Distrofia muscolare di Duchenne: l’approccio integrato migliora la qualità della vita

BOLOGNA – Tra le più frequenti patologie rare, la distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica che si manifesta nella prima infanzia e si sviluppa fino all’età adulta, coinvolgendo più organi e apparati. “È una malattia che interessa tutti gli ambiti di vita della persona e della sua famiglia e che per questo necessita di molteplici competenze professionali e di figure di supporto, anche psicologico e sociale”, dice Antonella Pini della Sinpia, che è neuropsichiatra infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna e anche presidente della sezione locale della Uildm. “Oggi - aggiunge – l’approccio integrato multidisciplinare rappresenta l’unica modalità realmente efficace per migliorare la qualità della vita delle persone distrofiche”.

Dallo sviluppo della malattia in età infantile alla sua evoluzione, dal trattamento secondo un “approccio integrato” alle nuove prospettive offerte dalla ricerca, un’intera giornata di studio e aggiornamento sulla distrofia muscolare di Duchenne. Venerdì 4 febbraio dalle ore 8, al Centro congressi Cnr di Bologna (via Gobetti 101) si tiene il convegno nazionale “La distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in carico”, organizzato dalla Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza) e dalla Unità operativa di neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna, con i patrocini dell’Università di Bologna, dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, dell’Azienda Usl di Bologna, di Telethon, della Associazione italiana di miologia e dell’Ordine dei medici di Bologna.

Attraverso il confronto di medici, ricercatori e specialisti di tutta Italia, nel convegno si parlerà di assistenza e di sistemi territoriali di cura, di valutazione clinica e di trattamento delle problematiche respiratorie, motorie, cardiologiche, nutrizionali e cognitive connesse alla distrofia muscolare di Duchenne. “Favoriremo il dialogo tra le singole specialità e i diversi ambiti di intervento coinvolti in modo da consentire di avere una visione allargata della patologia e favorire lo sviluppo di nuove idee – conclude Antonella Pini – Ma sarà un convegno importante, in particolare per i neuropsichiatri infantili che hanno in carico i giovani pazienti, perché faremo il punto sugli avanzamenti della ricerca e sulle nuove e promettenti strategie terapeutiche”. Iscrizioni entro il 31 gennaio. (lp)