Alzheimer, incrementare l’assistenza domiciliare e favorire le diagnosi precoci

PALERMO – Migliorare la qualità di vita della persona con Alzheimer con servizi appropriati, a partire dall'assistenza domiciliare che va integrata e incrementata per tutto il territorio nazionale. Questo è uno degli aspetti su cui puntare principalmente e che risponde ai bisogni sia dei pazienti che dei familiari. A sostenerlo è il dott. Marco Trabucchi, ordinario presso il dipartimento di Medicina dei sistemi dell’università Tor Vergata e presidente dell’Aip, associazione italiana psicogeriatria, all'interno del convegno "L'isola che c'è" organizzato dall'associazione "La grande famiglia Onlus" e tenutosi questa mattina a Palazzo dei Normanni per celebrare la XXII giornata mondiale dell'Alzheimer.

"La situazione in Italia (e in Sicilia in particolare) di migliaia di persone con demenze senili è drammatica – ha affermato Trabucchi -. In Italia sono circa un milione e solo in Sicilia circa 100 mila. Cifre che consideriamo rilevanti e non certo secondarie. Il grande problema è sicuramente l'incremento dell'assistenza dei pazienti a casa. Ci sono dei centri per la diagnosi che funzionano discretamente ma l'assistenza domiciliare che accompagna le famiglie nei dieci anni di decorso naturale della malattia del loro caro non è ancora sufficiente perché esiste in pochissime zone del Paese. Inoltre non c'è specificità, perché non c'è un modello specifico di assistenza per l'alzheimer". A Palermo, nell'ultimo periodo, le prestazioni domiciliari di vario tipo legate alla demenza senile sono avvenute per oltre 14 mila pazienti. "Bisogna allora sicuramente continuare ad assistere sul piano clinico i pazienti - continua il professore - ma occorre in eguale misura accompagnare le famiglie che altrimenti scoppiano, rischiando di non farcela. Se la famiglia crolla allora tutto ricade sulle istituzioni, sulle Rsa, sulle case di riposo e soprattutto si provoca sofferenza ai pazienti che, non riuscendo a stare più a casa propria, vengono ricoverati in ambienti meno personali e protettivi, reagendo male".

Altri aspetti evidenti da fronteggiare sono l'emersione dei casi e la possibilità di avere delle diagnosi precoci che permettono un'assistenza capillare adeguata alla persona. In Sicilia ci sono 40 Uva, Unità di valutazione Alzheimer e 18 centri diurni distribuiti nel territorio in base alla popolazione."Nell'ultimo periodo sono arrivati pochi pazienti rispetto al numero di persone che dovrebbero arrivare - dice il dott. Marcello Giordano, responsabile del centro regionale demenze senili Alzheimer dell'Asp di Palermo -. Abbiamo, infatti, una serie di persone che ritardano l’accesso ai servizi affidandosi al medico di base. Il paziente se rimane fuori dai servizi quando aggraverà la sua situazione rischierà di non entrare subito. Il paziente, infatti, dovrebbe essere preso in carico fin da subito per avere le risposte graduali rapportate al quadro evolutivo della malattia. Un'altro aspetto importante è la gestione integrata per cui ogni regione entro il 2015 dovrà recepire quanto prevede il piano nazionale. In particolare verranno implementati e monitorati i servizi nell'ambito di un percorso assistenziale specifico".

Tra le realtà che alleviano in qualche misura il decorso della malattia e nello stesso tempo danno serenità ai familiari ci sono gli Alzheimer Cafè come quello che esiste dal 2012 a Palermo. "Il nostro è l’unico in Sicilia - sottolinea il dott. Nino Cardaci, responsabile dell'Alzheimer Caffè e presidente dell'associazione di volontariato La Grande Famiglia onlus - anche se vorremmo che ci fossero altre realtà di questo tipo nell'Isola. Il nostro è uno spazio informale in cui i pazienti cercano di interagire positivamente con i volontari con attività ludiche come musica e disegno e tanto altro. I nostri amici si sentono liberi e i familiari sono contenti. Tutto avviene favorendo la socializzazione e trasmettendo tanta serenità ed empatia".

Ad essere sulla stessa linea è anche Valeria Giuliana, presidente dell'associazione familiari Alzheimer Palermo che parla  anche del sostegno ai caregiver. "Bisogna percorrere nuove strade per favorire sempre più il sostegno ai caregiver cioè a coloro che si prendono cura di chi è malato che in genere sono i familiari ma anche i volontari. I familiari vanno aiutati, in tutti i modi, ad uscire dallo stress e dall'isolamento. Inoltre vanno formati per accompagnare nel migliore dei modi i loro cari senza scoraggiamenti e paure. I seminari, in questo caso, possono essere anche una risorsa a cui attingere ma il principale sostegno e sollievo avviene con i gruppi di auto mutuo aiuto. Come associazione abbiamo attivato anche una linea telefonica dedicata per chi ha bisogno di un conforto o di un consiglio. Anche lo svago e la vita sociale per le famiglie ha la sua importanza e non devono mancare iniziative che possano dare loro una boccata di ossigeno. Lo scorso giugno, per esempio, abbiamo promosso un giro con delle barche a vela mentre i loro cari erano assistiti a terra ed è stato un successo". (set)