16 maggio 2016 ore: 14:19
Disabilità

“Diversa, ma sempre autonoma”: la lezione di Serena, cieca dopo il linfoma

Il linfoma di Hodgkin l’ha colpita due volte: si è ritrovata con una neuropatia che coinvolgeva tutti gli arti. Oggi cammina, ma non può vedere. Eppure non si arrende: da Casera viene a Roma per imparare, al Sant’Alessio, come tornare autonoma. E sogna di riprendere gli studi di medicina
Ragazza in piedi spalle

ROMA – La disabilità può essere maestra, quando la determinazione ha la meglio sulla disperazione: la storia di Serena, 26 anni e un ostinato linfoma da combattere, ne è la prova vivente. Aveva solo 13 anni quando le fu diagnosticato: linfoma di Hodgkin, davvero un brutto male. Sembrava che le cure avessero funzionato, la sua vita era tornata normale. Ma nove anni dopo, eccolo di nuovo. Ancora chemioterapia, ma questa volta il fisico ha ceduto e le conseguenze sono state pesanti.

Ne parla con grande serenità Serana, sul sito del centro Sant’Alessio – Margherita di Savoia. E trae spunto dalla sua “lezione” Amedeo Piva nel suo blog. “Al termine della chemioterapia, ho avuto uno scompenso cardiaco – racconta Serena - Mi hanno attaccata ad una macchina senza troppe speranze di sopravvivenza. Non ho avuto danni al cervello ma, dopo un coma di trenta giorni, mi sono risvegliata cieca. Non solo ero non vedente, ma ero anche immobile nel letto: avevo una neuropatia che coinvolgeva tutti gli arti, una tracheostomia e un sondino naso gastrico per la nutrizione. Non parlavo, comunicavo con il labiale”.

Tanti, al posto suo, si sarebbero arresi a una vita andata male. Lei però era ostinata e ha affrontato con determinazione la terapia al Bambino Gesù: “Non riuscivo a muovere la testa e le braccia e non sentivo le gambe. Nei muscoli si erano formate delle calcificazioni. Stavo un secondo in piedi e poi mi ributtavo sul lettino, finché non sono riuscita a fare qualche passo”. E così, dopo nove mesi di ricovero e terapie, Serena è tornata a casa: “All’inizio ho avuto paura. La mia casa non era organizzata per accogliere una persona che non riusciva ancora a muoversi bene. Ci sono dei gradini molti alti e temevo che per entrare mi avrebbero dovuta portare di peso, invece ho deciso di provare: ci ho messo 5 minuti per salire 20 gradini però ce l’ho fatta”. Tanto che ha recuperato la mobilità.

A Serena però non bastava,riuscire di nuovo a star bene sulle proprie gambe: voleva riconquistare l’autonomia che aveva prima, riconquistarla tutta. E allora “dovevo fare qualcosa per la mia condizione di non vedente”, spiega. Per questo ha iniziato a frequentare l’Unione Italiana Ciechi a Caserta, dove vive. Ma non le pareva abbastanza. Finché “un giorno una mamma che avevo conosciuto in ospedale mi ha consigliato di andare al Sant’Alessio – racconta - Ci hanno contattato direttamente loro e a gennaio ho iniziato le lezioni”. Così adesso, ogni lunedì, Serena e la sua mamma partono da Caserta e raggiungono il Sant’Alessio di Roma: per tre giorni a settimana resta qui, a ricercare e riacquistare, giorno dopo giorno, quell’autonomia che il linfoma prima, la cecità poi, hanno provato a toglierle. Ed è disposta a utilizzare ogni strumento che possa servirle a questo scopo: “Quando sono arrivata qui, l’11 gennaio, non sapevo camminare con il bastone, non utilizzavo il computer e non conoscevo il braille. Ora, ho iniziato a seguire i corsi di mobilità e orientamento, di braille e di fisioterapia. La cosa più bella che ho imparato qui è stata l’utilizzo del bastone. Ho scoperto che è un ausilio fantastico. Sto cercando di allenare anche l’orientamento sonoro: il rumore delle macchine è un ottimo strumento per capire la direzione da seguire”.

Intanto Serena progetta di riprendere gli studi universitari: “Prima di ammalarmi, ero iscritta al quinto anno di medicina. Sto cercando di capire se posso continuare gli studi in questo campo. Il problema è che questa facoltà richiede in molti ambiti la vista”. E Serena è un’ottimista, ma sta con i piedi per terra: “Vivere facendo dei castelli in aria non ha molto senso: penso che sia innegabile il fatto che ci sia una disabilità. Le difficoltà esistono, ma se c’è un mezzo per superarle, voglio conoscerlo. Per questo sto cercando di reperire i libri di testo e poi prenderò una decisione: solo la conoscenza ci permette di scegliere. Spero nel frattempo di diventare una persona autonoma tanto quanto lo ero prima. Diversa, ma autonoma allo stesso modo”.

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