28 settembre 2018 ore: 09:45
Salute

Malattie rare: l’Omar compie 8 anni e lancia tre nuovi progetti

Due testate giornalistiche on line e una iniziativa di comunicazione sul tema dei 'Rare Siblings'. Sono le nuove iniziative promosse dall'Osservatorio Malattie Rare, la testata giornalistica che festeggia gli otto anni di vita

ROMA - Due testate giornalistiche on line dedicate al tema dello screening neonatale e della ricerca clinica, e una iniziativa di comunicazione sul tema dei 'Rare Siblings', ovvero i fratelli e le sorelle di persone affette da malattie rare. Sono le tre nuove iniziative promosse dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar), la testata giornalistica fondata e ancora oggi diretta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli che festeggia gli otto anni di vita. Un compleanno "coronato da un traguardo simbolico, quello dei 10mila lettori giornalieri". Non solo: su tre milioni di siti italiani, quello dell'Omar è a 1918esimo posto tra i più consultati. L'Osservatorio organizza progetti che fanno capo ad una società editrice e di comunicazione interamente focalizzata sulle malattie rare, la RareLab guidata da Francesco Macchia.

"Siamo quasi un'impresa sociale- sottolinea Macchia- perché se anche formalmente siamo una società, di fatto investiamo i fondi che abbiamo, e tantissime energie, nella realizzazione di progetti che possano dare un supporto ai malati rari e favorire, attraverso la comunicazione e la sensibilizzazione, l'effettiva disponibilità di nuove terapie". "Nel 2010, durante i 9 mesi in cui immaginai come volevo fosse Omar- racconta Ciancaleoni Bartoli- molti mi dissero che l'idea poteva essere utile, ma pochissimi erano pronti a scommettere che potesse avere un futuro e un qualche successo. Decisi di credere ai primi, perché fare qualche cosa di utile per chi in quel momento era più debole e meno considerato era il mio sogno. La fortuna è stata incontrare persone che hanno condiviso quel sogno, che hanno creduto in quella scommessa".

Il primo nuovo progetto prevede una testata giornalistica interamente dedicata al tema dello screening neonatale, che dal 2016 è stato introdotto in Italia su oltre 40 malattie metaboliche rare. Il nuovo portale, www.osservatorioscreening.it è già on line. La seconda iniziativa riguarda invece la sperimentazione clinica, anche in questo caso si tratta di una testata giornalistica che avrà lo scopo di diffondere informazioni corrette sulle ricerche cliniche, facilitando l'arruolamento dei pazienti nei trial: il portale wwww.sperimentazionicliniche.it  sarà on line a breve e ospiterà anche un pratico motore di ricerca in italiano.

Il terzo progetto è invece un'iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione dedicata ai 'Rare Siblings'. Reso possibile grazie al contributo non condizionato di Pfizer, parte da un'attività di storytelling e si snoda attraverso una survey per poi arrivare alla costruzione di laboratori di auto mutuo aiuto, il tutto in partnership con realtà associative.

Per la senatrice Paola Binetti (Udc), presente all'evento, "l'alleanza per le malattie rare è stata costituita proprio grazie all'Omar, alle associazioni dei pazienti e all'intergruppo di Camera e Senato. I pazienti forniscono le loro necessità, Omar dà loro voce e noi interveniamo con il linguaggio parlamentare, che è fatto di disegni di legge ed emendamenti".

Secondo il capo segreteria del sottosegretario al ministero della Salute, Armando Bartolazzi, "il ministero della Salute segue con estremo interesse l'attività di questo Osservatorio, ne condivide gli obiettivi ed i percorsi fino ad oggi seguiti e sostiene il suo impegno per il conseguimento di un miglior trattamento ed una migliore gestione di queste patologie rare in modo da offrire una chance di una migliore aspettativa e qualità di vita di questi pazienti". (DIRE)

 

© Copyright Redattore Sociale