“Amore, perdita e risate”, per una visione differente dell’Alzheimer

Federazione Alzheimer Italia

ROMA – Rinnovare la visione dell'Alzheimer, attraverso un nuovo approccio alla malattia, che si fondi sul “dar voce ai malati”: è la proposta che la Federazione Alzheimer Italia rilancerà in occasione della XXV Giornata Mondiale e del VII Mese Mondiale Alzheimer, in particolare con un incontro che si svolgerà a Milano il 14 settembre. Un incontro dedicato proprio al tema dell’innovazione intesa principalmente come nuova modalità di assistenza che prende forma anche al di fuori delle mura dell’abitazione, “dentro la comunità” in cui il malato e la sua famiglia vivono, a contatto con gli altri cittadini che devono essere preparati ad accogliere la persona con demenza. L’obiettivo è rendere sempre più “dementia friendly” gli ambienti, i quartieri e le città in cui viviamo, per far sentire comprese, rispettate, sostenute tutte le persone che vivono con la demenza. Si parla, secondo le stime, di 1.241.000 persone con demenza solo in Italia; e a livello mondiale, si calcola che ogni 3 secondi una persona sviluppi una forma di demenza. 

L’incontro, dal titolo “Dalla famiglia alla comunità: l’innovazione al servizio della persona con demenza”, si terrà presso la Sala Alessi di Palazzo Marino dalle 9 alle 16 con ingresso libero (prenotazione obbligatoria fino a esaurimento posti: 02-809767, info@alzheimer.it). Sarà ospite d’eccezione Kate Swaffer a dare letteralmente voce ai malati, volando appositamente dall’Australia per portare la sua testimonianza. Colpita da demenza da dieci anni, Kate è presidente di DAI - Dementia Alliance International, l’associazione internazionale delle persone con demenza. 

Sul fronte della ricerca interverranno poi il neurologo Carlo Defanti, il farmacologo Stefano Govoni e i geriatri Antonio Guaita e Silvia Vitali. Spazio in seguito all’esperienza del “Paese Ritrovato” di Monza, la prima cittadella italiana destinata alla cura delle persone con demenza, raccontata da Marco Fumagalli della Coop. Meridiana. Infine Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer, illustrerà l’iniziativa, a livello sia nazionale sia internazionale, delle Dementia Friendly Community. In Italia sono 13 finora le città che hanno aderito al percorso proposto dalla Federazione Alzheimer Italia per diventare Comunità amiche delle persone con demenza. Nell’incontro a Palazzo Marino saranno 4 di loro - Abbiategrasso, Albino, Cavedine e Cicala - a raccontare la loro esperienza e a fare il punto sulla situazione attuale. 

Sempre nella stessa giornata a Palazzo Marino sarà visibile per il pubblico dell’incontro la mostra fotografica “Love, loss and laughter - Seeing Alzheimer's differently” (“Amore, Perdita e Risate - Una visione differente dell’Alzheimer”) dell’americana Cathy Greeblat: 14 scatti (una selezione rispetto ai 100 presenti nell’omonimo libro) che ritraggono numerose persone con demenza colte in momenti di quotidianità e “normalità”, accanto ai propri familiari o carer. L’obiettivo è mostrare come, anche dopo la comunicazione della diagnosi, la persona con demenza possa continuare a relazionarsi serenamente con gli altri e a vivere una vita piena di significato. 

La mostra sarà esposta contemporaneamente per tutto il mese di settembre in altre 33 città: Abbiategrasso MI, Alberobello BA, Albino BG, Asti, Bari, Castel Giorgio TR, Bologna, Borgomanero NO, Brescia, Camposampiero PD, Catanzaro, Fabriano AN, Foggia, Genova, La Spezia, Lamezia Terme CZ, Lecce, Legnano MI, Lissone MB, Milano, Milazzo ME, Monza, Pisogne BS, Piacenza, Potenza, Quartu Sant’Elena CA, Roma, Rosta TO, Sassari, Torino, Trieste, Venezia, Verbania, Verona. 

Demenza e Alzheimer: che significa? Demenza è un termine usato per descrivere diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La demenza non ha confini sociali, economici, etnici o geografici. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi). È un processo degenerativo che colpisce progressivamente le cellule cerebrali, provocando quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”, cioè il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione. 

I numeri e i costi. Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (nel 2010 se ne stimavano 35 milioni), cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi. Gli attuali costi economici e sociali della demenza ammontano a 818 miliardi di dollari e ci si aspetta che raggiungano 1000 miliardi di dollari in soli tre anni. I costi globali della demenza sono cresciuti del 35% rispetto ai 604 miliardi di dollari calcolati nel Rapporto Mondiale 2010. Questo significa che, se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la diciottesima economia nel mondo e il suo valore economico supererebbe quello di aziende come Apple (742 miliardi) e Google (368 miliardi). In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050). I nuovi casi nel 2015 sono 269.000 e i costi ammontano a 37.6 miliardi di euro. 

Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale. Riunisce e coordina 47 associazioni locali che si occupano di demenza. Lo slogan della Federazione “La forza di non essere soli” descrive la sua volontà e la necessità di creare un’alleanza che impegni istituzioni, medici, operatori sanitari e sociali, associazioni di malati e carer a lavorare insieme con un unico obiettivo: “migliorare la qualità di vita delle persone con demenza e delle loro famiglie”. In 25 anni di storia, la Federazione ha creato e sviluppato numerosi servizi e progetti: la help line Pronto Alzheimer; consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale, di terapia occupazionale; corsi di formazione per familiari, volontari, operatori socio-sanitari. Da due anni è inoltre attivo il progetto “Comunità Amiche delle persone con demenza”: un’iniziativa sociale che al momento coinvolge 13 città italiane e che punta a mettere al centro la persona con demenza e la sua famiglia, combattendo lo stigma e l’esclusione sociale.