Una famiglia alle prese con una malattia rarissima

«Bambini come Brando ne nascono uno ogni centinaia di milioni: significa che se ti metti a giocare alla roulette russa ogni giorno per tutti i nove mesi della gestazione di tuo figlio, hai molte più probabilità di farla franca». Stefano Buttafuoco è un giornalista della Rai nonché il padre di Brando, il bambino 23 che dà il titolo a questa autobiografia sincera e appassionata: un volume che illumina la vita di una famiglia alle prese con una malattia rarissima, dall’evoluzione imprevedibile. Perché nel mondo i bambini con quella particolare variante della Sindrome di West da cui è affetto Brando sono soltanto 23: un numero troppo esiguo perfino per sperare nelle scoperte della scienza. «Fino al ventiduesimo caso, di questa variante aggressiva della Sindrome di West non sapevo praticamente nulla: quasi ne ignoravo l’esistenza, derubricandola mentalmente a umana compassione verso un problema altrui», scrive l’autore. «Il ventitreesimo, invece, mi ha aperto gli occhi sull’abisso e adesso conosco tutto di questa maledetta disabilità infantile». Il messaggio del volume è però positivo: rialzarsi sempre, continuare a combattere e non mollare mai. 

(La recensione è tratta dal numero di marzo di SuperAbile INAIL, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)