15 giugno 2018 ore: 15:06
Disabilità

La garante della Sicilia: "Progetti di vita e assegni di cura per i disabili"

Parla la garante della Sicilia delle persone con disabilità, Giovanna Gambino. "Il problema principale è senz'altro la modalità di interazione con le istituzioni". Tanti sono i problemi, non ultimo la mancata erogazione dal mese di gennaio degli assegni di cura per i disabili gravissimi

PALERMO - Mettere in atto tutti gli strumenti necessari a realizzare i progetti individualizzati per potere migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità in Sicilia. E' questo l'obiettivo di Giovanna Gambino, garante regionale dal 2014, nel suo impegno giornaliero di raccolta delle istanze e proteste. Tanti sono i problemi, non ultimo  la mancata erogazione dal mese di marzo degli assegni di cura per i disabili gravissimi. 

Quali sono i principali problemi da cui bisogna partire in tema di disabilità?
Il problema principale è senz'altro la modalità di interazione con le istituzioni che non sempre rispondono alle richieste. Non si può solo interagire con le istituzioni attraverso la strada dei ricorsi ma occorre maggiore ascolto e dialogo. Purtroppo il cittadino con disabilità gravissima deve apprendere ancora che cosa significa avere fiducia nelle istituzioni.

Che cosa è successo con gli assegni di cura per i disabili gravissimi?
Il nuovo governo regionale di fatto ha dato seguito al decreto del maggio 2017 n° 545 che individuava i disabili gravissimi a cui erogare l'assegno di cura dopo un loro censimento complessivo in Sicilia. I numeri però sono stati molto ballerini e se prima i nuovi censiti erano stati individuati come 13 mila e 500 in una prima fase, poi si è parlato di 12 mila e ora si è arrivati in base alle visite effettuate dall'Unità di valutazione disciplinare a 10.180. Nonostante però il decreto di liquidazione, per un valore di 45 milioni di euro, sia stato emesso già dall'assessorato Famiglia lo scorso marzo, riferibile al periodo ottobre/dicembre 2017, ai gravissimi non è ancora arrivato nulla. Le famiglie sono in attesa dall'erogazione già da gennaio. I gravissimi a cui ci si riferisce sono i nuovi censiti ma nel frattempo i vecchi censiti che avrebbero dovuto andare in continuità con l'assegno di cura di fatto non vengono inglobati perché non fanno parte dei 10 mila. Allora non si capisce cosa sia successo. In questa grande confusione, sulla base di ciò che ricevo, ci sono gravissimi dei vecchi censiti che riconvocati per la rivalutazione non vengono più riconosciuti e iniziano l'iter del ricorso. Poi ci sono altri gravissimi in coda rimasti fuori che ancora devono essere visitati. Per non parlare invece dei gravi a cui, secondo la finanziaria dovrebbe andare una piccola somma ma di cui ancora non si sa nulla. Questi ultimi non sono stati ancora censiti ma dovrebbero essere nell'isola intorno ai 25 mila.

Dovrebbe essere questo uno dei primi nodi da sciogliere del tavolo socio-sanitario che è stato istituito ad aprile.
Del tavolo fanno parte gli assessori, due capi dipartimento e i rappresentanti delle Asp. Si tratta purtroppo di un tavolo interistituzionale chiuso alle associazioni che dovrebbe lavorare proprio a tutto il riordino in materia di integrazione e coordinamento socio-sanitario. Nel mio decreto di nomina non è previsto che ne faccia parte ma se mi chiamano per una consulenza sono a completa disposizione. A fine maggio a me e alle associazioni era stato detto che ci avrebbero informato sullo stato dei loro lavori in modo da potere programmare eventuali incontri ma ad oggi non abbiamo notizie.

Un'altra realtà a partecipazione democratica è invece il neo Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità.
Sì, in questo caso è prevista un'ampia partecipazione di vari rappresentanti delle Asp, di sindacati e associazioni e anche dell'ufficio scolastico regionale. Su sollecitazione delle stesse associazioni come Garante posso prendere parte anche ai lavori. Il suo ruolo è quello di individuare tutte le criticità che riguardano i servizi in vista anche di un confronto con il tavolo tecnico. L'osservatorio e il tavolo dovrebbero, infatti, supportarsi a vicenda per il bene di tutti gli utenti. Auspico pertanto che al più presto le due realtà possano iniziare un lavoro proficuo proprio per la risoluzione dei maggiori problemi che ha l'Isola sul tema della disabilità. In particolare, il tavolo dovrebbe dare maggiori segnali di dialogo e confronto con la società civile e nello stesso tempo all'Osservatorio, che altrimenti rischia di diventare solo un punto di sfogo, bisogna dare maggiore operatività. 

Uno dei principali aspetti da cui partire per il benessere complessivo di tutte le persone con disabilità è il progetto individualizzato di vita
Nella nuova finanziaria la regione ha previsto un capitolo economico che prevede 5 milioni di euro dedicati ai progetti individualizzati di vita da distribuire ai comuni. Questo può certamente ritenersi un buon segnale anche se bisognerà aspettare i decreti attuativi. In questo senso Palermo sia come comune che come provincia si è già attivata inserendo nel sito il modulo di partecipazione degli utenti per l'istanza. C'è poi il decreto nazionale 66 sull'inclusione scolastica che la regione dovrà recepire a gennaio prossimo che, prevede per ciascun minore scolarizzato un progetto individualizzato di vita in accordo con scuola e famiglie. Da questo si potrebbero aprire nuove prospettive se pensiamo che anche per dare corso al 'dopo di noi' - di cui abbiamo solo per il momento le linee guida - occorre prima avere i progetti di vita. Il progetto individualizzato di vita, oltre ad essere uno degli obiettivi del mio mandato, è sicuramente il primo punto sostanziale da cui partire per una presa in carico piena ed inclusiva di tutte le persone con disabilità. Se saremo in grado di dare a ogni persona una risposta misurata alla sua disabilità penso che avremo raggiunto un traguardo considerevole. Sempre nell'ultima finanziaria si prevede un potenziamento del ruolo del garante. Sì, avrò un piccolo organico con un ufficio, uno staff e un fondo dedicato per il potenziamento del mio ruolo. Tutto questo lo dovrò condividere con il garante regionale dei detenuti. Certamente queste novità di tipo organizzativo mi permetteranno di migliorare l'ascolto degli utenti e la sollecitazione delle istituzioni per le loro eventuali risposte. (set)

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