poi necessaria, per Marina Cometto, “la realizzazione anche a Torino, presso la Città della Salute, del progetto 'DAMA' che già esiste a Milano, a Terni e in altre città, per un percorso dedicato di accoglienza per le persone con disabilità complesse fin dal pronto soccorso, perché le loro necessità sanitarie sono tali che difficilmente le comuni prassi risultano adeguate. La medicina è una scienza a tutela della salute dell’essere umano- conclude Cometto - Le persone con disabilità complesse sono meno umane delle altre? O non dovrebbero, al contrario, ricevere maggiori attenzioni, proprio a causa della loro fragilità?” (cl)

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