19 luglio 2018 ore: 14:52
Salute

Malattie rare, cresce la spesa dei farmaci: presentato il rapporto Uniamo

Centosettanta pagine ricche di dati con focus su nuovi Lea, Sne, registri e rappresentanza europea dei pazienti, è "MonitoRare" il quarto rapporto della Federazione italiana malattie rare presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati
Malattie rare, geni

ROMA - Cresce in Italia la spesa per i farmaci orfani. È quanto emerge da MonitoRare, il quarto rapporto di Uniamo F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana malattie rare. Centosettanta pagine ricche di dati con focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti, presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con l'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec l'Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

Nel rapporto si spiega che il numero di farmaci orfani complessivamente disponibili in Italia a fine 2017 è pari a 94 e che il numero di farmaci per le malattie rare compresi nell'elenco della Legge n. 648/1996 è cresciuto dai 13 del 2012 ai 28 del 2017. La spesa per i farmaci orfani è salita dai 917 milioni di euro del 2013 ai 1.599 milioni di euro del 2016 (+74,4%): nello stesso periodo di tempo l'incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale della spesa farmaceutica è salita dal 4,7% al 7,2% (+54%).

Quanto alla qualità e la copertura dei sistemi di sorveglianza, nel quarto rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia, si sottolinea che aumenta la copertura dei registri regionali: la prevalenza stimata sulla popolazione delle persone inserite nei Rrmr (prima della revisione dell'elenco delle malattie rare) sale a 0,51%.

Capitolo ricerca. Cresce il peso dei principi attivi di natura biologica/bio-tecnologica che rappresentano il 37,5% del totale delle sperimentazioni cliniche sulle malattie rare; 268 progetti di ricerca corrente sulle malattie rare condotti dagli IRCSS nel 2017.

Altro tema, i laboratori clinici: costante crescita in questi ultimi cinque anni del numero di malattie testate, da 1.107 a 1.503. Emerge poi la qualità dei centri di competenza italiani: siamo al primo posto per numero di health care providers (HCPs) membri delle European Reference Networks (ERNs) con 189 sui 942 totali.

Emerge anche un'attiva partecipazione dei pazienti italiani coinvolti nei 24 european patient advocacy groups (ePAGs) formalmente costituiti: sono 36 su 218; 3 rappresentanti delle persone con malattia rara sono componenti del "Centro di coordinamento sugli screening neonatali"; un rappresentante delle persone con malattia rara è stato individuato come componente del centro di coordinamento nazionale dei comitati etici territoriali. (DIRE)

 

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