26 luglio 2016 ore: 15:46
Salute

Malattie rare, Uniamo: nuovi Lea? Il rischio è che siano già vecchi

Il presidente Nicola Spinelli Casacchia: "L’esplosione tecnologica degli ultimi 5 anni sta rivoluzionando il concetto stesso di dispositivo medico e le sue proprietà, la medicina di frontiera continua a spostare sempre più avanti i suoi confini. Temi di grande interesse per i malati rari. Ripensare le modalità di fare sanità pubblica”
Malattie rare. logo colorato

ROMA - Essere voce dei malati rari nei contesti di rappresentanza istituzionali, e contribuire a creare nuova conoscenza su tutti gli aspetti legati alle malattie rare e alle esigenze dei pazienti. Questo l’obiettivo della Fondazione Uniamo onlus, che a 12 mesi dall’edizione pilota ha presentato  oggi il secondo rapporto “MonitoRare” sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, realizzato con il sostegno di Assobiotec di Federchimica. Per Nicola Spinelli Casacchia, presidente di Uniamo, “questa nuova edizione del rapporto ha anche un motivo di rifocalizzazione e rilancio nell’agenda pubblica del tema delle malattie rare, in una fase politico istituzionale del Paese molto complessa e difficile, che vede ormai in scadenza il Piano Nazionale Malattie Rare 2013 – 2016, recepito formalmente da circa metà delle regioni e non omogeneamente applicato su tutto il territorio”. Non solo. ”Non paiono esserci le condizioni per un suo imminente aggiornamento. Ciò è dovuto al particolare intrico di leggi e atti normativi applicativi che caratterizza il comparto sanità – afferma Spinelli Casacchia -, voce pesante del bilancio pubblico. Infatti molte misure del Pnmr sono parte dell’ultimo Patto della Salute, neutralizzato subito dopo la sua approvazione. Ma i patti della salute sono la programmazione e finanziamento di dettaglio, concordato con le regioni, delle linee generali strategiche di politiche sanitarie contenute nel Piano Sanitario Nazionale, che però non è più approvato da tre legislature. Stesso discorso per i Livelli essenziali di assistenza, giunti alla loro approvazione definitiva dopo oltre un decennio di prove generali di approvazione”.

Sui nuovi Lea il presidente di Uniamo mette in guardia da un rischio, “che il Dpcm dei Lea nasca già vecchio e non rispondente ai bisogni attuali dei pazienti, ma anche non rispondente alle potenzialità tecnologiche, diagnostiche e terapeutiche già possibili nella sanità pubblica”. Infatti “negli ultimi cinque anni c’è stata un’esplosione tecnologica che sta rivoluzionando il concetto stesso di dispositivo medico e le sue proprietà. La medicina di frontiera continua a spostare sempre più avanti i suoi confini; le terapie avanzate e cellulari sono realtà, le biotecnologie applicate rappresentano una parte importante non solo della salute, ma anche dello sviluppo economico del Paese. La terapia genica è sempre più una concreta possibilità di guarigione dalla malattia. Tutti temi di grandissimo interesse per i malati rari, non solo italiani, ma di tutto il mondo. Forse è proprio questo il momento di ripensare le modalità di fare sanità pubblica, mantenendo i principi chiave del Ssn della globalità, universalità e appropriatezza clinica”.

Le malattie rare sono state dichiarate una priorità di sanità pubblica comunitaria, come si è ricordato oggi nel corso della presentazione del rapporto a Roma. “Inoltre per le sue peculiarità di continua evoluzione, scarsa conoscenza, grande varietà di forme, grande complessità assistenziale e di impatto nella vita delle persone e delle famiglie, rappresentano una sfida, ma anche uno straordinario laboratorio del fare salute e sanità pubblica. Mettere a Sistema una serie di azioni soddisfacenti e collaudate nel settore delle malattie rare, sarà un ottimo prototipo di un Ssn di valore per tutti i pazienti comuni. E sicuramente più sostenibile economicamente. Ciò, tuttavia, non deve farci dimenticare che dietro la malattia rara c’è una persona – ribadisce il presidente di Uniamo -:terapia della malattia, cura del malato. Ciò significa che dobbiamo superare l’idea della sola medicalizzazione della malattia, ma vedere anche la persona, nei suoi bisogni sociali e di integrazione. L’essere affetto da malattia rara non deve più essere una sorta di etichetta, che ti isola socialmente e ti marchi solo come un costo per le finanze pubbliche”. (ep)

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