Autismo, Anffas lancia l'appello: le persone, prima dei trattamenti

ROMA - La persona e i suoi diritti, prima del disturbo e del suo trattamenti: questo, in estrema sintesi, è il senso del documento di posizione sull’autismo diffuso oggi da Anffas onlus ed elaborato dal gruppo nazionale dell’associazione, che raccoglie oltre 100 membri in tutta Italia tra famiglie, soci ed esperti del settore. Un documento che esprime la posizione ufficiale di Anffas, sulla base delle evidenze scientifiche e delle Linee guida n. 21 dell’Istituto superiore di Sanità. Al centro, quindi, la complessità della persona e il diritto di questa alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita, elaborato precocemente, attuato da operatori opportunamente formati e finalizzato alla piena inclusione nella società e alla migliore qualità di vita possibile.

“Anffas Onlus – si legge nella sintesi del documento - si prende cura di circa 4 mila persone con disturbi dello spettro autistico (la maggior parte delle quali bambini ed adolescenti) e delle loro famiglie in tutta Italia”. Il documento nasce dall’esigenza di “riassumere e comunicare il proprio posizionamento in materia”, dal momento che “sui disturbi dello spettro autistico c’è stata e c’è, negli ultimi anni, un’attenzione nuova e specifica ed il dibattito si concentra oggi principalmente sugli aspetti etiologici, diagnostici e di trattamento. Il tutto con le ovvie ripercussioni di tipo programmatorio e politico”. 

Diversi i temi affrontati da Anffas nel documento: dalla “visione degli autismi nel tempo” alle cifre sull’autismo, dalle cause agli interventi, dalla qualità di vita. Tra le raccomandazioni, c’è quella a una “intensa e costante attenzione verso gli interessi delle persone con autismo, come pure alla precocità e complessità di interventi “a tutto tondo”, opportunamente monitorati. Soprattutto, però, quel che conta è “il tema del riconoscimento dei diritti e tra tutti quello dell’autodeterminazione per le persone con disabilità”. Di qui, l’invito ad “ascoltare le esperienze delle persone con autismo, che hanno nomi e cognomi, storia, vita e desideri, che stanno fortemente in mezzo tra ‘base biologica e fenomenologia clinica’ e che spostano l’attenzione sull’unicità della persona”. 

Per il presidente dell’associazione, Roberto Speziale, scopo del documento è “ribadire ulteriormente il nostro impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall’ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo ed in un’ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini. “In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie – continua - Anffas desidera assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttosto per il rischio che queste persone corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l’attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato ed ancora causa alle persone con disabilità”. L’impegno di Anffas va però oltre la dichiarazione e la diffusione di posizioni ufficiali: l’associazione ha infatti “messo in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0, mirata a rendere concrete le riflessioni e principi contenute nel documento stesso”, conclude Speziale.