28 febbraio 2018 ore: 11:58
Salute

Malattie rare, "la vita quotidiana di una mamma che non si arrende"

Nel racconto "Sotto il segno dei Gemelli", la giornalista Laura Grimaldi narra la storia della madre di un bambino che ha la sindrome di Rett. "Da tutto quello che fa traspare il grande amore per la vita che la sprona ad andare sempre avanti". Il ricavato devoluto all’associazione "One day Sofia" che sostiene la ricerca
Il telefono giallo - libri

PALERMO - Il coraggio di affrontare ogni giorno la vita con ottimismo nonostante la disabilità del proprio con sindrome di Rett, una malattia rara che comporta un disturbo neurologico grave di natura genetica. E' questo il tema al centro del racconto "Sotto il segno dei Gemelli", della giornalista Laura Grimaldi, è arrivato terzo al premio internazionale "Quasimodo" di Guidonia nel 2016 per la sezione narrativa. Il racconto, racchiuso nella piccola raccolta dal titolo "Il telefono giallo", narra la storia di una giovane mamma coraggio del nostro tempo e della sua quotidianità, nata sotto il segno dei Gemelli, che non si arrende al "verdetto" della medicina e continua a lottare. "La verità è che qualsiasi sterzata il destino ci riservi - dice la protagonista nel racconto - non possiamo fare a meno di costruire nuovi progetti di vita". Al centro di tutto c'è la malattia rara. I maschi con sindrome di Rett come il figlio della protagonista del racconto che a luglio compirà 8 anni, sono pochissimi perché solitamente, sopravvivono le femmine mentre i maschi muoiono nel grembo materno. Sono bambini dagli occhi particolarmente espressivi tanto che la sindrome Rett viene chiamata "la malattia degli occhi belli". 

Il telefono giallo - libri

"Racconto della forza straordinaria di questa mamma - dice Laura Grimaldi - lavoratrice che con grande tenacia affronta tutti gli aspetti legati alla grave disabilità del figlio. Da tutto quello che fa traspare, infatti, il suo grande amore per la vita che la sprona ad avere quell'ottimismo che la spinge ad andare sempre avanti. Il suo amore per la vita la porta, infatti, a mettersi in gioco di nuovo mettendo al mondo anche altri due figli. Non è un racconto strappalacrime però nello stesso tempo è molto struggente perché fa capire come si vive con tutti i condizionamenti e le azioni quotidiane che comporta avere un figlio con una malattia rara. In diversi passaggi del racconto c'è sempre poi il sorriso di questa donna che riesce a prevalere anche nei momenti più forti e cruciali dell'esistenza". 

"All'inizio doveva essere un articolo ma poi ho pensato che un racconto potesse fare capire meglio con maggiore profondità il tema delicato di questo tipo di disabilità - continua Laura Grimaldi -. L'intento è stato anche quello di realizzare un'opera per sostenere la ricerca su questa malattia che si sta portando avanti in America e di cui si parla molto poco".

"E' la prima volta che affronto con un libro il tema della disabilità - aggiunge infine - e devo dire che la conoscenza di questa donna mi ha colpito e soprattutto sbalordita profondamente in positivo proprio per la sua straordinaria forza che può essere di esempio per tutti noi".

"Sotto il segno dei Gemelli" è racchiuso nel libro dal titolo" Il telefono giallo" che si può ordinare in libreria oppure richiedere online alla casa editrice Aletti o attraverso i maggiori bookshop online. Laura Grimaldi ha deciso di devolvere i diritti d’autore all’associazione "One day Sofia" che sostiene la ricerca sulla sindrome di Rett, dal neurologo austriaco Andreas Rett che l’ha scoperta a metà degli anni Sessanta. 

"One day Sofia", fondata dai genitori di una bimba con sindrome di Rett, Sofia appunto, è partner del Rett Syndrome Research Trust (Rsrt), la principale organizzazione non profit internazionale impegnata nella raccolta fondi per finanziare la ricerca. Il Rett Syndrome Research Trust è stato fondato nel 2008 con l'obiettivo di trovare la cura per questa sindrome. Ad oggi ha investito oltre 42 milioni di dollari finanziando la ricerca verso questo obiettivo, raccolti con le generose donazioni di familiari, parenti ed amici di bimbe con la malattia. "One day Sofia" ha siglato un accordo di collaborazione strategica triennale (2017-2019) con il Rett Syndrome Research Trust, impegnandosi a divulgare e sostenere in Italia il programma "The Roadmap to a cure" lanciato nel 2017 da Rett Syndrome Research Trust e ad avviare una specifica campagna triennale di raccolta fondi, impegnandosi a devolvere integralmente al Rsrt il ricavato delle donazioni di quanti vorranno aderire. (set)

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