19 giugno 2019 ore: 10:15
Salute

“Un pranzo semplice”: una mamma racconta l'epilessia della figlia

di Laura Pasotti
Michela ha 47 anni e una forma di epilessia farmacoresistente con disturbi del comportamento. Abita in una casa famiglia e nel fine settimana torna dai suoi. La madre Graziella ha scritto un libro sulla sua esperienza. Il 19 giugno la presentazione a Bologna
Libro aperto - SITO NUOVO

“Questo libro è in gestazione da parecchio tempo. Ogni tanto scrivevo, prendevo appunti per tenere viva la memoria di tutte le persone che abbiamo incontrato da quando Michela è nata. Era una cosa mia, non avevo la speranza che diventasse un libro. Poi nell'ultimo anno c'è stato un certo fermento e siamo riusciti a pubblicarlo”. Graziella Cremonini spiega con queste parole la pubblicazione di “Un pranzo semplice. L'epilessia di mia figlia Michela e quello che ci sta insegnando” (Pendragon), il libro che racconta la vita accanto alla figlia Michela, che oggi ha 47 anni e, da quando ha due anni e mezzo ha una forma di epilessia farmacoresistente aggravata da disturbi del comportamento. Il libro lo ha scritto lei ma è stata la giornalista Angela Caporale a “dargli una struttura e a trasformarlo davvero in un libro – spiega Cremonini – È stata lei a pensare al filo conduttore del cibo, che dà il titolo, perché a Michela piace mangiare e la prima cosa che chiede quando è a casa con noi è 'quando si mangia?'. Il sottotitolo lo abbiamo messo per far capire che non si trattava di un libro di ricette”. Il libro sarà presentato a Bologna il 19 giugno alle 17.30 alla Biblioteca dell'Archiginnasio, in piazza Galvani.

"Credere negli altri e farsi aiutare". Michela è nata nel 1969 quando Graziella aveva poco più di 18 anni. Una gravidanza inattesa, una storia d'amore sbocciata tra gli stradoni di Borgo Panigale con Sandro, il vicino di casa che dava una mano nel ristorante, amico di famiglia e tuttofare. “I problemi sono iniziati quando Michela aveva due anni e mezzo", racconta. "Ho scelto di scrivere la nostra esperienza per ricordare, per raccontare la fatica, quella di allora e quella di oggi, che c'è anche se siamo molto aiutati”. Anche se la voce del libro è quella di Graziella, “Un pranzo semplice” è un racconto corale che passa attraverso le storie di tutti quelli che hanno conosciuto e aiutato la famiglia Guizzardi: amici, volontari, educatori, medici, associazioni, istituzioni. Per Graziella,infatti, la cosa più importante “è credere negli altri e farsi aiutare”. È così che, ad esempio, a 14 anni Michela è andata in vacanza per la prima volta senza i genitori, “mi sembrava impossibile, lei aveva cadute continuamente, tutto il giorno", spiega. "Ma poi capisci che i figli non puoi tenerli sempre legati, devi pensare al loro futuro. Devi imparare a farti aiutare, per aiutare lei”. Rapportarsi con una disabilità cognitiva che dà disturbi del comportamento non è stato facile, “a volte ti sembra che certe cose le faccia apposta, ma poi sai che non è così, che è la malattia – dice Graziella – ma non è sempre facile controllare le ansie e la frustrazione”.

Alle volte mi sembra che sia davvero felice”. Da quando ha poco più di vent'anni, Michela vive a Casa Santa Chiara, una casa famiglia in via Saragozza, e rientra a Borgo Panigale nel fine settimana. “Un po' come una pendolare – spiega Graziella – Arriva la domenica o il sabato e poi il lunedì mattina vengono a prenderla per portarla al centro diurno gestito da Casa Santa Chiara a Calcara, nel pomeriggio rientra in via Saragozza”. Graziella racconta che Michela la notte dorme poco e che, pertanto, di giorno riesce a fare poche cose al centro diurno, “potrebbe fare di più – dice – Ora ha iniziato a prendere la cannabis terapeutica, speriamo in qualche miglioramento”. La scelta della casa famiglia non è stata facile, “come mamma mi sembrava impossibile lasciarla andare via – dice Graziella – e, alla fine, il libro è una sorta di ringraziamento per chi ci ha aiutato, per gli educatori che sono con lei da vent'anni, persone straordinarie che hanno reso più lieve il distacco. Sono contenta e a volte mi sembra che Michela sia felice, certo non posso esserne certa al cento per cento, ma quale famiglia lo è?” (lp)