15 giugno 2019 ore: 12:00
Disabilità

Parte dalle parole la lotta al Parkinson

Un glossario per comprendere la malattia e diffondere un’informazione corretta e consapevole. Scritto da Antonio Marra e Manuela Cossiga (sua moglie nonché sua caregiver), è stato voluto dalla Confederazione Parkinson Italia di cui l’autore è stato presidente

Parkinson. Mani e dottore - SITO NUOVO

BOLOGNA - “La malattia si combatte a cominciare dalle parole”. Lo ha dichiarato il neo presidente della Confederazione Parkinson Italia, Giangi Milesi, in occasione della presentazione del “Glossario per comprendere la malattia di Parkinson” scritto dal suo predecessore Antonio Marra e da sua moglie, nonché sua assistente nella vita, Manuela Cossiga, che nemmeno in questo lavoro ha fatto mancare il suo contributo di caregiver.

Il volume risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole: uno strumento per comprendere, e a volte scoprire, il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e nel linguaggio comune. “Molto spesso – ha detto Antonino Marra – il linguaggio nel quale noi, malati di Parkinson, e i nostri familiari incappiamo, nasconde delle insidie date dalla scarsa comprensione. Per questo è necessario dare risposte chiare ai pazienti”.

Le persone colpite, infatti, almeno il 4 per mille della popolazione (e l’1% di quella sopra i 65 anni) circa 300.000 persone in Italia e per lo più maschi, sono in grado di recepire informazioni sulla patologia completa in autonomia, ha evidenziato una ricerca di Parkinson Italia. Questo dato diventa particolarmente significativo, in termini di responsabilità, per chi diffonde informazioni su questa malattia.

Diffondere cultura 

“Tutto ciò ha proprio lo scopo di permettere lo sviluppo di una cultura più diffusa sui sintomi, sulle terapie, sulle complicanze e sugli strumenti che abbiamo a disposizione, che non devono restare all’interno della ristretta cerchia degli addetti ai lavori”, ha commentato Rocco Quatrale, direttore dell’unità di Neurologia dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre, che ha contribuito alla revisione scientifica del glossario e alla prefazione del testo.

La Confederazione, l’Associazione parkinsoniani di Venezia Mestre e provincia, di cui Antonino Marra è presidente, Bial, Merz e Zambon, che hanno contribuito alla realizzazione del volume, intendono pertanto garantire la visibilità della malattia e le esigenze clinico-assistenziali e psicologiche del paziente partendo proprio dalla terminologia. “Eliminare il termine morbo, e sostituirlo con malattia, per rendere il Parkinson più umano, è già un passo avanti”, conclude Marra.

© Copyright Redattore Sociale