2 ottobre 2017 ore: 14:09
Disabilità

"Dateci l’assistenza, non briciole di diritti": sorelle disabili scrivono al premier

Elena e Maria Chiara, due sorelle con disabilità molto attive sui social. Lanciano il loro appello al presidente del Consiglio e a tutti i ministro: “La nostra libertà ha una data di scadenza: le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e delle nostre braccia. Ma i soldi per pagarle stanno finendo”
Elena e Maria Chiara
Elena e Maria Chiara
Elena e MAria Chiara

ROMA – Le assistenti personali sono le gambe e le braccia di chi ha una disabilità e non può essere indipendente: come Elena e Maria Chiara Paolini, due sorelle con disabilità, agguerrite e intraprendenti, molto attive sui social e oggi più accorate che mai, nel rivolgere il proprio appello al presidente del Consiglio e ai ministri tutti, con una lettera che sta spopolando in rete.

“Siamo disabili”, scrivono. Il che significa, molto concretamente, che “da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali. Le nostre assistenti – spiegano quindi chiaramente - agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di ‘fare cose vedere gente’ e in generale vivere come ci pare”.

Le assistenti, però, non sono volontarie, ma professioniste che giustamente devono essere pagate. E “le paghiamo grazie a due cose – spiegano Elena e Maria Chiara -: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia”. L’amara realtà, però, è che “questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità”. Insomma, “la nostra libertà ha una data di scadenza”, perché “senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro. Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c'è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare”. Così, in poche istantanee, Elena e Maria Chiara spiegano ai ministri cosa sia l’assistenza personale e che ruolo rivesta nella propria vita quotidiana. 

Eppure, a fronte di una funzione così vitale per tanti cittadini, l’assistenza personale riceve dallo Stato contributi che “sono niente più che un'elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile. ‘Non c'è budget’, e intanto una persona non esce di casa da un mese. ‘Hanno tagliato i fondi’, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. ‘Non ci sono i soldi’, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici. Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino”. 

Eppure, lo Stato spende per il welfare e per la disabilità in particolare, ma c’è un tema cruciale, che a questo punto le due sorelle introducono: quei fondi “vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alla case di cura - diciamolo ad alta voce - ci sono lucrosi interessi. È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili? Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano”. E’ il tema dell’istituzionalizzazione, ancora da difficile da sradicare in Italia, perché ad essa soprattutto è tuttora affidata in gran parte l’assistenza di chi ha un disabilità, specialmente quando viene a mancare il supporto della famiglia. Ma è “una vita di costrizioni e di rinunce – dicono chiaramente Elena e Maria Chiara, che per questo si dicono “assolutamente pronte a lottare”. 

E la richiesta è chiara e concreta: “abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c'è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita. Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo? La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo”. 

Disabilità, però, non significa passività e neanche docilità e rassegnazione: “non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere. Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo – annunciano le due sorelle - e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete. Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo”. (cl)

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