Sla: no alle docce, sì all’aumento del fondo. 40 mila firme per l’appello di Usala

ROMA – Ha superato quota 40 mila la petizione che Salvatore Usala, a nome dei malati di Sla del Comitato 16 Novembre, rivolge al presidente del Consiglio Renzi. Il tema è l’ormai virale “doccia gelata per la Sla”, che in poche settimane ha fatto il giro del mondo, procurando consensi e risorse, ma raccogliendo anche non poche critiche. Come quella, appunto, di Salvatore Usala, che sulla piattaforma Change.org ha pubblicato, meno di due settimane fa, la petizione rivolta al premier. “Caro Matteo Renzi, spero che questo mio appello la aiuti a farla passare dalle parole ai fatti – scrive Usala, all’indomani del gesto simbolico a cui neanche il presidente si è sottratto - I disabili gravi e gravissimi hanno bisogno degli affetti familiari, hanno bisogno di assistenza indiretta per restare a casa. Sblocchi subito i 350 milioni del fondo sulla non autosufficienza e lo porti ad un miliardo di euro”, chiede quindi Usala.

Nel testo dell’appello, c’è anche tratteggiata, in pochi ma decisi tratti, la realtà quotidiana di chi, direttamente o indirettamente, è colpito dalla malattia. “La convivenza con una malattia quale la Sla presuppone una serie di problematiche di difficile soluzione. Pur essendo una malattia inguaribile, e chiaramente curabile sotto molti punti di vista. Bisogna adeguare il decadimento fisico, rafforzando quello psicologico: cosa non semplice ma fattibile se si riesce a trovare una rete assistenziale di supporto. In questi casi – riferisce Usala - è indispensabile il controllo vigile di una persona 24 ore al giorno che garantisca la verifica di parametri vitali, il controllo della stomia, la verifica delle apparecchiature di supporto. Queste operazioni sono riservate a medici e infermieri di rianimazione che hanno la professionalità e l’esperienza indispensabili”. 

Usala rilancia quindi quella che è la rivendicazione storica del Comitato 16 novembre e delle famiglie che ne fanno parte: “la cura ed il supporto domiciliare – afferma - è la soluzione ideale in quanto il contorno famigliare è la panacea a molti dei problemi che possono minare una minima qualità della vita”. Se questo però è l’obiettivo da centrare, il bersaglio però è ancora molto distante, visto che le risorse sono ampiamente inadeguate: “Le lungo degenze in rianimazione, invece che a casa del malato, costano alla collettività tanto in termini economici e riducano alla stregua di animali in gabbia i malati. Le cure a domicilio sono la soluzione ma per renderle accessibili a tutti i malati in condizioni di non autosufficienza è fondamentale aumentare i fondi a disposizione”. Di qui, la richiesta di mettere da parte le docce fredde e passare dai gesti simbolici agli impegni concreti. Come chiedono, oggi, gli oltre 40 mila firmatari della petizione. (cl)