27 febbraio 2018 ore: 11:17
Disabilità

Giornata malattie rare, Arisla lancia la campagna #SLAvoriamoperte

Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare Disease Day’ attivata anche la campagna social #ShowYourRare con i volti dei ricercatori: “Siamo quelli che non si arrendono”
#ShowYourRare, campagna giornata delle malattie rare

ROMA - Due le iniziative con cui quest’anno AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha voluto rafforzare la sua adesione alla ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio, una data importante per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro famigliari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

#SLAVORIAMOPERTE: un’ora di lavoro per la ricerca sulla Sla. In linea con i valori e gli obiettivi della Giornata, AriSLA ha lanciato un nuovo progetto: #SLAvoriamoperte, per un concreto coinvolgimento della responsabilità sociale delle imprese. Aderendo a #SLAvoriamoperte, ogni dipendente può donare una o più ore lavorative e contribuire così a sostenere la ricerca scientifica per trovare al più presto una cura efficace per la Sla, malattia gravissima che solo in Italia coinvolge circa 6000 persone. Le donazioni raccolte sosterranno il progetto di ricerca ‘TDP-43 STRUCT’ che sfrutta una strategia innovativa per individuare una delle possibili cause della malattia, coordinato dal professor Fabrizio Chiti dell’Università degli Studi di Firenze.

Campagna social con i ricercatori: ‘Siamo quelli che non si arrendono”. E’ questa l’iniziativa di Fondazione AriSLA per una mobilitazione, anche personale oltre che professionale, dei ricercatori nell’ambito della campagna mondiale promossa da EURORDIS, (European Organisation for Rare Disease) ‘Show your rare, Show you care’. Vi hanno aderito Dario Bonanomi della Fondazione Centro San Raffaele, Milano, Maria Teresa Carrì dell’Università di Roma Tor Vergata, Fabrizio Chiti dell’Università degli Studi di Firenze, Gian Giacomo Consalez dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, Mariangela Morlando dell’Università Sapienza di Roma e Leonardo A. Sechi dell’Università degli Studi di Sassari.  Grazie all’adesione dei ricercatori alla campagna, sono stati realizzati dei post che mostrano i visi dei ricercatori dipinti con i colori della ‘Giornata delle malattie rare’ e con il messaggio comune ‘Siamo quelli che non si arrendono’, che esprime tutta la determinazione a non fermarsi finché non saranno trovate le risposte necessarie per contrastare in modo efficace la Sla.

 “Con queste due iniziative – dice il presidente di Fondazione AriSLA, Alberto Fontana - vogliamo trasmettere il messaggio che chiunque può, con un gesto, diventare alleato dei ricercatori e soprattutto dimostrare a chi ogni giorno affronta la malattia che non è solo. Il nostro invito è di donare la prima ora di lavoro il 28 febbraio, come atto simbolico per testimoniare concretamente di far parte tutti di una grande comunità, che si prende carico dell’altro e che si traduce per AriSLA nel sostegno alla ricerca. Ringrazio tutti coloro che hanno già aderito e aderiranno a questi progetti, diventando così un prezioso alleato nella lotta contro la Sla”.

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