Autismo, "L'Emozione non ha voce" onlus: è una sfida da vincere con le istituzioni
Roma - "L'autismo e' una sfida da vincere, ma non nel senso di guarire". Cosi' Corrado Sessa, presidente dell'associazione di genitori di ragazzi autistici 'L'Emozione non ha voce' Onlus, ha portato la sua testimonianza di padre al convegno 'La comunicazione e i comportamenti problema dell'autismo', promosso questa mattina al Campidoglio dalla ANMIC Riabilitazione in collaborazione con il Centro Studi Criticalia e il Centro Studi Glocal.
"I nostri sono ragazzi speciali e come genitori dobbiamo attrezzarci. Abbiamo soggetti autistici sia gravi, che a basso funzionamento e ad alto funzionamento, per questo motivo siamo convinti che gli approcci terapeutici non possono essere gli stessi- afferma il genitore- devono essere tanti e devono saper entrare in relazione con loro. A volte dovrebbe migliorare, invece, l'approccio da parte dei medici. Dovrebbero sorriderci di piu' e dirci che nostro figlio ce la fara' a vivere, non a guarire".
Il messaggio forte del presidente della Olus e': "Non siamo soli, la scienza medica va avanti. Mi capitano madri che sperano che i figli muoiano prima di loro, perche' temono che finiscano male in una societa' come la nostra. È importante lavorare molto sui genitori, che sono fondamentali nel trattamento. Noi ci chiamiamo 'L'Emozione non ha voce' perche' sappiamo che i nostri ragazzi possono emozionarsi- ricorda Sessa- per questo motivo invitiamo tutti i genitori ad amare questi figli, abbracciarli, baciarli, stringerli e aiutarli".
La preoccupazione principale dei papa' di 'L'Emozione non ha voce' e' rendere autonomi i loro figli. Per aiutarli in questo percorso di crescita hanno organizzato dal 2013 al 2015 'Cavalcando l'autismo': 100km a cavallo nei boschi e per i borghi per l'autonomia degli adulti autistici. "Abbiamo deciso di far fare ai nostri ragazzi una settimana a cavallo senza i genitori. Non si tratta di ippoterapia, ma di attraversare a cavallo tutto l'Appennino, andando da Roma a Boccassuolo e passando per l'Umbria e la Toscana. Le stereotipie sul cavallo sono scomparse- fa sapere il papa'- e i nostri figli hanno reagito molto bene a questa esperienza".
"È un bene che la politica si sia svegliata e che le istituzioni ci diano un quadro legislativo adeguato per affrontare una sindrome invasiva che ci preoccupa molto. Avere una legge sul 'Dopo di noi', ad esempio, e' la direzione giusta: una cornice che si potra' migliorare- ricorda Sessa- ma che indica la volonta' della societa' di organizzarsi per il futuro dei nostri ragazzi".
L'angoscia dei genitori e' infatti il 'Dopo di noi': "Sanno che i figli sono persone che non potranno mai essere totalmente indipendenti". Che fine faranno "in una societa' dominata da un grande egoismo? Saranno destinati a perire, a restare isolati o in qualche centro diurno che si presenta perlopiu' come un luogo di reclusione. È importante che le istituzioni ci aiutino perche' i nostri figli non sono completamente assenti, al contrario hanno tutti la possibilita' di contestualizzarsi e relazionarsi. Il problema non e' tanto farli stare buoni e fermi, ma aiutarli ad autonomizzarsi e a saper entrare in relazione con gli altri. È un campo aperto e non c'e' un'unica ricetta per aiutarli- conclude il presidente della Onlus- e' importante che si faccia qualcosa per capire meglio come entrare in sintonia con questo grave disturbo della comunicazione". (DIRE)