“Tutta un’altra Sma” al via il Numero verde Stella
ROMA – Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È questo lo scopo del Numero verde Stella di Famiglie Sma: il servizio gratuito che risponde al numero 800.58.97.38.
Il progetto dell’associazione chiede sostegno e supporto grazie a “Tutta un’altra SMA”, la campagna al via dal 16 settembre al 13 ottobre in campo per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come "Newborn SMA", che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi, "Scuole - Uguali SMA Diversi", che offre supporto e consulenza alle scuole, "Incontri con i genitori", per creare uno spazio di condivisione, o ancora "Vita indipendente", l’aiuto per scegliere gli assistenti personali.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni - grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea - sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. “Non per questo però le persone hanno meno bisogno di assistenza - sottolinea la presidente dell’associazione Anita Pallara - al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse. Il Numero Verde Stella è il primo strumento che mettiamo in campo per la nostra comunità, per questo è così importante per noi. Dall’altra parte del telefono rispondono operatori preparati per capire le diverse necessità, con i quali scambiare esperienze e soluzioni pratiche”.