31 maggio 2020 ore: 10:00
Disabilità

Autismo, la richiesta di aiuto di un papà caregiver, ai tempi del Covid

di Chiara Ludovisi
Pierpaolo vive ad Anzio con i due figli, di cui uno con grave autismo. Si prende cura di loro da solo, dopo che la moglie è morta anni fa. Il supporto che riceve è limitato a cinque ore di terapia domiciliare a settimana. Ma con l'interruzione di scuola e servizi e il sopraggiungere dell'epilessia, la situazione peggiora ogni giorno
PIerpaolo e i figli Valerio e Matteo

Pierpaolo e i figli Valerio e Matteo

ROMA - Pierpaolo è un papà caregiver che chiede aiuto. Chiede aiuto alle istituzioni, perché da solo con due bambini, non riesce a gestire l'autismo e l'epilessia (recentemente diagnosticata) di Valerio, il più piccolo dei due, che ha dieci anni. La moglie è venuta a mancare sei anni fa a caus di una malattia e da allora Valerio Pagnan è completamente solo, senza che lo familiari che lo affianchino in questo complicato compito e con le istituzioni che non forniscono il supporto che gli spetterebbe di diritto. “Ho dovuto lasciare il lavoro perché devo occuparmi di Valerio continuamente”, racconta. Finché c'era la scuola, almeno qualche ora Valerio era libero, ma da quando la pandemia ha tenuto tutti a casa, quella che già era una situazione difficile è diventata complicatissima. Valerio ha una forma grave di autismo, è agitato e spesso aggressivo, legato ad abitudini e orari spesso difficili da conciliare con altri impegni, deve essere sempre tenuto d'occhio, soprattutto da quando, circa un anno fa, all'autismo di è aggiunta l'epilessia. “Ci sono farmaci che riesco a farli prendere – racconta Pierpaolo – altri che invece rifiuta. Crolla improvvisamente a terra, anche più volte durante il giorno, è io non riesco a controllare queste crisi. Per questo chiedo aiuto alle istituzioni”.

Il sostegno che la famiglia riceve è del tutto insufficiente: cinque ore di terapia domiciliare a settimana. Per il resto, c'è il papà. “Se Valerio ricevesse un'adeguata assistenza domiciliare, io potrei tornare al lavoro e anche Matteo, suo fratello, potrebbe vivere una situazione di maggiore serenità. Il mio appello e la mia speranza è quindi che qualcuno riesca ad aiutarci”.

Con l'aiuto dell'associazione Autismo Abruzzo, Pierepaolo si è rivolto anche a un legale, per formalizzare la sua richiesta. “Pierpaolo è ogni giorno più stanco e affranto e gli episodi pericolosi aumentano purtroppo ogni giorno – assicura Dario Verzulli, presidente dell'associazione - Un mese fa Valerio ha perfino scavalcato il balcone e camminando sul cornicione è arrivato nel balcone del vicino”. Nella lettera indirizzata al presidente della Regione Lazio Zingaretti, al comune di Anzio e alla Asl Rm6, l'associazione riferisce che “Valerio sta risentendo molto di questo periodo prolungato di sospensione delle attività riabilitative e della chiusura della scuola. Continua ad avere crisi epilettiche e man mano perde competenze faticosamente acquisite negli anni. Al fine di ristabilire il percorso sanitario dedicato a Valerio si richiede l’immediata attivazione di un percorso riabilitativo basato sul setting intensivo presso il centro diurno o presso il proprio domicilio. Tale intervento, urgente e indifferibile, dovrà prevedere almeno 15 ore settimanali, verrà erogato nel rispetto delle previste misure di contenimento. E’ necessario inoltre ripristinare il servizio di assistenza scolastica erogata a domicilio in modo da ricostruire attività e impegni per Valerio che lo aiutino a

tornare nella tipica giornata pre-emergenza. L’urgenza dell’intervento richiede una immediata attivazione non più differibile. Ogni ritardo mette a rischio la salute di Valerio e l’equilibrio dell’intera famiglia”. Ma è trascorso più di un mese dall'invio della lettera: la riposta, per ora, si fa attendere...

 

© Copyright Redattore Sociale