12 febbraio 2020 ore: 10:00
Disabilità

Caregiver familiari, "ecco la legge che vorremmo"

di Chiara Ludovisi
Nelle risposte al questionario dell'associazione “Genitori tosti in tutti i posti”, i diritti, le tutele e i sostegni che non dovrebbero mancare in una legge che voglia essere efficace. Tra le richiesta, prepensionamento, stipendio, riconoscimento del lavoro e “ora d'aria”
Dopo di noi, famiglia con donna disabile - SITO NUOVO

ROMA - “Che cosa dovrebbe contenere una buona legge a tutela dei caregiver familiari riconosciuti come lavoratori?”: hanno risposto, finora, in 1.500 a questa, che è una delle 19 domande del questionario elaborato, pubblicato e divulgato il 20 dicembre scorso dall'associazione “Genitori tosti in tutti i posti”, che ora rende note le risposte, mentre continua a lasciare online il questionario, per tutti coloro che ancora vorranno rispondere.

Se le prime 17 domande servivano a scattare la prima fotografica dei caregiver familiari, questa ha lo scopo di raccoglierne e registrarne i bisogni reali. Le risposte sono quindi aperte, non vengono sintetizzate in grafici e percentuali, ma riportate nelle ultime 40 pagine del report. Tra le richieste maggiormente condivise e comuni a tante risposte, ci sono il riconoscimento del ruolo, del lavoro e “della fatica”, come scrive qualcuno; la possibilità di essere sostituiti per esigenze varie, tra cui “l'ora d'aria”; il prepensionamento; i contributi adeguati agli anni di lavoro di cura effettivi; l'assistenza sanitaria e il sostegno psicologico; un sostegno economico che possa equipararsi a uno stipendio.

I caregiver immaginano la “loro” legge

“Più flessibilità di orari nell’ambito lavorativo, ore di formazione, assistenti domiciliari competenti,

insegnanti di sostegno competenti nell’ambito scolastici e per la totalità delle ore”; “riconoscimento della fatica”; “contributi, sostituzione ed eventuale figura in accudimento sia al disabile che al caregiver inviata a domicilio in caso di malattia del caregiver; figura educativa inviata a domicilio per almeno 6-8 ore settimanali, per permettere la cura personale al caregiver ovvero fare una doccia, uscire a comprare qualcosa, o anche prendere una boccata d'aria, secondo necessità. E anche un compenso anche minimo, perché è un lavoro h24 che altrimenti dovrebbe svolgere una figura pagata dallo Stato, e quella figura verrebbe pagata. Inoltre opzione di formazione gratuita, in molti casi necessaria, ed assistenza infermieristica e supporto psicologico laddove necessario. Infine maggiore attenzione alla salute del caregiver, che troppo spesso per mancanza di tempo si trascura, e soprattutto istituire un canale preferenziale per cui il caregiver non debba avere attese quando si reca a fare analisi e visite perché ha un disabile a casa che l'aspetta e molto spesso deve pagare una persona anche solo per andare a fare un banale prelievo di controllo”.

E, ancora, “possibilità di usufruire del congedo straordinario (104) per ogni disabile e non per due anni della vita lavorativa del caregiver. Nessuna penalizzazione (tfr e carriera) se si è costretti a prendere congedo straordinario. Servizi pubblici aperti in fasce orarie compatibili con le esigenze di cura. Possibilità di farsi assumere dal parente disabile in caso di rinuncia al proprio lavoro. Tutela pensionistica. Scorporo dei risparmi del disabile dal calcolo Isee, perché in assenza di certezze sul dopo di noi le famiglie devono poter risparmiare o investire per tutelare il futuro del disabile”. Si chiede anche “pensionamento anticipato, buoni da fornire a chi presta aiuto sia un familiare sia un professionista, stipendio a chi presta assistenza in modo che può decidere di non lavorare, meno burocrazia per richiedere ausili, visite mediche”. E, ancora, “aiuto in ambito sanitario e familiare fattivo. Il costo socio economico e sanitario nelle malattie gravi è altissimo e dobbiamo pure lavorare perché le spese non vengono totalmente coperte dalla sanità regionale. Investire sulla formazione di OSS e assistenti scolastici. La maggiore età fa perdere diritti ai nostri figli gravemente disabili”.

12 punti per una buona legge

E c'è chi ha le idee molto chiare e fissa una serie di punti: “1. sostegno economico mediante riconoscimento di uno stipendio calibrato in base all’impegno necessario ed al carico assistenziale; 2. contributi figurativi per ogni singolo anno prestato come caregiver; 3. possibilità di prepensionamento; 4. riconoscimento di lavoro usurante; 5. riconoscimento dell’esistenza di caregiver con partita iva e conseguenti tutele, economiche e previdenziali; 6. canale preferenziale per accesso alle cure; 7. “ora d’aria”, con personale preparato che ci consenta di staccare; 8. piano assistenziale personalizzato, fuori dall’obbligo bulgaro di dover usufruire di una tipologia di assistenza imposta, tramite le cooperative ed a minuti (!), con livello qualitativo pessimo e costosissimo; 9. sostituzione per ferie, con la possibilità di scegliere tra strutture e/o personale domiciliare di nostra scelta e gestione, e che copra le 24 ore; 10. dopo la scomparsa del nostro caro assistito, riposizionamento professionale personalizzato, con staff che, in base alle nostre pregresse esperienze, ci riallinei con il livello di preparazione che avevamo prima di dover staccare con il mondo e ci aiuti a trovare una nuova collocazione idonea. Nel corso di questa fase di formazione, il nostro sostentamento economico deve essere garantito dallo stato, visto che abbiamo perso tutto a causa della sua colpevole latitanza; 11. canale preferenziale per il riconoscimento delle invalidità acquisite, dal momento che è accertato che siamo destinate ad ammalarci anche noi, ed a diventare invalide a nostra volta; 12. obbligo per Asl ed uffici pubblici di semplificare tutti i processi che ci possono interessare, dagli iter per i presidi, alle prenotazioni di visite ed esami”.

Dalla richiesta alla denuncia

E la richiesta a volte diventa denuncia: “Che si riconosca che è un impegno, senza ferie , 24 h su 24 h che sfianca ed estenua chiunque. I turni lavorativi standard sono fatti di 8 ore. Invece in alcune situazioni, come la nostra:Persona nello spettro autistico, il caregiver è tenuto a sorveglianza ed assistenza continuativa senza tregua. È avvilente come il carico ricada solo sulle famiglie. Che ci sia un adeguato riconoscimento, anche economico, sarebbe umano e civile. Mentre al momento siamo abbandonati a noi stessi e alla condizione che viviamo”. (cl)

Tutte le risposte al questionario sono disponibili nel report online.

Qui il link per compilare il questionario.

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